Diagnosefase
Over de aandoening
Over de ziekte van Sjögren
De ziekte van Sjögren is een auto-immuunziekte. Bij Sjögren veroorzaken de witte bloedcellen een ontsteking bij vocht-producerende klieren waardoor u last van droogte kunt krijgen.
lees meerOver de ziekte van Sjögren
De ziekte van Sjögren is een auto-immuunziekte. Het is een ziekte waarbij de witte bloedcellen door een fout lichaamseigen weefsel aanvallen in plaats van bacteriën of virussen van buiten. Bij Sjögren veroorzaken de witte bloedcellen een ontsteking bij vocht-producerende klieren. Bijvoorbeeld de traanklieren, speekselklieren en ook klieren van de huid of vagina kunnen ontstoken raken. Door deze ontsteking werken ze minder goed en kunt u last van droogte krijgen.
De oorzaak is niet precies bekend. Aanleg kan een rol spelen, zeker als Sjögren op de kinderleeftijd ontstaat of in de familie voorkomt. Maar dat is bij de meeste patiënten niet het geval. Sjögren kan ontstaan door bepaalde gebeurtenissen zoals een verandering in hormonen, een virusinfectie of een hevige stressvolle gebeurtenis.
Symptomen, verloop en prognose
De ziekte van Sjögren veroorzaakt bij de meeste mensen droge ogen en een droge mond. Sommige mensen hebben ook last van een droge huid of vagina. Er is geen medicijn tegen de oorzaak van de ziekte, wel ontsteking-onderdrukkende medicijnen en lokale behandelingen waardoor u minder last heeft van droogte.
lees meerSymptomen, verloop en prognose
De ziekte van Sjögren veroorzaakt bij de meeste mensen droge ogen en een droge mond. Sommige mensen hebben ook last van een droge huid of vagina. Verder kunnen na een tijd organen en andere weefsels in het lichaam ontstoken raken, waaronder de longen, nieren en zenuwen. Veel mensen met de ziekte van Sjögren zijn erg moe. Ook pijn in spieren en gewrichten komen veel voor.
Bij een deel van de mensen worden de klachten in de loop van de jaren weer minder. Bij anderen blijven ze gelijk of nemen ze toe. Ook ontstaat er bij een deel van de mensen in de loop van de tijd een vorm van witte bloedcelkanker. Deze vorm van kanker komt bijna altijd in de speekselklieren voor. Vooral bij patiënten die hier lange tijd veel actieve ontstekingen hebben.
Behandeling
Er is geen medicijn tegen de oorzaak van de ziekte van Sjögren. Er zijn wel steeds meer ontsteking onderdrukkende medicijnen die de ontstekingsreactie tot rust kunnen brengen. Hier wordt ook veel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan binnen ons expertisecentrum. Ook zijn er lokale behandelingen waardoor u minder last heeft van droogte, zoals kunsttranen en kunstspeeksel.
Ten slotte is goede tandheelkundige zorg belangrijk, waarbij u regelmatig voor controle gaat bij uw tandarts en mondhygiënist.
Folders en patiëntenvereniging
Onderzoeken
Eerste afspraak
Tijdens uw bezoek aan onze polikliniek Reumatologie brengen wij uw klachten in kaart en doen we een aantal onderzoeken.
lees meerEerste afspraak
Tijdens uw bezoek aan onze polikliniek Reumatologie brengen wij uw klachten in kaart. Wij doen lichamelijk onderzoeken en bespreken aan de hand van onze bevindingen met u wat de mogelijke oorzaken van uw klachten zijn. Ook een aantal andere aandoeningen kunnen klachten veroorzaken die bij mensen met de ziekte van Sjögren voorkomen.
Hierna nemen we bloed af en levert u urine in voor onderzoek. Ook doen we een test waarbij we met behulp van papieren strookjes de traanproductie van uw traanklieren meten.
Afhankelijk van de uitslagen van deze onderzoeken, doen we als dat nodig is nog extra onderzoeken om de diagnose te stellen.
Mogelijke onderzoeken
Mogelijke andere onderzoeken om de diagnose Sjögren te stellen zijn:
-
Dit onderzoek doen we op de polikliniek Reumatologie. U hoeft zich hier niet op een speciale manier op voor te bereiden.
lees meer
Echo van de speekselklieren
Dit onderzoek doen we op de polikliniek Reumatologie.
U hoeft zich hier niet op een speciale manier op voor te bereiden.
