Nier­transplantatie van een levende of overleden donor

Transplantatie van overleden donor

Per jaar komen er in Nederland ongeveer 400-450 nieren van overledenen voor transplantatie beschikbaar. Doordat dit aantal gedurende langere tijd veel lager is geweest dan de behoefte aan donornieren  is er een flinke wachtlijst ontstaan. De gemiddelde wachttijd bedraagt daardoor 3 à 4 jaar.
De toewijzing van nieren van overleden donoren is afhankelijk van meerdere factoren.
De belangrijkste zijn:

• De overeenkomst van weefseleigenschappen tussen donor en ontvanger. Hoe beter deze eigenschappen van de overleden donor bij u passen, hoe meer punten u krijgt.
• De afstand van het ziekenhuis waar de donor ligt en het ziekenhuis waar de ontvanger bij hoort voor transplantatie:  hoe korter de nier buiten het lichaam verblijft hoe beter de kwaliteit van de donornier blijft
• De wachttijd. De punten die u hiervoor krijgt worden opgeteld bij de punten voor de overeenkomst en de afstand. Degene met de meeste punten krijgt het nieraanbod.

Als u bij Eurotransplant op ‘transplantabele positie’ geplaatst wordt, geldt de startdatum van nierfunctievervangende therapie als eerste dag van uw wachttijd. Dat is dus niet de datum van aanmelding bij Eurotransplant, of de datum waarop u beoordeeld bent op geschiktheid voor transplantatie in het Radboudumc. Uw behandelend nefroloog bespreekt met u of u al op de wachtlijst geplaatst kunt worden, nog voordat u met dialyse begint. De kans dat u dan een aanbod krijgt is zeer klein, want u heeft nog geen wachttijd opgebouwd. 

Na het ontvangen van een nier van een overleden donor heeft u de mogelijkheid een persoonlijke brief of kaart te sturen naar de nabestaanden van de donor. Op deze manier kunt u uw dankbaarheid tonen en zal dit mogelijk helpen met de wisselende emoties van blijdschap over het krijgen van een nier en het medeleven met de nabestaanden. U mag zelf invulling geven aan de tekst, maar de inhoud moet wel anoniem zijn. De meeste ontvangers schrijven dit na enige tijd als zij weer thuis zijn. De impact van deze brief zal het grootst zijn als u niet te lang wacht met het schrijven. U kunt deze afgeven tijdens een polibezoek aan de arts, de verpleegkundig specialist of de medisch maatschappelijk werker. Zij zorgen dat de brief / kaart op de juiste plek terecht komt. Mocht u ondersteuning nodig hebben bij het schrijven van deze tekst of graag voorbeeldbrieven willen zien, dan kunt u contact opnemen met het medisch maatschappelijk werk.

Mocht u willen lezen wat de reacties zijn van nabestaanden op een brief dan kunt u kijken in het blad Nabestaandencontact:

NabestaandenContact | Nederlandse Transplantatie Stichting

Na de orgaandonatie: een nabestaande en ontvanger in gesprek - YouTube

Voor- en nadelen van een niertransplanta­tie

Een niertransplantatie is meer dan een lichamelijke ingreep. Het is een gebeurtenis die veranderingen op zowel lichamelijk, psychisch als sociaal gebied teweeg kunnen brengen. Voor ieder persoon is dit anders en ieder zal het verloop van de ziekte en herstel op zijn eigen manier ervaren.
 
Voordelen:

• Geen dialyse (meer) nodig.
• Nauwelijks dieetbeperkingen. U wordt geadviseerd geen zout aan uw eten toe te voegen.
• Minder vermoeidheid. Het is niet zo dat u zich herboren zult voelen. De meeste mensen hebben meer energie na de transplantatie, maar de mate waarin verschilt van patiënt tot patiënt. Ook het opbouwen van energie gaat niet bij alle patiënten even snel.
• U zult het minder snel koud hebben na de transplantatie.
• De mate waarin u deel kunt nemen aan het maatschappelijk leven neemt mogelijk toe. Het kan zijn dat u weer kunt gaan werken of uw werkzaamheden kunt uitbreiden. Ook kunt u weer meer gaan sporten.
• Als uw conditie verbeterd is hebt u ’s avonds waarschijnlijk ook nog energie over om een feestje te bezoeken of uit te gaan.

• Als na de niertransplantatie de conditie beter is neemt het libido meestal ook weer toe. Mannen hebben tijdens de periode waarin de nierfunctie slecht is vaak erectieproblemen. Vrouwen kampen in deze fase vaak met klachten van vaginale droogte. Bij een deel van de patiënten kunnen deze seksuele problemen afnemen of zelfs verdwijnen, maar mogelijk blijven er seksuele problemen bestaan. Als dit zo is kunt u doorverwezen worden naar de uroloog, gynaecoloog of seksuoloog.

