Wat is idiopathische subglottische stenose?
Subglottische stenose betekent een vernauwing van de luchtpijp, net onder de stembanden. Dit komt door littekenweefsel, waardoor er minder ruimte is in de luchtpijp. U kunt dit al bij de geboorte hebben, maar het kan ook later ontstaan.
lees meerWat is idiopathische subglottische stenose?
Subglottische stenose betekent een vernauwing van de luchtpijp, net onder de stembanden. Dit komt door littekenweefsel, waardoor er minder ruimte is in de luchtpijp. Je kunt dit al bij de geboorte hebben, maar het kan ook later ontstaan.
-
Bij de meeste mensen met subglottische stenose is de oorzaak niet bekend. Dit noemen we idiopathische subglottische stenose (idiopathisch betekent: zonder duidelijke oorzaak). Deze vorm komt bijna alleen voor bij vrouwen tussen de 30 en 60 jaar.
De precieze oorzaak van deze vorm is nog niet bekend. Er wordt wel steeds meer onderzoek naar gedaan. We weten nu dat bepaalde cellen in het lichaam een belangrijke rol spelen, zoals afweercellen en bindweefselcellen. Mogelijk spelen ook micro-organismen (zoals virussen en bacteriën) en hormonen een rol.
-
Subglottische stenose kan ontstaan door schade aan de luchtpijp. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren na kunstmatige beademing. Dan zit er tijdelijk een buisje in de luchtpijp (intubatie). Ook kan het ontstaan door een buisje in de hals waardoor iemand ademt (tracheostomie).
Het kan ook komen door een ziekte van het afweersysteem (auto-immuunziekte), zoals granulomatose met polyangiitis (GPA). Bij deze ziekte ontstaat een ontsteking in de luchtpijp. Hierdoor kan de luchtpijp smaller worden.
-
Door subglottische stenose kunt u klachten ervaren, zoals:
- sneller benauwd worden, vooral bij inspanning
- hoesten, soms met slijm
- een hoorbare, piepende ademhaling (stridor)
Door deze klachten kunnen dagelijkse activiteiten moeilijker worden. Veel mensen met deze aandoening ervaren daardoor een lagere kwaliteit van leven.
Het stellen van de diagnose duurt vaak lang: soms maanden tot jaren. Dat komt omdat de aandoening zeldzaam is en de klachten in het begin lijken op andere, veel voorkomende problemen, zoals astma.
Zorgpad: onderzoeken, behandelingen en controles
Onderzoeken en uitslaggesprek
De diagnose wordt bijna altijd door een longarts of KNO-arts gesteld. Om de diagnose te kunnen stellen, kijkt de arts met een dun slangetje met een camera in de luchtpijp. Dit gebeurt via de neus.
lees meerOnderzoeken en uitslaggesprek
Heeft u klachten van de luchtwegen, dan verwijst de huisarts meestal naar een longarts of KNO-arts. De diagnose wordt bijna altijd door een longarts of KNO-arts gesteld.
-
Om de diagnose te kunnen stellen, gebruikt de arts een endoscopie: een onderzoek waarbij de arts met een dun slangetje met een camera in de luchtpijp kijken. Dit gebeurt via de neus. Soms is er extra onderzoek nodig, zoals een longfunctietest en/of een CT-scan. Vaak voeren we ook bloedonderzoek uit om te kijken of er een auto-immuunziekte, zoals vasculitis, achter zit. Soms is er verder onderzoek nodig, zoals een MRI of PET-scan.
De eerste endoscopie voert de KNO-arts meestal meteen op de polikliniek uit.
Uitgebreide endoscopie
Soms is er een uitgebreidere endoscopie nodig. Hiervoor maken we een afspraak op de operatiekamer. Deze uitgebreidere endoscopie gebeurt onder algehele anesthesie. De arts kan dan de hele luchtpijp goed bekijken en zo nodig kleine stukjes weefsel (biopten) wegnemen.
Tijdens dit onderzoek rekt de arts de vernauwing meestal ook meteen op (dilatatie).
-
Na de onderzoeken bespreekt de KNO-arts of longarts de uitslagen met u. De arts legt uit wat de diagnose betekent en welke behandelingen mogelijk zijn.
