Zeldzame stollingsstoornissen

Bloedonderzoek

Tijdens de diagnostische fase wordt onderzocht of u een zeldzame stollingsstoornis heeft. Verschillende onderzoeken kunnen worden uitgevoerd, het belangrijkste is daarbij bloedonderzoek. 

Er zijn verschillende redenen om uw bloed te laten onderzoeken. Met bloedonderzoek kunnen we bijvoorbeeld zien hoe uw bloedwaarden zijn, of hoe een ziekte verloopt. Ook kunnen we controleren of een behandeling goed werkt. 

U krijgt altijd een algemeen bloedonderzoek. Daarnaast wordt er ook gekeken naar hoe uw bloed stolt. De hematoloog legt uit welk extra onderzoek nodig is.

Voorbereiding op de afspraak met de hematoloog

Uw behandelend arts wil graag een goed beeld krijgen van uw gezondheid. Daarom stelt de arts vragen over uw medische verleden en hoe het nu met u gaat. U kunt zich voorbereiden door deze informatie mee te nemen:

• Een lijst van operaties die u heeft gehad.
• Een overzicht van medicijnen die u gebruikt.
• Informatie over ziektes en allergieën die u misschien heeft.
• Een korte beschrijving van uw leefstijl: hoeveel u beweegt, of u rookt, alcohol drinkt en wat u eet.
• Duidelijke informatie over uw klachten: wat voelt u en hoe lang al?

Deze voorbereiding helpt de arts om u beter te begrijpen en een goede behandeling te kiezen. Het is ook handig om van tevoren uw vragen op te schrijven, zodat u niets vergeet tijdens het gesprek.

Uitslaggesprek

Als alle uitslagen van de onderzoeken bekend zijn, krijgt u een gesprek met de hematoloog (een arts die gespecialiseerd is in bloedziekten). In dit gesprek bespreekt de arts de resultaten met u. Als er nog extra onderzoek nodig is, wordt dat gepland. De arts legt ook uit welke behandelingen mogelijk zijn. Zo krijgt u een duidelijk beeld van uw situatie. Samen met de arts beslist u wat de volgende stap is.

Wat bespreken we tijdens het gesprek over de uitslag?

Tijdens het gesprek met de arts worden de volgende onderwerpen besproken: 

• Onderzoeken: Wat is er in uw bloed gevonden?
• Diagnose: Welke stollingsziekte heeft u?
• Behandelplan: Wat is het plan voor uw behandeling? Dit plan is gemaakt door verschillende specialisten, zoals de hematoloog, laboratoriumarts en klinisch geneticus. Het plan past bij uw persoonlijke situatie.
• U kunt tijdens het gesprek vragen stellen. Samen met de arts kiest u de behandeling die het beste bij u past. U mag het gesprek ook opnemen, zodat u het later rustig kunt terugluisteren.

Individueel behandelplan

Wij maken een persoonlijk behandelplan voor u of uw kind. U krijgt hiervan een kopie.

In dit plan staat:

• Welke stollingsstoornis u heeft. 
• Welke medicijnen u gebruikt en hoeveel. 
• Wat er moet gebeuren bij een bloeding of een operatie. 

Daarnaast staan in het behandelplan ook alle afspraken over de behandeling. Alle zorgverleners die u helpen, kunnen dit plan bekijken in het elektronisch patiëntendossier. 

Via de digitale beveiligde omgeving MijnRadboud kunt u zelf ook uw medisch dossier raadplegen.

Thuis behandelen

Het kan handig zijn als u of uw kind thuis zelf de stollingsmedicatie geeft. Onze verpleegkundigen kunnen u of uw kind leren hoe dat moet. U mag hen altijd om meer informatie vragen.

Logboek bijhouden

Als u thuis zelf de medicatie geeft, vragen wij u om dit op te schrijven. U kunt dit doen in een papieren logboek, of via de website VastePrik. VastePrik is een digitale manier om bij te houden wanneer u de stollingsmedicatie geeft. U kunt VastePrik gebruiken via de website of via de app in de App Store of Google Play Store. Let op: VastePrik is alleen voor mensen die meedoen aan het HemoNED Register.

Wilt u meer weten over VastePrik en hoe u zich kunt aanmelden? Lees dan verder op de website.