 Nadelen:

• Complicaties van de operatie. Een niertransplantatie is een middelzware operatie en kan net zoals andere operaties gecompliceerd worden door een bloeding, trombose, wondinfectie of andere postoperatieve complicaties.
• Veel medicatie gebruiken. In de eerste weken tot maanden na de transplantatie krijgt u veel medicatie tegen het afstoten van de nier én medicatie tegen de bijwerkingen die deze medicijnen hebben.
• Bijwerkingen van medicatie tegen afstoting zijn: een verhoogd risico op infecties, suikerziekte, hoge bloeddruk, botontkalking, of schade aan nier, lever of longen en op de langere termijn kwaadaardige aandoeningen (met name huidtumoren). Zie ook hoofdstuk 4.
• Onzekerheid. Na de transplantatie kunt u te maken krijgen met complicaties als bijvoorbeeld infecties of afstotingsreacties. Ook weet u niet hoe lang de nier zal blijven functioneren. Dit kan teleurstellend zijn en een gevoel van onveiligheid geven. Als het nodig is kan professionele hulpverlening ingeschakeld worden, zoals het Medisch Maatschappelijk Werk.
• Heropnames. Als zich complicaties voordoen wordt u opgenomen in het Radboudumc. Het merendeel van de patiënten na een niertransplantatie wordt één of meerdere keren heropgenomen.
• Frequente controles na de niertransplantatie in het Radboudumc. Na ontslag bezoekt u één à twee maal per week onze polikliniek. Na enkele maanden wordt de frequentie afgebouwd. Na ongeveer een jaar kunt u terug naar het ziekenhuis waar u behandeld werd vóór de transplantatie.

Nierteam aan huis

Het Nierteam aan Huis geeft informatie over nierschade, nierfalen, dialyse, niertransplantatie en nierdonatie bij leven. De verpleegkundig coördinator en de medisch maatschappelijk werker komen bij u thuis, of een nader te bepalen plaats, om aan uw familie en naasten (vrienden, collega’s, buren) voorlichting te geven. Zo kunt u aan een grotere groep uitleg geven over uw nierziekte. De kennis over de gevolgen van nierfalen neemt enorm toe door de voorlichting, maar ook worden passende behandelingen en de gevolgen bespreekbaar.

Wat zijn de onderwerpen van de thuisvoorlichting?

• Nierziekten
• De lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van een nierziekte in de eindfase
• Conservatieve behandeling
• De lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van nierfunctie vervangende behandelingen
• Verschillende vormen van dialyse
• Verschillende vormen van niertransplantatie
• Nierdonatie bij leven

Verder wordt er ook uitgebreid ingegaan op eventuele vragen. De voorlichtingsbijeenkomst zal ongeveer tweeënhalf uur duren. Tijdens de voorlichting kunnen we gebruik maken van een tolk als dat wenselijk is.

Waarom voorlichting thuis?

Wij vinden het belangrijk dat uw naasten meer uitleg krijgen over uw situatie. Deze uitleg geven we het liefst in uw eigen vertrouwde omgeving. Dit op een tijdstip waarop het u en uw familieleden, vrienden en naasten goed uitkomt.

Indien gewenst kan de voorlichtingsbijeenkomst ook online plaatsvinden. In verband met de RIVM-richtlijnen vanwege de huidige COVID-19 pandemie worden de bijeenkomsten nu online gegeven of uitgesteld tot de maatregels weer versoepeld zijn.  In overleg met u kijken we naar de mogelijkheden.

Wat is het doel van de voorlichtingsbijeenkomst?

Het doel van de bijeenkomst is het bieden van informatie over nierziekte en de behandeling daarvan aan u, uw familieleden, vrienden en naasten. Als u deelneemt aan de voorlichtingsbijeenkomst gaat het behandelteam er overigens niet vanuit dat uw familieleden, vrienden en/of naasten een nier gaan doneren.

Vergoeding

Nierteam aan Huis wordt voor patiënten vanuit het basispakket vergoed.

Bekijk de video over een patiëntervaring van het nierteam aan huis

Contact?

Het team dat op bezoek komt bestaat uit twee van onderstaande professionals. De voorlichters die bij u thuis komen voor de kennismaking, zullen (in principe) ook de voorlichting verzorgen.

Met vragen kunt u altijd bij hen terecht;

via e-mail: nierteamaanhuis.nier@radboudumc.nl

of onderstaande telefoonnummers:

• Mw. Merle Lobeek, Verpleegkundig coördinator (06-11384098)
• Dhr. Piet van der Weide, Verpleegkundig consulent Niertransplantatie (06-29666543)
• Mw. Sabine Hopman, Medisch maatschappelijk werker (06-15628085)
• Mw. Petra van de Linde, Medisch maatschappelijk werker

Psychosociale en maatschappelijke gevolgen voor volwassenen na niertransplantatie

Een niertransplantatie is een ingrijpende gebeurtenis in uw leven. Een niertransplantatie zorgt voor grote veranderingen in uw persoonlijk leven. Echter verloopt de transplantatie niet altijd zoals verwacht, waardoor ondersteuning van medisch maatschappelijk werk soms nodig is. Dit kan te maken hebben met bijvoorbeeld het weer anders in willen vullen van het sociaal of maatschappelijk leven, het omgaan met tegenslag, het evenwicht zoeken in de energiebalans of het onbegrip in uw omgeving. Deze veranderingen en bijkomende emoties gaan vaak pas een rol spelen na het lichamelijke herstel. Ondersteuning van het medisch maatschappelijk werk maakt onderdeel uit van uw behandeling na transplantatie.

