Wat is een open rug (spina bifida)?

Een open rug wordt ook wel spina bifida (SB) genoemd. Het is een zeldzame aangeboren aandoening.

In de derde week van de zwangerschap wordt het centraal zenuwstelsel aangelegd van uw kind. Het centraal zenuwstelsel bestaat uit de grote hersenen, de kleine hersenen, de hersenstam en het ruggenmerg. Het zenuwstelsel wordt omsloten door wervels en wervelbogen die samen een buis vormen (de neuraalbuis). Hierdoor is de rug en de daaroverheen liggende huid gesloten en komt het zenuwstelsel niet bloot te liggen.

Bij kinderen met een open rug sluiten de wervels niet goed. Dit is te vergelijken met het ontbreken van een tandje van een rits. Hierdoor kunnen de daarop liggende weefsels ook niet dichtgaan. De wervelbogen, die de buis aan de buitenkant moeten omringen, blijven open. Ook de spieren, het vetweefsel en de huid kunnen ontbreken en het zenuwweefsel kan op die plek niet goed ontwikkeld zijn.

Vormen van spina bifida

  • Spina bifida occulta (verborgen open rug)
    Hierbij een zijn meerdere ruggenwervels niet goed gevormd. Het ruggenmerg en de zenuwen op de plek zijn niet goed ontwikkeld. Het defect is bedekt met huid. Deze vorm van spina bifida ontdekken we niet altijd op een echo of bij de geboorte. Aan de rug is niet altijd iets te zien. Soms zit er op de plaats van het defect een verkleurde of behaarde plek, een verdikking of juist een ‘putje’(dimpeltje). Omdat het defect onder de huid verborgen is, kan het gebeuren dat de  diagnose pas op latere leeftijd gesteld wordt.
  • Spina bifida aperta
    Dit is direct na de geboorte zichtbaar. De rug is daadwerkelijk open en er zit een wond. Soms zit er op de rug een vlies gevuld met vocht. Dit heet een meningocèle. Soms is ook het zenuwweefsel in de verdikking aanwezig. We spreken dan van een meningomyelocèle.

Wat is een open rug (spina bifida)?

Bij een open rug zijn meerdere ruggenwervels en zenuwen niet goed ontwikkeld. Een open rug wordt ook wel spina bifida (SB) genoemd.

lees meer

Contact

Amalia kinderziekenhuis

(024) 361 44 15
contactformulier

Onderzoek tijdens uw zwangerschap

Als u een verhoogd risico heeft op een kind met een open rug, doen we tijdens uw zwangerschap al enkele onderzoeken.

  • Bij dit onderzoek brengen we met ultrageluidsgolven de wervelkolom en het hoofdje in beeld. We bekijken o.a. of de wervelbogen aanwezig zijn en soms onderzoeken we de vorm en grootte van het hoofd.

    lees meer


  • Bloedonderzoek van de moeder

    Met de triple-test onderzoeken we uw bloed op de aanwezigheid van de stof alfa-foetoproteïne (AFP). Wanneer de waarde van AFP te hoog is, kan dit op een afwijking wijzen. In combinatie met andere gegevens, zoals uw leeftijd en de zwangerschapsduur, kunnen we met dit bloedonderzoek alleen zien of er een verhoogde kans bestaat op een kind met een open rug. Voor meer duidelijkheid is een echoscopisch onderzoek of vruchtwaterpunctie nodig.

    Met de tiple-test kunnen we alleen de kans aan op een spina bifida aperta onderzoeken, de vorm van spina bifida waarbij de huid op de rug niet of niet helemaal gesloten is. De aanwezigheid van een spina bifida occulta - de vorm waarbij het defect onder de huid verborgen is – kunnen we hiermee niet aantonen.

  • De uitslag

    De resultaten van het onderzoek bespreken de gynaecoloog en kinderneuroloog met u. Tijdens dit gesprek vertellen zij wat zij hebben gezien op de echo en ze bespreken de resultaten van de eventuele vruchtwaterpunctie. Ze kunnen u niet precies vertellen welke gevolgen de afwijking voor uw kind heeft. Afhankelijk van de plek van het defect van de wervelkolom en of uw kind een waterhoofdje heeft, kunnen de artsen u in grote lijnen vaak informeren over de verwachtingen (de prognose). Na de geboorte kunnen ze u met meer zekerheid over de aandoening van uw kind informeren.

    Er kan gekozen worden om de zwangerschap af te breken. Indien u uw zwangerschap voortzet brengt de gynaecoloog u in contact met de coördinator van het spina bifida team, de maatschappelijkwerker en de vepleegkundig specialist van kinderneurologie. Tot de bevalling blijft u onder controle van de gynaecoloog en de kinderneuroloog.


Oorzaken

We weten niet precies wat de oorzaak is van spina bifida. Meerde factoren kunnen een rol spelen in het ontstaan. Er zijn een aantal factoren die de kans op een kindje met spina bifida verhogen.

lees meer

Oorzaken

We weten niet precies wat de oorzaak is van spina bifida. Er zijn een aantal factoren die de kans op een kindje met spina bifida verhogen:

  • Het risico om een kind te krijgen met spina bifida is groter als de aandoening in uw familie voorkomt.
  • Als de moeder suikerziekte (diabetes mellitus) heeft
  • Als de moeder bepaalde medicijnen slikt tegen epilepsie.

Als u meer wilt weten over een mogelijk verhoogd risico, kunt u  contact opnemen met uw behandelend arts.