Het is belangrijk dat u goed bijhoudt wanneer u de medicatie geeft. Zo krijgen wij een goed beeld van uw behandeling. U bespreekt het logboek of VastePrik samen met uw zorgverlener. Op basis daarvan kunnen we uw behandeling beter afstemmen.

Wat te doen...

• Bij een bloeding

  Bij een bloeding of ander spoedgeval kunt u direct naar het Radboudumc komen. U hoeft niet eerst naar de huisarts. Als het kan, neemt u telefonisch contact met ons op voordat u naar het hemofiliebehandelcentrum (HBC) komt. Is er een levensgevaarlijke situatie? Bel dan 112. Vertel dat u of uw kind een stollingsstoornis heeft. De ambulance moet u dan naar een HBC brengen, ook als dat buiten hun regio ligt.

  Bent u in een ander HBC behandeld? Neem dan contact op met het HBC van het Radboudumc. Zo kunnen wij uw gegevens en behandeling goed bijwerken.

   

• Als u op reis gaat

  Gaat u op vakantie of op reis? Denk dan op tijd aan het bestellen van uw stollingsproducten en andere medicijnen. Reist u naar  het buitenland? Vraag dan aan onze verpleegkundige een douaneverklaring om zonder problemen de medicatie de grens over te kunnen krijgen. Gaat u naar een land waar stollingsproducten niet (gemakkelijk) te verkrijgen zijn? Geef dit dan ook tijdig door aan de hemofilieverpleegkundige.

  • Lees meer op de website van de NVHP over aandachtspunten voor als u op reis gaat.

• Bij een operatie of (tandheelkundige) ingreep

  Als u hoort dat u een operatie of ingreep moet ondergaan, raden wij u dringend aan meteen contact op te nemen met het hemofiliebehandelcentrum (HBC). Uw hematoloog moet toestemming geven en beslissen of u vóór en eventueel na de operatie of ingreep stollingsfactoren moet krijgen. Geef de datum van de ingreep zo snel mogelijk door aan de hemofilieverpleegkundige, zodat wij op tijd maatregelen kunnen nemen. 

  Om (na)bloedingen te voorkomen, raden wij u dringend aan nooit een ingreep uit te laten voeren voordat er contact is geweest met het HBC. Dit geldt ook voor tandartsbehandelingen. Als u twijfelt of er maatregelen nodig zijn rondom een ingreep, bespreek dit dan met ons. 

Bestellen stollingsproducten

U kunt uw stollingsproducten bestellen bij de Radboud Apotheek. Deze apotheek is elke dag open. Ze hebben uw medicijnen meestal op voorraad en kunnen ze eventueel ook bij u thuis bezorgen.

U spreekt samen af wie uw voorraad controleert: u zelf, of de apotheek. Als de apotheek dit voor u doet, nemen zij regelmatig contact met u op om te vragen hoeveel u nog heeft.

SOS-pasje en alarmpenning

In het hemofiliebehandelcentrum (HBC) maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens zoals: het telefoonnummer van het HBC, uw naam, de stollingsstoornis die u heeft, de ernst ervan en de naam van de medicatie die u nodig heeft in een levensbedreigende situatie. Zo weten zorgverleners in noodgevallen direct dat u een stollingsziekte heeft en hoe deze ziekte behandeld moet worden.

Alarmpenning

Naast een SOS-pasje kunt u ook een alarmpenning gebruiken. De Witte Kruis alarmpenning is een medisch hulpmiddel dat u als sieraard kunt dragen. Met de alarmpenning draagt u uw medische gegevens altijd met u mee, zodat zorgverleners in geval van nood direct over belangrijke informatie beschikken.

• website alarmpenning

Controles tijdens uw behandeling

Tijdens uw behandeling blijft u onder controle bij de hematoloog en de physician assistant.

Deze controles zijn bedoeld om:

• Te kijken hoe het gaat met uw ziekte. 
• Bijwerkingen van de behandeling op te merken en te behandelen. 

Hoe vaak zijn de controles?

Hoe vaak u op controle komt, hangt af van:

• Welke behandeling u krijgt. 
• Hoe ernstig uw stollingsstoornis is.