Het verhaal van Juan ‘Mijn moederhart breekt af en toe, maar we houden vol’
Als tweejarige peuter kreeg Juan een ‘nieuwe’ nier. Die donornier kwam van zijn moeder. Juan was een van de eersten in Nederland die zo jong al een volwassen donornier kreeg.
lees meerHet verhaal van Juan ‘Mijn moederhart breekt af en toe, maar we houden vol’
Als tweejarige peuter kreeg Juan (nu 16 jaar) een ‘nieuwe’ nier. Die donornier kwam van zijn moeder. Juan was een van de eersten in Nederland die zo jong al een volwassen donornier kreeg. Die primeur zorgde ervoor dat hij niet meer hoefde te dialyseren. Toch was hij in de jaren daarna nog vaak in het Amalia Kinderziekenhuis te vinden, vertelt zijn moeder Michelle (51 jaar).
“Juan is vandaag te moe voor een interview, maar hij vindt het prima dat ik dit vertel. Zal ik bij het begin beginnen? Al tijdens mijn zwangerschap van Juan werd ontdekt dat er iets niet helemaal klopte. De blaas van de baby was bijvoorbeeld opvallend groot. Eind 2009 werd hij geboren, vijf weken te vroeg. Al snel werd vastgesteld dat zijn nieren niet goed werkten. Maar in het lokale ziekenhuis waar hij toen in de couveuse lag, dachten de artsen dat één nier het nog wel deed. Dat bleek een vergissing. Na een week werden we gebeld: we moesten onmiddellijk komen want ‘Juan is bijna overleden’. Hij is toen met spoed naar het Radboudumc gebracht. Daar werd duidelijk dat er een probleem was met de klepjes in Juans plasbuis. Die veroorzaakten onherstelbare nierschade.
‘We willen hem zo lang en gezond mogelijk bij ons houden’
“Ruim drie maanden lag Juan toen in Nijmegen in het ziekenhuis. Al vrij snel werd duidelijk dat hij nierdialyse nodig zou hebben. Ik leerde hoe je een baby buikdialyse kunt geven, maar nadat hij buikvliesontsteking had gekregen, werd het toch hemodialyse. Dat betekende dat we drie keer per week vanuit Kampen naar Nijmegen reden om Juan aan te laten sluiten op zo’n dialyseapparaat.
Juan had ook nog verschillende andere klachten. Hij heeft al vanaf zijn geboorte heel veel zorg nodig en verschillende keren wisten we niet of hij het zou overleven. Zijn vader kon het niet meer aan en verliet ons. Dat maakte het voor onze dochter en voor mij nog zwaarder.
Wat hoop gaf, was het nieuws dat er een nieuwe transplantatietechniek was ontwikkeld die maakte dat ook hele kleine kinderen een volwassen donornier konden krijgen. Juans vader was de beste match, maar hij zag het niet zitten. Ik was ook geschikt als donor en zonder aarzelen heb ik ja gezegd. Ik zeg altijd ‘we hebben maar één Juan en die willen we zo lang en gezond mogelijk bij ons houden’.
‘Mama, was ik maar gezond’
“De transplantatie vond plaats toen Juan twee jaar oud was. De operatie is goed gegaan. Juan voelde zich fitter, hij hoefde niet meer drie keer in de week te dialyseren in Nijmegen en dat gaf ook mij wat meer lucht. Waar ik me misschien op verkeken heb, is dat de zorg eigenlijk onverminderd zwaar bleef. Juan heeft verschillende aandoeningen, zoals chronisch eczeem, een groei- en ontwikkelingsachterstand en hij is bijvoorbeeld ook snel vermoeid. Behalve voor controles zijn we de voorbije jaren heel wat keren voor onderzoek en behandeling naar het Amalia Kinderziekenhuis gereden. Sinds drie jaar heeft hij bovendien diabetes. Diabetes in combinatie met nierproblemen is eigenlijk een ramp op zichzelf. Zijn nierfunctie neemt anno nu ook weer af. Mogelijk heeft hij opnieuw een transplantatie nodig. Nu hij ouder wordt, denkt hij vaker na over zijn situatie. ‘Mama , was ik maar gezond’, zegt hij soms. Mijn moederhart breekt dan. Maar we houden vol. En we zijn blij met goede dagen en goede momenten. Juan zit op een aangepaste vorm van zaalvoetbal, dat doet hij graag. Net als gamen. En af en toe hebben we leuke dagjes uit, georganiseerd door organisaties die iets willen doen voor een gezin zoals dat van ons.”
‘Ze heeft een plekje in mijn hart’
“Gelukkig heb ik veel steun aan mijn vriend, die in ons leven is sinds Juan vier jaar was. Ook mijn inmiddels volwassen dochter Yara doet wat ze kan, ze heeft een hele goede band met haar broer. En wie ik ook zeker wil noemen en bedanken is dokter Marlies Cornelissen en eigenlijk alle medewerkers van het Amalia Kinderziekenhuis. Ook al is het avond of weekend, dokter Cornelissen beantwoordt mijn mailberichten. Ik voel me gehoord en gezien, ook door andere zorgverleners die we er ontmoeten. Het zijn warme, deskundige en zorgvuldige mensen. Eerlijk gezegd een enorm verschil met wat ik in andere ziekenhuizen meemaakte. In het Amalia voelen we ons direct veilig. En dokter Cornelissen heeft voor altijd een plekje in mijn hart. Zo ver gaat dat, dat mag je best weten.’