Foliumzuur

Vitamine B foliumzuur speelt een rol bij het sluiten van de neuraalbuis en dus bij het ontstaan van spina bifida. De kans hierop vermindert met de helft bij  gebruik van foliumzuur. Minimaal 4 weken  voor de zwangerschap dient gestart te worden met foliumzuur. Slik foliumzuur tot 10 weken na de eerste dag van uw laatste menstruatie.


Amalia kinder­ziekenhuis

Het Amalia kinderziekenhuis is onderdeel van het Radboudumc. Jaarlijks behandelen wij ongeveer 22.000 kinderen tussen 0 en 18 jaar.

lees meer

Na de geboorte

Als uw baby een spina bifida aperta heeft nemen we hem of haar direct op in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, op de afdeling Neonatologie.

lees meer

Na de geboorte

Een spina bifida aperta is bij het eerste onderzoek door de verloskundige of kinderarts meestal in de eerste dagen na de geboorte uitwendig zichtbaar. Als uw baby een spina bifida aperta heeft nemen we hem of haar direct op in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, op de afdeling Neonatologie. Verschillende specialisten zijn betrokken tijdens de opname van uw kind:

  • De kinderneuroloog stelt zo goed mogelijk vast welke zenuwen afwijkend of niet functioneren 
  • De kinderneurochirurg onderzoekt het defect van het ruggenmerg, de ernst van een mogelijk waterhoofd (hydrocefalus) en onderzoekt of een operatie mogelijk is om de rug te sluiten.
  • De kinderfysiotherapeut en kinderrevalidatie arts kijken mee om het niveau van motorisch functioneren zo goed mogelijk vast te stellen.
  • De kinderorthopeed onderzoekt de wervelkolom en de gewrichten van de armen en benen van uw kind.
  • De kinderuroloog onderzoekt de functie van de blaas, de urinewegen en de nieren.
  • De kinderarts focust zich op uiterlijke kenmerken en doet een algemeen lichamelijk onderzoek.


  • Na de geboorte wordt uw kind opgenomen op de afdeling Neonatologie, waar het in een couveuse ligt. De verpleegkundige sluit uw kind aan op een monitor om de ademhaling, hartslag en het zuurstofgehalte in het bloed te controleren. Ook meet de verpleegkundige meet de schedelomtrek. Uw kind mag alleen liggend op zijn of haar buik verpleegd worden. De cèle (vochtblaas op het defect) wordt verbonden. Eventueel brengen we een blaaskatheter in en nemen we bloed af.

    Op afdeling Neonatologie is het niet mogelijk om bij uw kind te slapen. Als moeder bent u de eerste dagen opgenomen op de kraamafdeling, u partner kan blijven slapen op de kraamafdeling. Als de situatie stabiel is mag jullie kindje mee naar huis. De opname kan enkele weken duren 

    Betrokken specialisten

    Verschillende specialisten zijn betrokken tijdens de opname van uw kind:

    • De kinderneuroloog stelt zo goed mogelijk vast welke zenuwen afwijken of niet functioneren.
    • De kinderneurochirurg onderzoekt het defect van het ruggenmerg, de ernst van een mogelijk waterhoofd (hydrocefalus) en onderzoekt of een operatie mogelijk is om de rug te sluiten.
    • De kinderfysiotherapeut en kinderrevalidatie arts kijken mee om het niveau van motorisch functioneren zo goed mogelijk vast te stellen.
    • De kinderorthopeed onderzoekt de wervelkolom en de gewrichten van de armen en benen van uw kind.
    • De kinderuroloog onderzoekt de functie van de blaas, de urinewegen en de nieren.
    • De kinderarts focust zich op uiterlijke kenmerken en doet een algemeen lichamelijk onderzoek.


Gevolgen

Spina bifida heeft invloed op het dagelijks functioneren van uw kind, maar ook op de rest van het gezin. De ernst van spina bifida is vaak bepalend voor de gevolgen.

lees meer

Gevolgen

De gevolgen van een open rug hebben invloed op het dagelijks functioneren van uw kind, maar ook op de rest van het gezin. Zo kan het zijn dat uw kind niet kan lopen, of alleen kan lopen met hulpmiddelen zoals spalken of een looprekje. Soms kunnen kinderen zich bijvoorbeeld niet zelfstandig aankleden en is extra hulp of een aanpassing nodig om te kunnen douchen. Afhankelijk van de mogelijkheden die uw kind heeft, kunnen we u adviseren over bijvoorbeeld school en sport. Wanneer er meerdere beperkingen zijn in de ontwikkeling en het dagelijks functioneren verwijzen we kinderen voor begeleiding vaak door naar een revalidatiecentrum.

Er kunnen zich onder andere problemen voordoen met het centrale zenuwstelsel, blaas, darmen en bekkenbodem en problemen met bewegen.


    • Blaasfunctiestoornissen: niet goed leeg kunnen plassen of de plas niet goed op kunnen houden waardoor blaasontstekingen ontstaan.
    • Problemen met de ontlasting, obstipatie en ontlasting niet kunnen ophouden.
    • Seksuele problemen, zoals erectieproblemen.


Project Sportpoli voor kinderen

De sportpoli is opgericht voor kinderen met spierziekten, zenuw- en bindweefselaandoeningen en ontwikkelings- en bewegingsstoornissen. Tijdens een traject wordt uw kind begeleid naar een geschikte sportvereniging dicht bij huis.

lees meer

Behandeling Open rug

Als uw kind een open rug (spina bifida aperta) heeft en in aanmerking komt voor een operatie, dan sluit de neurochirurg de open rug laag voor laag.

lees meer

Team spina bifida

  • Medewerkers
  • Intranet