Expertisecentra Hemofilie Behandel--centrum

Over het expertisecen­trum

Het Hemofilie Behandelcentrum (HBC) onderzoekt, behandelt en begeleidt kinderen en volwassenen met hemofilie en aanverwante zeldzame bloedstollingsziektes. Het HBC van het Radboudumc vormt samen met het Maxima Medisch Centrum (Eindhoven, Veldhoven) en Maastricht UMC het overkoepelende HBC NEM.

lees meer

Over het expertisecen­trum

Het Hemofilie Behandelcentrum (HBC) is onderdeel van het Radboudumc en het Amalia Kinderziekenhuis en één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland. Het HBC van het Radboudumc vormt samen met het Maxima Medisch Centrum (Eindhoven, Veldhoven) en Maastricht UMC het overkoepelende HBC NEM.

Wat doet het HBC?

Het HBC begeleidt en behandelt volwassenen en kinderen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.

Speciale spreekuren

Het HBC heeft speciale stollingsspreekuren waarbij u of uw kind gezien wordt door de internist-hematoloog of de kinderarts-hematoloog én een hemofilieverpleegkundige of verpleegkundig specialist. Voor iedere patiënt stellen wij een persoonlijk behandelplan op. Aan de hand van de ernst van de stollingsstoornis, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling bepalen wij hoe vaak u voor controle op het HBC spreekuur wordt uitgenodigd. Meestal is dit één à twee keer per jaar.

Multidisciplinair team

In het HBC zijn naast de hemofiliebehandelaar, de verpleegkundig specialist en hemofilieverpleegkundige ook andere specialismen aanwezig met het aandachtsgebied stollingsstoornissen. Voorbeelden van deze specialismen zijn: orthopedie, fysiotherapie, revalidatiegeneeskunde en maatschappelijk werk. Samen zorgen wij, als dat nodig is, voor een brede aanpak van de behandeling en begeleiding van u en/of uw kind. Dit kan gaan over medische zaken, maar ook over uw werk, thuissituatie, sport en school. Uw hemofiliebehandelaar of de verpleegkundig consulent verwijzen u door.

Ziektebeelden

Wij zijn gespecialiseerd in deze zeldzame bloedstollingsziektes:
  • Hemofilie
  • Ziekte van Von Willebrand
  • Factor I, II, V, VII, X, XI, XII of XIII deficiëntie
  • Ziekte van Glanzmann
  • Bernard-Soulier Syndroom


 

Contact

Expertisecentrum Hemofilie Behandelcentrum

(024) 361 02 43

Contact

Individueel behandelplan

Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op, waarvan ook u een exemplaar ontvangt.

lees meer

Individueel behandelplan

Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op, waarvan ook u een exemplaar ontvangt. In dit behandelplan staat om welke stollingsstoornis het gaat, welke medicatie daarvoor nodig is en in welke dosering deze medicatie wordt gebruikt. Ook staat er welke behandeling van toepassing is in geval van een bloeding of operatie. Daarnaast worden hierin alle afspraken rondom de behandeling van u of uw kind vastgelegd. Alle hulpverleners die betrokken zijn bij de behandeling kunnen dit behandelplan inzien via het elektronisch patiëntendossier. Via de digitale beveiligde omgeving mijnRadboud, kunt u ook zelf uw persoonlijk medisch dossier raadplegen. Vraag ernaar bij het secretariaat.

Bestellen stollings­producten

Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboudumc Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het eventueel thuis laten bezorgen.

lees meer

Bestellen stollings­producten

Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboudumc Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het eventueel thuis laten bezorgen. Ook spreken zij met u af of u zelf uw thuisvoorraad in de gaten houdt of dat zij dat voor u doen. In dat laatste geval nemen zij periodiek contact met u op om te informeren hoeveel voorraad u nog heeft.

Locaties HBC volwassenen

Spreekuur: polikliniek Inwendige Specialismen, route 433. Bij bloedingen: Dagbehandeling hematologie, route 498

meer locaties

Locaties HBC volwassenen

Spreekuur:
Polikliniek Inwendige Specialismen
Geert Grooteplein-Zuid 8, route 433
6525 GA Nijmegen

Bij bloedingen:
Dagbehandeling hematologie
Hoofdingang
Geert Grooteplein-Zuid 10, route 498
6525 GA Nijmegen

Radboudapotheek:
Geert Grooteplein-Zuid 8, ingang poli Inwendige
Specialismen, route 459
6525 GA Nijmegen

Spoedeisende Hulp (SEH)
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen

Nijmegen werkt in het HBC-NEM samen met:
  • Maxima Medisch Centrum Eindhoven
  • Maastricht UMC+
Overige HBC centra
  • Amsterdam UMC
  • UMC Groningen
  • Leids UMC
  • Erasmus MC Rotterdam
  • Utrecht UMC
Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar: 
http://www.euhanet.org/centrelocator/

Afspraak maken

Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u informatie thuisgestuurd over onze polikliniek en de datum en het tijdstip van uw afspraak.

Locaties HBC kinderen

Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, polikliniek kinderen en jeugdigen, route 788

meer locaties

Locaties HBC kinderen

Bij bloedingen en voor spreekuur:
Radboudumc Amalia kinderziekenhuis
Polikliniek kinderen en jeugdigen, route 788
Geert Grooteplein-Zuid 10
6525 GA Nijmegen

Radboudapotheek:
Geert Grooteplein-Zuid 8, route 459
6525 GA Nijmegen
Ingang Poli Inwendige Specialismen

Spoedeisende Hulp (SEH):
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen

Nijmegen werkt in het HBC-NEM samen met:
  • Maxima Medisch Centrum Veldhoven
  • Maastricht UMC+
Overige HBC centra
  • Amsterdam UMC
  • UMC Groningen
  • Leids UMC
  • Erasmus MC Rotterdam
  • Utrecht UMC
Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar: 
​http://www.euhanet.org/centrelocator/

Wat te doen...