Verloop onderzoek
Dit onderzoek wordt gedaan met een apparaatje dat geluidsgolven maakt. We smeren wat gel op uw wangen en dan kunnen we de speekselklieren met het apparaatje in beeld brengen. Dit is niet pijnlijk en geeft ook geen andere klachten. Dit onderzoek duurt ongeveer 20 minuten.
Na het onderzoek
U kunt na het onderzoek naar huis.
-
Dit onderzoek doen we op de polikliniek Mond-, Kaak en Aangezichtschirurgie (MKA). U hoeft zich hier niet op een speciale manier op voor te bereiden.
lees meer
Biopsie van speekselklierweefsel
Dit onderzoek doen we op de polikliniek Mond-, Kaak en Aangezichtschirurgie (MKA). U hoeft zich hier niet op een speciale manier op voor te bereiden.
Verloop onderzoek
Via een klein sneetje aan de binnenkant van uw onderlip nemen we speekselklierweefsel af om hierin te onderzoeken of er sprake is van een ontsteking die kan wijzen op de ziekte van Sjögren.
Na het onderzoek
Na het onderzoek kunt u lichte pijn of zwelling krijgen, waarvoor u paracetamol kunt nemen. Een klein deel van de mensen houdt een doof gevoel van de lip over. Dit komt door beschadiging van een zenuwtakje. Vaak komt het gevoel na verloop van tijd weer terug. Dit kan soms wel tot een jaar duren.
-
Dit onderzoek doen we bij het centrum voor Bijzondere Tandheelkunde (CBT). U mag vooraf niets eten of drinken, behalve water. Verder moet u nog een aantal laten om de metingen niet te verstoren.
lees meer
Tandheelkundig onderzoek en meting speekselproductie
Dit onderzoek doen we bij het centrum voor Bijzondere Tandheelkunde (CBT). Dit centrum bevindt zich in het Tandheelkunde-gebouw.
Voorbereiding
U mag 1 uur voor de afspraak niets eten of drinken, behalve water. U mag ook niet roken en niet uw tanden poetsen want dat kan de metingen verstoren. U mag ook geen kauwgom kauwen. Gebruik ook geen lipstick, Labello, parfum, geurtje of make-up voor deze testjes.
Als u het medicijn pilocarpine gebruikt, mag u dat niet innemen op de dag van het onderzoek.
Verloop onderzoek
De tandarts of mondhygiënist onderzoekt uw mond en gebit.
De speekselmeting bestaat uit testjes waarbij uw speeksel wordt verzameld in een bekertje. Dat doen we eerst zonder dat u wat doet, daarna als u kauwt en ten slotte als u wat citroenzuur krijgt om de speekselproductie op te wekken. Het onderzoek is niet pijnlijk en geeft geen andere klachten. U krijgt ook een paar vragenlijsten om in te vullen.
Na het onderzoek
Na de onderzoeken krijgt u persoonlijke adviezen over mondzorg en voeding en andere manieren om uw mond en gebit te beschermen. U kunt ook advies krijgen over hoe u met een droge mond om kunt gaan.
-
Dit onderzoek doen we op de polikliniek Oogheelkunde. Als u het medicijn pilocarpine gebruikt, mag u dat de dag van uw bezoek niet innemen. Neem een zonnebril mee en zorg voor vervoer terug.
lees meer
Uitslaggesprek
Na alle benodigde onderzoeken krijgt u een gesprek met uw behandelend reumatoloog.
lees meerUitslaggesprek
Na alle benodigde onderzoeken krijgt u een gesprek met uw behandelend reumatoloog. Hij of zij bespreekt de uitslagen met u en vertelt u of u de ziekte van Sjögren heeft. De arts geeft u uitleg over de ziekte, de oorzaken, klachten en de vooruitzichten. Ook bespreekt hij of zij de mogelijke behandelingen en de poliklinische controles met u.
Behandelfase
Behandelmogelijkheden
Medicijnen
Voor de ziekte van Sjögren gebruiken de meeste mensen levenslang medicijnen. Dit kan verschillen van oogdruppels tot medicijnen die u als tablet kunt innemen, die u via een injectie krijgt of die u via infuus krijgt.