-
Als de arts denkt dat u een auto-immuunziekte heeft, dan verwijst de arts u naar de reumatoloog. De reumatoloog kan extra onderzoek doen en zo nodig nog medicijnen voorschrijven, zoals prednisolon en rituximab.
Als we geen auto-immuunziekte vinden, blijft u meestal onder behandeling bij de KNO-arts of longarts. Dit is belangrijk omdat de vernauwing van de luchtpijp kan toenemen. Daarom kan een endoscopische behandeling of een operatie (opnieuw) nodig zijn.
Behandeling
De longarts of KNO-arts bespreekt met u welke behandeling in uw situatie het meest geschikt is. Bij subglottische stenose zijn er twee behandelingen:
- dilatatie
- trachearesectie
Behandeling
De longarts of KNO-arts bespreekt met u welke behandeling in uw situatie het meest geschikt is.
Als u samen met de arts heeft gekozen voor een behandeling, volgt een afspraak bij de anesthesist en plannen we een operatiedatum met u. De wachttijd is meestal enkele weken tot soms een paar maanden. Dit hangt ook af van hoe dringend de behandeling nodig is.
Bij subglottische stenose zijn er twee behandelingen:
- dilatatie (het oprekken van de vernauwing)
- trachearesectie (het verwijderen van het vernauwde deel van de luchtpijp) - lees meer over deze behandeling
Na de behandeling bespreekt de longarts of KNO-arts de uitslagen en het resultaat van de behandeling met u.
Als de arts tijdens de ingreep weefsel afneemt van de vernauwing, wordt dit onderzocht door de patholoog-anatoom. Daarbij wordt gekeken of er sprake is van een auto-immuunziekte, zoals vasculitis. Het duurt ongeveer 10 werkdagen tot de uitslag bekend is.
Dilatatie
Bij een dilatatie rekt de arts de vernauwing in de luchtpijp op. Deze behandeling zorgt bij veel patiënten voor een snelle afname van klachten. Dilatatie gebeurt onder algehele anesthesie. Het kan zijn dat deze behandeling al is uitgevoerd tijdens de uitgebreidere endoscopie. Voor deze behandeling wordt u opgenomen in dagbehandeling. Dit betekent dat u naar het ziekenhuis komt, de behandeling krijgt en dezelfde dag weer naar huis mag.
Na een dilatatie mag u meestal binnen enkele uren weer naar huis. U kunt na de behandeling gewoon eten, drinken en praten.
Wel is het belangrijk dat u 6 weken lang, 2 keer per dag, een puffertje met medicijnen gebruikt. Deze medicijnen helpen om de ontsteking te verminderen en ondersteunen het herstel.
Trachearesectie
Bij een trachearesectie verwijdert de arts het vernauwde deel van de luchtpijp. Lees meer over deze behandeling.
Medicatie bij auto-immuunziekte
Als u een auto-immuunziekte heeft, zoals granulomatose met polyangiitis (GPA), krijgt u daarnaast medicatie, zoals prednisolon en rituximab. De reumatoloog schrijft deze medicijnen voor.
Terugkeer van de vernauwing
Helaas komt de vernauwing bij veel mensen na maanden tot jaren na de behandeling weer terug. Een behandeling met oprekken (dilatatie) is dan opnieuw nodig.
Als de vernauwing snel of vaak terugkomt, kunt u kiezen voor een operatie. Bij deze operatie haal de arts het vernauwde deel van de luchtpijp weg (cricotracheale resectie). De KNO-arts en de thoraxchirurg doen deze operatie samen. Deze oplossing werkt vaak goed en langdurig.
Controle
Ongeveer 2 maanden na de dilatatie komt u terug voor controle in het Radboudumc. Tijdens deze afspraak bespreekt de arts hoe goed de behandeling heeft gewerkt en hoe het nu met uw klachten gaat.
Daarna kijken we samen wat nodig is:
- u kunt een nieuwe controleafspraak maken voor over 6 of 12 maanden
of
- er zijn geen vaste controles nodig. In dat geval neemt u zelf contact op met het ziekenhuis als de benauwdheid weer terugkomt
Luchtpijpaandoeningen (goedaardig)
Verschillende soorten goedaardige aandoeningen kunnen leiden tot een vernauwing in de luchtweg, bijvoorbeeld door littekenvorming. Een vernauwing kan op den duur leiden tot kortademigheid en een stridor (hoorbare inademing).
naar pagina