EN
DE
Wat doe je als een patiënt niet of niet volledig bij bewustzijn komt? Hoe maak je beslissingen over het al dan niet doorgaan met levensverlengende behandelingen, wanneer de patiënt zelf niet meer wilsbekwaam is? Lange tijd waren er op deze basale vragen geen antwoorden. Er was geen duidelijke besluitvorming, veel misdiagnostiek, grote ethische onzekerheid en geen jurisprudentie. Artsen verkeerden daardoor vaak in handelingsverlegenheid, bij gebrek aan kennis en een besluitvormingsprocedure.
Een vroeg voorbeeld hiervan is de zaak Stinissen in de jaren tachtig. Elf jaar lang lag Ineke Stinissen in een verpleeghuis zonder teken van bewustzijn en omdat haar man geen mogelijkheid zag om volgens hem het onnodig lijden te beëindigen, wendde hij zich uiteindelijk tot rechtbanken en de media. De zaak Ineke Stinissen werd wereldnieuws.
The Dutch Model: uniek in de wereld
Onderzoek naar ernstig hersenletsel na de acute fase kreeg lange tijd weinig aandacht, totdat arts-onderzoeker Jan Lavrijsen er zijn levenswerk van maakte. Vanuit zijn pionierschap groeide het idee dat zorg, wetenschap en ethiek niet los van elkaar kunnen bestaan. Zo ontstond The Dutch Model, zoals het in het buitenland wordt genoemd: een unieke ketenaanpak in een expertisenetwerk dat de zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) verbindt, van het ziekenhuis, revalidatie, tot de langdurige zorg.
De aanpak richt zich vooral op mensen met een LBS, een complexe en zeldzame groep. Jaarlijks gaat het om 100 tot 150 patiënten, een aantal dat groeit door betere overlevingskansen na ernstig trauma, mede dankzij bijvoorbeeld traumahelikopters, AED’s en geavanceerde intensive care. Sinds 2016 is er het landelijk Expertisecentrum Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma (EENnacoma). Vanaf vorig jaar verder gespecialiseerd in een doelgroep netwerk LBS, met diverse expertisecentra in de langdurige zorg en een Kenniscentrum LBS verbonden aan het Radboudumc.
Een belangrijk onderdeel van the Dutch Model is het Mobiel Expert Team LBS (MET-LBS), dat tien jaar geleden in Nijmeegse onderzoek begon en inmiddels landelijk actief en uitgebreid is. Het team ondersteunt van het ziekenhuis tot thuis bij diagnostiek, behandelingskeuzes en familiebegeleiding. Uit onderzoek bleek dat 41% van de patiënten die aanvankelijk als bewusteloos werden beschouwd, toch tekenen van bewustzijn vertoonden. Dankzij deze inzet en de ketenaanpak is het aantal misdiagnoses tot nul teruggebracht.
In 2018 erkende de overheid deze zorg officieel als verzekerde zorg voor alle leeftijden, waarna de keten in 2019 van start ging.
Jan Lavrijsen: verbinder tussen zorg, wetenschap, opleiding en ethiek
Jan begon zijn loopbaan als arts aan het bed in een verpleeghuis, waar hij de onmacht voelde bij patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis. Die ervaring werd het begin van zijn missie om wetenschap en ethiek naar het verpleeghuis te brengen. Die missie ging toen gelijk op met de ontwikkeling van het destijds nieuwe academisch medisch specialisme ‘verpleeghuisgeneeskunde’, vanaf 2009 specialisme ouderengeneeskunde genoemd.
Zijn eerste casusbeschrijving in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde in 1990 bleek het begin van een grote verandering. In een tijd zonder juridische kaders en onontgonnen ethische dilemma’s konden behandelingen eindeloos doorgaan. Euthanasie was en is niet van toepassing. Door deze morele impasse zichtbaar te maken, hielpen Jan en zijn collega’s de weg vrij te maken voor de erkenning dat artsen mogen stoppen met zinloos medisch handelen, een stap die wereldwijd steeds meer weerklank vond.
In 2004 werd Jan uitgenodigd voor een congres in het Vaticaan over de morele grenzen van behandeling bij patiënten in een vegetatieve toestand (de oude naam voor huidige ‘niet-responsief waaksyndroom). Het markeerde zijn internationale doorbraak: hij groeide uit tot een gerespecteerde stem in het debat over langdurige bewustzijnsstoornissen in verpleeghuizen en besluitvorming aan het levenseinde.
In de jaren daarna legde hij zijn focus volledig op de ontwikkeling van de opleiding en onderzoek binnen het specialisme ouderengeneeskunde. Hij hielp mee aan de oprichting van de eerste opleiding, gaf er 11 jaar leiding aan, begeleidde talloze artsen in opleiding en bleef zijn missie trouw: de wetenschap een vaste plaats geven in de verpleeghuiszorg en opleiding.
Om die missie duurzaam te verankeren, richtte hij in 2012 de onderzoeksgroep Niemand tussen wal en schip op. Nu zijn pensioen nadert, werkt Jan aan het digitaliseren van zijn archief – een levenswerk waarmee hij zijn kennis en expertise wil bewaren én delen met toekomstige generaties. “Mijn droom is dat we voor iedereen met LBS passende zorg kunnen blijven bieden. Waarbij we de stem van patiënten zelf, in welke vorm dan ook, zoveel mogelijk kunnen betrekken.”
Willemijn van Erp: voortrekker in onderzoek naar bewustzijnsstoornissen en specialistische zorg
Willemijn begon haar loopbaan als arts-assistent neurologie, waar haar opviel dat juist rond de ernstigst aangedane patiënten soms handelingsverlegenheid ontstond. Van Erp: “Als iemand niet goed wakker werd na een acuut hersenletsel, leken artsen en naasten dezelfde vragen te hebben”. Wat ervaart zo iemand, wat is de prognose en hoe ondersteun je de naasten? Die ervaring bracht haar bij de langdurige zorg, waar ze in 2011 als promovendus onder begeleiding van Jan haar onderzoek startte.
Ze behoorde tot de eerste lichting promovendi binnen het Radboudumc die onderzoek mocht doen naar het lange-termijnbeloop bij vaak nog relatief jonge patiënten met zeer ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Willemijn combineerde haar specialisatie tot specialist ouderengeneeskunde met promotieonderzoek naar langdurige bewustzijnsstoornissen – een traject dat bekendstaat als AIOTO (arts in opleiding tot onderzoeker). “Er bestond toen nog geen specialistische revalidatie voor patiënten met LBS ouder dan 25 jaar en was er sprake van veel misdiagnostiek. Uit onze studie bleek bijvoorbeeld dat 41% van patiënten die werden verondersteld niet responsief te zijn, toch tekenen van bewustzijn lieten zien; als je maar goed keek.”
Binnen de onderzoeksgroep ON-SCOPE, ingebed in het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) en de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, bouwt ze voort op het fundament dat Jan heeft gelegd. Samen met onder anderen Berno Overbeek, die eveneens promoveerde op LBS, zet ze het onderzoek naar deze complexe patiëntengroep verder op de kaart, met blijvende aandacht voor patiëntenzorg, wetenschap, opleiding en onderwijs en de begeleiding van nieuwe promovendi.
Van Erp blikt vooruit: “Ik wil graag nog veel meer samenwerking met experts en wetenschappers uit andere disciplines om de verbinding te leggen tussen onderzoek, techniek en praktijk. Zo kunnen we samen werken aan betere, gepersonaliseerde zorg.”
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