  • Bij acute problemen en/of een bloeding kunt u, zonder tussenkomst van de huisarts, direct bij ons terecht voor de behandeling.
    lees meer


    Bij een bloeding

    Bij acute problemen en/of een bloeding kunt u, zonder tussenkomst van de huisarts, direct bij ons terecht voor de behandeling. Als het mogelijk is, neemt u telefonisch contact met ons op voordat u naar het behandelcentrum komt. Bij een levensbedreigende situatie belt u eerst 112 en benoemt u dat u of uw kind een stollingsstoornis heeft. Het ambulancepersoneel is verplicht u naar een HBC te brengen, ook als dat buiten hun regiogrenzen is. Bent u bij een ander HBC behandeld, neem dan alsnog contact op met het HBC Radboudumc, zodat wij uw gegevens (en behandeling) kunnen aanpassen.

  • Als u op reis gaat

    Houd bij het bestellen van uw stollingsproducten en aanverwante medicijnen rekening met vakanties en reizen die u gepland heeft. Vraag aan onze verpleegkundige een douaneverklaring om zonder problemen de medicatie de grens over te kunnen krijgen. Gaat u naar een land waar stollingsproducten niet (gemakkelijk) te verkrijgen zijn? Geef dit dan ook tijdig door aan de HBC verpleegkundige.

  • Bij een operatie of (tandheelkundige) ingreep

    Als u hoort dat u een operatie of ingreep moet ondergaan, raden wij u dringend aan meteen contact op te nemen met het HBC. Uw hemofiliebehandelaar moet toestemming geven en beslissen of u vóór en eventueel na de operatie of ingreep stollingsfactoren moet krijgen. Geef de datum van de ingreep zo snel mogelijk door aan een HBC verpleegkundige, zodat wij tijdig maatregelen kunnen nemen. Als het een operatie betreft, laat ze dan in het Radboudumc plaatsvinden, dan wordt het operatieteam door ons bijgestaan. Om (na)bloedingen te voorkomen, raden wij u dringend aan nooit een ingreep uit te laten voeren voordat er contact is geweest met de hemofiliebehandelaar. Dit geldt ook voor tandheelkundige ingrepen. Als u twijfelt of er maatregelen nodig zijn rondom een ingreep, kunt u dit altijd met ons bespreken.

Veel voorkomende procedures


SOS-pasje

In ons expertisecentrum maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens.

lees meer

SOS-pasje

In ons expertisecentrum maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens zoals: het telefoonnummer van het expertisecentrum, uw eigen naam, uw aandoening en de ernst ervan, en de naam van de medicatie die u nodig heeft in een levensbedreigende situatie. Zo weten zorgverleners in noodgevallen direct dat u een stollingsziekte heeft en hoe deze ziekte behandeld moet worden.

Patiënten­verenigingen

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en bloedstollingsstoornissen.

lees meer

Patiënten­verenigingen

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en bloedstollingsstoornissen. Kijk voor meer informatie op de website van de NVHP.
 

Hemofilie Platform Nijmegen

Het Hemofilie Platform Nijmegen bestaat uit een groep patiënten die onder behandeling zijn in ons expertisecentrum.

Thuis behandelen

Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundig consulenten kunnen u of uw kind leren hoe u dit doet.

lees meer

Thuis behandelen

Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundig consulenten kunnen u of uw kind leren hoe u dit doet. Vraag hen gerust om meer informatie. Als u zelf stollingsmedicatie toedient, vragen wij u een logboek bij te houden. Dit is erg belangrijk, want het geeft uw zorgverlener inzicht in uw behandeling. Het logboek bespreekt u samen met uw zorgverlener en op basis hiervan kan de behandeling aangepast en verbeterd worden.

Onze mensen

Onderwijs


Onderwijs in het expertisecen­trum

Vanuit ons expertisecentrum Hemofilie en Zeldzame Stollingstoornissen bieden wij ook onderwijs aan,

lees meer

Onderwijs in het expertisecen­trum

Ons expertisecentrum verzorgt onderwijs voor studenten van o.a. de opleiding Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen. Ook kunnen medisch specialisten (in opleiding) stage bij ons lopen en kunnen studenten wetenschappelijk onderzoek doen binnen ons expertisecentrum.

Bijscholing

Het expertisecentrum draagt bij aan de bij- en nascholingen van medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. Neem voor meer informatie hierover contact op met mw. T. de Col (secretariaat expertisecentrum).

Wetenschap­pelijk onderzoek

De behandelingen van hematologische aandoeningen doen we zoveel mogelijk volgens vaste protocollen. Om behandelingen verder te verbeteren doen we wetenschappelijk onderzoek.

lees meer

Wetenschap­pelijk onderzoek

De behandelingen van hematologische aandoeningen doen we zoveel mogelijk volgens vaste protocollen. Om behandelingen verder te verbeteren doen we wetenschappelijk onderzoek. U kunt gevraagd worden om hieraan mee te werken. Lees meer over de verschillende typen wetenschappelijk onderzoek.

Trialbureau Hematologie - Medische Oncologie

Het trialbureau ondersteunt onderzoekers en specialisten van de afdelingen Hematologie en Medische Oncologie bij het opzetten en uitvoeren van klinisch wetenschappelijk onderzoek.
  • Snel naar