Mogelijke behandelingen
-
Bepaalde ontsteking-onderdrukkende medicijnen kunnen de ontstekingsreactie van de ziekte van Sjögren tot rust brengen.
lees meer
Ontsteking-onderdrukkende medicijnen
Bepaalde ontsteking-onderdrukkende medicijnen kunnen de ontstekingsreactie van de ziekte van Sjögren tot rust brengen. Dit betreft onder andere medicijnen die veel voor verschillende vormen van reuma en andere auto-immuunziektes worden gebruikt, zoals plaquenil, leflunomide, mycofenolaat mofetil en rituximab.
U kunt folders vinden op de website www.reuma.nl. Het verschilt per persoon en per aangedaan weefsel of orgaan of bepaalde medicijnen werken. En deze medicijnen kunnen na een tijd ook hun werking verliezen.
-
Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe ontsteking-onderdrukkende medicijnen.
lees meer
Wetenschappelijk onderzoek nieuwe medicijnen
Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe ontsteking-onderdrukkende medicijnen. Dit vindt ook in ons expertisecentrum plaats. U kunt de mogelijkheden om mee te doen aan dit soort onderzoek bespreken met uw arts. Er worden ook regelmatig nieuwe medicijnen geregistreerd. U kunt dit ook bespreken met uw arts.
-
Pilocarpine is een medicijn dat speekselproductie stimuleert. Het kan vooral werken als de speekselklieren nog wat speeksel kunnen maken.
-
Er zijn veel verschillende behandelingen voor droogte.
lees meer
Lokale behandelingen tegen droogte
Er zijn veel verschillende behandelingen voor droogte. Dit zijn onder andere:
- Voor de ogen: verschillende vormen van kunsttranen, ooggel en oogdruppels met medicijnen, plugjes voor in de traanbuisjes, speciale brillen en lenzen.
- Voor de mond: spray, kunstspeeksel, speekselschijfjes, speciale tandpasta en mondspoeling.
- Droge huid: vette zalf of crème.
- Droge vagina: vette crème, ovules (vaginale zetpil), gel en glijmiddel.
-
Ga regelmatig op controle bij uw tandarts en mondhygiënist.
lees meer
Tandzorg
Goede eigen mondzorg (bijvoorbeeld poetsen, gebruik van fluorideproducten en vermijden van suiker) is erg belangrijk. Zorg ook dat uw mondhygiënist en/of tandarts op de hoogte zijn van uw diagnose.
Ga daarom regelmatig op controle bij uw tandarts en mondhygiënist. Zo nodig kunnen de specialisten van het centrum voor Bijzondere Tandheelkunde met uw tandarts of orthodontist meedenken over behandeling van tandheelkundige problemen en droge mond-klachten.
Nazorg
Controle
Controleafspraken
De meeste mensen met de ziekte van Sjögren blijven altijd onder controle van een behandelend specialist.
lees meerControleafspraken
De meeste mensen met de ziekte van Sjögren blijven altijd onder controle van een behandelend specialist. Zij komen dan één keer in de zoveel tijd voor controle in het ziekenhuis. Het verschilt per persoon hoe vaak dit nodig is. In sommige gevallen nemen de klachten spontaan weer af, of komt de ontsteking tot rust met gelijkblijvende klachten. Als dat bij u zo is, dan dragen we de zorg weer over aan uw huisarts.
Bij een deel van de mensen met de ziekte van Sjögren blijven de controles plaatsvinden in het Radboudumc. Soms worden de controles weer overgenomen door een reumatoloog in een ziekenhuis bij u in de buurt.
Uw tandheelkundige zorg blijft in principe bij uw eigen tandarts en mondhygiënist. Als u medicijnen gebruikt tegen een droge mond, wordt de speekselproductie soms opnieuw gemeten door een tandarts of mondhygiënist in het Radboudumc.
Expertisecentrum
Zeldzame aandoening
Zeldzame aandoening Ziekte van Sjögren
In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met de ziekte van Sjögren terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.
lees meerZeldzame aandoening Ziekte van Sjögren
In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met de ziekte van Sjögren terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.
Onze zorg en wetenschappelijk onderzoek
Patiënten kunnen terecht in het Radboudumc Expertisecentrum voor Systemische Auto-immuunziekten. Zie voor diagnose en behandeling hierboven in het zorgpad.
Naar systemische auto-immuunziekten wordt uitgebreid wetenschappelijk onderzoek gedaan.
Orphacodes van dit expertisecentrum
Zeldzame aandoeningen
Het Radboudumc beschikt over 39 Erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Door kennis en kunde over de aandoeningen te bundelen in expertisecentra, kunt u beter en sneller worden behandeld.
naar pagina