Patientenzorg Aandoeningen Open rug of schedel

Wat is een open rug of schedel?

Bij een neuraal buisdefect gaat er iets mis bij het vormen van het centrale zenuwstelsel van jouw ongeboren kind. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Er zijn verschillende neurale buisdefecten. De meest voorkomende zijn een open rug en een open schedel.

lees meer

Wat is een open rug of schedel?

Bij een neuraal buisdefect gaat er iets mis bij het vormen van het centrale zenuwstelsel van jouw ongeboren kind. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Er zijn verschillende neurale buisdefecten. De meest voorkomende zijn een open rug en een open schedel.

Oorzaak

Er zijn twee vormen van een open rug (spina bifida). Zo kan er sprake zijn van een open rug en een verborgen rug. Ook kan er sprake zijn van een open schedel en andere neurale buisdefecten.

Open spina bifida
Bij een open spina bifida zijn meerdere ruggenwervels niet goed gevormd. Op die plekken zijn ook het ruggenmerg en de zenuwen niet goed ontwikkeld. De open rug is bij de geboorte direct zichtbaar. Het ziet eruit als een wond. Er zit een opening in de huid waardoor het ruggenmergvlies naar buiten komt. In dit vlies zit vocht. Het lijkt op een vochtblaas. Soms is deze vochtbaas gebarsten, waardoor het zenuwweefsel bloot ligt.

Verborgen spina bifida
Bij een verborgen spina bifida zijn meerdere ruggenwervels niet goed gevormd. Het ruggenmerg en de zenuwen zijn op die plek niet goed ontwikkeld. Deze vorm van een open rug ontdekken we niet altijd meten bij de geboorte. Aan de buitenkant is vaak niets te zien. Soms zit er op de plek van de spina bifida een plukje haar, een kuiltje, een vetbultje, of heeft de huid een andere kleur.

Open schedel en andere neurale buisdefecten
Bij een open schedel (anencefalie) ontbreekt de bovenkant van de schedel. Hierdoor zijn de hersenen niet goed ontwikkeld. Naast een open schedel en een open ruggetje zijn er andere vormen van neurale buisdefecten:
  • een opening in de schedel of bij de nek
  • een combinatie van een open ruggetje met een open schedel

Kans

De kans op een neuraal buisdefect is klein. Jaarlijks worden er in Nederland 200.000 kinderen geboren. Van hen hebben 120 een neuraal buisdefect. De kans op een kind met een neuraal buisdefect vermindert met de helft als je foliumzuur slikt. Begin hier minimaal vier weken voordat je zwanger wilt worden mee. Tot tien weken na de eerste dag van je laatste menstruatie gebruik je 0,4 tot 0,5 mg foliumzuur per dag.

Verhoogde kans

Soms heb je een verhoogde kans op een kind met een neuraal buisdefect.
  • als je een insuline- afhankelijke suikerziekte hebt vóórdat je zwanger wordt
  • als je bepaalde medicijnen slikt tegen epilepsie
  • als neurale buisdefecten voorkomen in jouw gezin of in de familie
Is er een verhoogde kans op een kind met een neuraal buisdefect? Dan krijg je in overleg met jouw huisarts het advies om een hogere dosis foliumzuur te slikken. Ook krijg je een uitgebreid echoscopisch onderzoek en/of een vruchtwaterpunctie. Dat noemen we prenatale diagnostiek. Met deze onderzoeken ontdekken we tijdens je zwangerschap of jouw kind een neuraal buisdefect heeft.

Verschijnselen

De gevolgen van een open rug verschillen per kind. Het is ernstiger wanneer de afwijking hoger op het ruggetje zit en er meer wervels niet goed gevormd zijn. Dan is een groter deel van het ruggenmerg niet goed ontwikkeld. De meeste kinderen met een open rug hebben alleen een lichamelijke handicap. Sommige kinderen hebben ook een verstandelijke handicap. Mensen met een open rug kunnen vaak redelijk zelfstandig leven. Wel hebben zij regelmatig sociale en emotionele problemen.

Lichamelijke klachten bij een open rug

Bij een open rug komen de volgende lichamelijke problemen voor:
  • Loopproblemen: dit kunnen milde loopproblemen zijn, maar ook verlamming van de voet-, been- en heupspieren. Bij verlamming is een rolstoel nodig.
  • Zichtbare afwijkingen aan de voeten: bijvoorbeeld klompvoeten. Voetafwijkingen kunnen we vaak behandelen met gips, voetbeugels of een operatie.
  • (Gedeeltelijke) verlamming: de sluitspieren van de anus en de urinewegen kunnen verlamd zijn. Hierdoor kan iemand zijn urine en ontlasting niet (goed) ophouden.
  • (Gedeeltelijke) gevoelloosheid: dit kan voorkomen in de onderste helft van het lichaam, doordat niet alle zenuwen goed werken.
  • Een waterhoofd: dit ontstaat vóór of na de geboorte. Hoe sneller we een waterhoofd behandelen, hoe minder schade er is aan de hersenen.

Klachten bij een verborgen open rug

Een verborgen open rug is de minst ernstige aandoening. Hierbij is het ruggenmerg vaak vastgegroeid in de wervelkolom. Soms is dit al bij de geboorte, maar het kan ook later ontstaan. Klachten die daarbij horen zijn:
  • lage rugpijn
  • moeite met lopen
  • minder kracht in de spieren
  • je urine of ontlasting niet kunnen ophouden

Risico's voor een kind met een open schedel

De ernstige vorm van een neuraal buisdefect is een open schedel. Vaak wordt een kind met een open schedel dood geboren of overlijdt kort na de geboorte.

Onderzoek Hoe kunnen we het ontdekken?

Er zijn een aantal onderzoeken dat we kunnen doen om te ontdekken of jouw kind een neuraal buisdefect heeft.

lees meer

Onderzoek Hoe kunnen we het ontdekken?

Er is een aantal onderzoeken dat we kunnen doen om te ontdekken of jouw kind een neuraal buisdefect heeft:

Behandeling Wat kunnen we doen?

Heeft jouw kind bij de geboorte een open ruggetje? Dan kunnen we jouw kindje kort na de geboorte opereren.

lees meer

Behandeling Wat kunnen we doen?

Operatie open rug

Heeft jouw kind bij de geboorte een open ruggetje? Dan kunnen we jouw kindje kort na de geboorte opereren. We sluiten dan de wond van de open rug. De afwijking van het ruggenmerg en de zenuwen kunnen we niet herstellen. Soms is de aandoening zo ernstig dat we in overleg met jou en jouw partner besluiten jullie kind niet te behandelen.

Afdeling Verloskunde en Neonatologie

De afdeling Verloskunde en Neonatologie biedt een zeer breed zorgaanbod aan vrouwen in verschillende levensfasen. Wij behandelen patiënten met eenvoudige, veel voorkomende aandoeningen tot zeer complexe en zeldzame ziektebeelden en problematiek.

lees meer

Contact

Afdeling Verloskunde en Gynaecologie

(024) 361 47 88
(024) 361 94 56

Links