Veelgestelde vragen en antwoorden

Algemeen

Kan ik familie of vrienden vragen om een nier aan mij te geven?
Ja dat kan. Hoe u dit bespreekbaar maakt is persoonlijk. Sommige mensen vragen dit makkelijk, maar de meeste mensen vinden het moeilijk. Als u dit moeilijk vindt dan kunt u contact opnemen met het Nierteam aan huis. Klik hier als u meer wilt weten over het vinden van een nierdonor.

Hoe lang gaat een nier mee?
Gemiddeld functioneert een nier van een overleden donor zo’n 10 à 15 jaar. Een nier van een levende donor 20 à 25 jaar. Er zijn echter geen garanties. Veel factoren beïnvloeden of een nier goed blijft werken. Het komt voor dat een gedoneerde nier helemaal stopt met werken. U moet dan (weer) met dialyse behandeld worden of een nieuwe transplantatie ondergaan.

Kun je vaker een nieuwe nier krijgen?
Ja, dat kan. Als u aan de voorwaarden voldoet doorloopt u opnieuw het transplantatieproces.

Na de operatie

Mag ik alternatieve medicijnen gebruiken?
Wilt u homeopathische of andere alternatieve geneesmiddelen gebruiken? Overleg dit dan met uw behandelend arts. Sommige middelen beïnvloeden de werking van uw medicatie, bijvoorbeeld st. janskruid.

Wat moet ik doen als er bijwerkingen optreden?
Stop nooit zonder overleg medicijnen. Neem altijd contact op met uw behandelend arts of verpleegkundige.

Wat moet ik doen als ik mijn medicijnen vergeten ben?

• Medicijnen die u twee keer per dag inneemt: ontdekt u binnen vier uur dat u de medicijnen vergeten bent, neem ze dan alsnog in. Is het langer dan 4 uur geleden dat u de medicijnen in had moeten nemen, neem dan contact op met uw behandelend arts of verpleegkundige. Neem nooit een dubbele dosis in!
• Medicijnen die u een keer per dag inneemt: als u binnen 8 uur ontdekt dat u een dosis vergeten bent, kunt u ze alsnog innemen.

Wat kan ik doen als ik moeite heb met het doorslikken van pillen?
Probeer de pillen in te nemen met vla, appelmoes of iets dergelijks. Eventueel kunt u pillen fijnmalen. Behalve capsules, deze moet u altijd in zijn geheel doorslikken.

Wat moet ik doen als de apotheker andere medicatie aflevert dan ik gewend ben?
Voor de meeste medicijnen is dit geen probleem, omdat een ander merk dezelfde werkzame stof bevat. Behalve bij:

• tacrolimus (Prograft / Advagraf/ Dailiport);
• ciclosporine (Neoral).

Bij deze medicijnen kan een extra controle van uw bloedspiegel nodig zijn. Vraag de apotheker om contact op te nemen met uw behandelend arts. 

Moet ik mijn nier beschermen?
Alleen bij sporten waarbij u een trap of klap kunt oplopen, raden we aan een nierschildje aan te schaffen. Vraag ernaar bij uw arts of verpleegkundige.

Wanneer mag ik weer autorijden?
Zodra u zich daar lichamelijk en geestelijk goed genoeg voor voelt en in overleg met uw arts.

Moet ik antibiotica gebruiken bij een operatieve ingreep?
Bij een kleine ingreep zoals het verwijderen van een kleine huidtumor is dit niet nodig. Bij een grotere ingreep of een tandheelkundige behandeling waarbij u veel bloed verliest, adviseren we preventief een antibioticum te gebruiken. Informeer hiervoor bij uw arts.

Moet ik meewerken aan de oproep voor de griepprik?
Nierpatiënten horen tot de risicogroepen die in aanmerking komen voor de griepprik. Maar de medicijnen tegen afstoting kunnen de werking van de griepprik beïnvloeden. Is de transplantatie minder dan een half jaar geleden? Overleg dan met uw behandelend arts of de griepprik zinvol is. Als de transplantatie langer dan een half jaar geleden is, kunt de griepprik het beste wel halen.

Wanneer kan ik weer gaan werken?
Dit is afhankelijk van uw herstel en werksituatie. Bespreek het bij twijfel met uw arts of verpleegkundige.

Mag ik zwanger worden na een niertransplantatie?
Als uw nierfunctie goed is en er zijn geen andere grote problemen kan het meestal wel. Maar pas anderhalf jaar na de transplantatie. Bespreek uw kinderwens met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist.