Zorgpad SCDS

Onderzoeken bij vermoeden van SCDS

Op onze evenwichtsafdeling (vestibulologie) doen wij verschillende onderzoeken als wij denken aan SCDS (Superior Canal Dehiscence Syndroom). Wij onderzoeken eerst uw evenwicht. Daarnaast krijgt u een gehoortest (audiometrie). Ook maken wij een CT-scan van het rotsbeen. Soms is het nodig om deze scan opnieuw te maken, ook als er al eerder een scan is gedaan in het ziekenhuis dat u heeft verwezen. Dit komt omdat er speciale instellingen nodig zijn om SCDS goed te kunnen beoordelen. 

Verder vragen wij u om enkele vragenlijsten in te vullen over uw klachten en uw kwaliteit van leven. Dit zijn bijvoorbeeld de HADS, de DHI en de EQ-5D-5L.

Uitslaggesprek

Tijdens het gesprek over de uitslagen bespreken wij samen met u de resultaten van de onderzoeken. We kijken of de uitslagen passen bij de diagnose. Daarna bespreken we welke behandelingen mogelijk zijn. Samen met u maken we een behandelplan. We houden daarbij rekening met uw klachten, uw wensen en wat voor u belangrijk is.

Uw partner, een familielid of een begeleider mag bij het uitslaggesprek aanwezig zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.

Wel of niet opereren bij SCDS

SCDS is meestal niet gevaarlijk voor uw algemene gezondheid. Wel kan het ernstige klachten geven. Een operatie is daarom niet altijd nodig.

Bij milde klachten adviseren we meestal geen operatie. Heeft u klachten bij bijvoorbeeld hoesten, niezen, persen of bij harde geluiden? Dan kunt u proberen deze situaties zo veel mogelijk te vermijden.

Alleen bij ernstige klachten kan een operatie worden overwogen. Een operatie heeft namelijk, net als andere operaties, risico’s en mogelijke bijwerkingen. Bij ernstige klachten kan het voordeel van een operatie groter zijn dan de risico’s. Dit betekent niet dat u verplicht bent om een operatie te laten doen. De keuze is altijd aan u.

Een operatie hoeft ook niet meteen plaats te vinden. U mag de tijd nemen om een beslissing te nemen. U kunt bijvoorbeeld eerst afwachten of besluiten om geen operatie te laten doen. Voor zover we nu weten, wordt de aandoening niet erger als u een operatie uitstelt of afziet van een operatie.

Wat zijn de risico’s voor mijn evenwicht en gehoor?

Na de operatie kan het zijn dat u zich enkele dagen tot weken heel duizelig voelt en minder gehoor hebt. Met medicijnen wordt dan geprobeerd de klachten zoveel mogelijk te verminderen. Er wordt ook aangeraden om na de operatie meteen met een fysiotherapeut aan de slag te gaan om uw evenwicht zo snel mogelijk te herstellen.

Deze klachten ontstaan omdat het evenwichts- en gehoororgaan als het ware ‘gekneusd’ kunnen raken door de operatie. Bij het opvullen van het kanaal verandert bovendien de werking van het evenwichtsorgaan. Hierdoor kan uw lichaam tijd nodig hebben om zich opnieuw aan te passen. In de meeste gevallen verdwijnen deze hinderlijke klachten weer. Helaas gebeurt dit niet altijd. Sommige patiënten (ongeveer 10%) houden blijvend hinderlijke evenwichts- en gehoorproblemen na de operatie. Deze klachten zijn bijvoorbeeld verminderde balans, duizeligheid bij snelle hoofdbewegingen, gehoorverlies en suizingen in het oor. Belangrijk is te weten dat deze blijvende klachten trouwens niet bij iedereen even hinderlijk zijn.

Voor lotgenotencontact verwijzen wij naar de website van Hoormij-NVVS commissie Duizeligheid en Evenwicht. 
 

Nazorg en controle

Na de behandeling is het belangrijk dat u op een zo veilig mogelijke manier gaat mobiliseren, daarvoor raden wij aan zo spoedig mogelijk aan de slag te gaan met een fysiotherapeut. Na een operatie mag u enkele weken niet zwaar tillen, intensief sporten en kunt u niet vliegen. 

Controles:

Na de operatie vinden er standaard controles plaats 1 week na de operatie voor controle van de wonden. Na ongeveer 6-8 weken vindt er een controle van het gehoor plaats en heeft u een afspraak bij uw arts. Vervolgcontroles worden op dat moment verder met u afgestemd. 

De eerste controles na de operatie vinden plaats in het ziekenhuis. Als het herstel probleemloos verloopt, vinden er geen verdere controles plaats te vinden en kan de zorg terug naar de huisarts. 
 

Zeldzame aandoening

Het Radboudumc en het Maastricht UMC+ vormen samen een erkend Expertisecentrum voor Schedelbasispathologie. Binnen dit samenwerkingsverband richten zij zich op de diagnostiek en behandeling van zeldzame aandoeningen aan de schedelbasis. Het multidisciplinaire team van beide centra levert gespecialiseerde zorg voor tumoren, infecties en verwondingen in dit complexe gebied, waarbij de zorg zorgvuldig op elkaar is afgestemd.

Wetenschappelijk onderzoek

Naast de al bestaande expertise binnen het centrum wordt intensief wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd naar het ontstaan en de behandeling van schedelbasis aandoeningen. Dit wetenschappelijk onderzoek draagt bij aan de verdere verbetering van zorg en het vergroten van onze kennis. 

De beide centra hebben gezamenlijk een aanvraag ingediend bij het Ministerie van VWS voor hererkenning van het Expertisecentrum Schedelbasispathologie.