Radboudumc Expertise­centrum Late Effecten na Kanker

Poli LATER

De LATER- polikliniek (LAnge TERmijn effecten) is bestemd voor overlevers die bij diagnose jonger dan 18 jaar oud waren. Afhankelijk van de soort behandeling die u heeft gehad en uw leeftijd, wordt u één keer per jaar tot één keer per 5 jaar opgeroepen op de LATER Poli.
                               
Meer informatie vindt u op SKION LATER.

Poli BETER

De BETER-polikliniek is bestemd voor hodgkinlymfoom-overlevers die bij diagnose tussen de 15-60 jaar oud waren. Afhankelijk van de soort behandeling die u heeft gehad, wordt u één keer per 2,5 jaar tot één keer per 5 jaar opgeroepen op de BETER Poli.

De BETER poli is een landelijk initiatief. In het Radboudumc valt deze poli onder het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker.

Meer informatie vindt u op www.beternahodgkin.nl

Poli AYA

De AYA-LATER polikliniek (LAnge TERmijn effecten) is bestemd voor overlevers van kanker die bij diagnose 18 tot 40 jaar oud waren. Afhankelijk van de soort behandeling die u heeft gehad, wordt u één keer per 2,5 jaar tot één keer per 5 jaar opgeroepen op de LATER Poli.

In het Radboudumc valt deze poli onder het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker.
 
Meer informatie vindt u op Polikliniek AYA  of op AYA4net.nl.


 

Uw afspraak

Een bezoek aan het expertisecentrum bestaat uit een uitgebreid gesprek over eventuele klachten en een algemeen lichamelijk onderzoek. De arts of verpleegkundige geeft u informatie over de voor u relevante late effecten. 

Screening

Op een aantal afwijkingen zal gescreend (controleren op afwijkingen voordat er klachten optreden) worden, omdat we weten dat er ook ongemerkt belangrijke problemen kunnen bestaan. Dit screenen kan op verschillende manieren gebeuren. Meestal gebeurt dit met lichamelijk onderzoek en het beantwoorden van bepaalde vragenlijsten. Soms is bloedonderzoek, urine onderzoek, echografie van het hart, longfunctie onderzoek of een foto/scan nodig.

Wie welke screening krijgt wordt voor iedere persoon apart bekeken. Dit is namelijk afhankelijk van de ziekte en van de behandeling die iemand heeft gehad.

Een bezoek aan het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker wordt gepland in het kader van patiëntenzorg, dus NIET voor wetenschappelijk onderzoek.

Meedenken? dat kan!

Wilt u meedenken over ontwikkelingen in de patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek van het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker en lid worden van onze afdelingsadviesraad? Dan zijn wij op zoek naar u!

Wij organiseren 4 keer per jaar een bijeenkomst waarin de afdelingsadviesraad samen met leden van ons team in gesprek gaat over ontwikkelingen en onderzoek. De uitkomsten vanuit de bijeenkomsten worden gepubliceerd via een nieuwsbrief op de webpagina van ons Expertisecentrum.

Wilt u deelnemen? Laat het ons weten door ons aanmeldformulier in te vullen, dan nemen wij contact met u op.

Onderzoek

De SKION LATER Studie is een landelijke studie die zich richt zich op mensen die als kind of jongere zijn behandeld voor kanker. Het doel is meer kennis te krijgen over langetermijneffecten na behandeling van kanker. Daarmee kunnen we nieuwe patiënten met kinderkanker en overlevers beter gaan behandelen.
 
Er is een verschil tussen het bij de dokter komen voor zorg of voor deelname aan een wetenschappelijke studie. Bij een wetenschappelijke studie kijken we naar meer aspecten dan bij een reguliere gezondheidscontrole. Zo komen we nog beter te weten welke langetermijneffecten bij wie optreden. We kunnen dan uitzoeken waarom dat zo is en hoe we deze late effecten het beste kunnen opsporen en behandelen of zelfs voorkómen.
 
Meer informatie vindt u op www.skionlaterstudie.nl

Het verhaal van Suzan

Suzan Bruggeman (30) kreeg in 2011 leukemie; in 2012 onderging ze een stamceltransplantatie. Er was in ons umc al een poli voor de late effecten na kanker en stamceltransplantatie. Suzan vertelt over haar ervaring met de LATER-poli.

1 Hoe heb je de ziekte en jouw behandeling ervaren?

"Ik ben ongeveer vijf jaar geleden genezen verklaard. Maar wat ik mee heb gemaakt, is niet niks. Ik heb vanwege mijn leukemie 21 weken in quarantaine gelegen, geïsoleerd in een kamer; er kwam wel elke dag bezoek. Ik kan daarnaast geen kinderen meer krijgen. Het psychisch verwerken kost veel tijd. Het ene moment is er niets aan de hand – ik werkte veel, ging op stap, sportte veel – het andere moment blijk je ernstig ziek te zijn. Je stapt in een trein waar je tot je laatste behandeling niet uit kunt. Gek genoeg is de behandeling niet eens de moeilijkste periode geweest."

2 En daarna?

"Daarna besefte ik me pas: wat is er allemaal gebeurd; wat voor impact heeft dat gehad op mijn lijf en mindset? Door de heftige chemotherapie en bestralingen breek je alles af in je lichaam. Ik lag in een bed met de wc vlak bij me, maar ik kon niet eens lopend bij de wc komen. Dat moest in een rolstoel, zo weinig energie had ik in mijn lijf. Echt heel heftig"

3 Wat voor invloed heeft dat op jouw dagelijks leven?

"Ik heb altijd gedacht na de behandeling: “Ik red me wel.” Maar toch komt er geregeld een flinke vermoeidheid opzetten. Er zijn dagen dat het voelt alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Vóór mijn ziekte was ik heel energiek. Dat is nog steeds zo. Maar de vermoeidheid komt bij mij harder aan dan bij iemand die geen kanker heeft gehad. Dan zegt mijn lichaam: stop, niet verder. Dan moet ik rustig op de bank zitten, een filmpje kijken. Ik kan steeds beter mijn energie verdelen"

4 Welke rol speelt de LATER poli voor jou?

"Op de LATER-poli wordt naar latere effecten gekeken van mijn bestraling en chemotherapie. De dokters houden bijvoorbeeld mijn hart in de gaten. Vanaf 2020 willen ze ook elk jaar een mammografie en MRI van mijn borsten maken, omdat er meer kans op borstkanker is. Daarnaast is er meer kans op huidkanker, dus ze kijken ook naar mijn huid."
 

5 Hoe voel je je er nu over?

"Er wordt ook gevraagd hoe ik me voel en hoe ik in het leven sta. Ik ben genezen, maar de kanker zal altijd een deel van mijn leven zijn. Ik ben daarover een boek aan het schrijven. Je moet het verwerken en de angst van je afzetten dat het weer zou kunnen gebeuren. Bij elk pijntje in mijn lichaam, denk ik: als het maar niet weer terug is. Daar moet ik mee leren omgaan, niet meteen in paniek schieten. De LATER-poli geeft mij een heel geruststellend gevoel; ik word goed gecontroleerd. Als er wat aan de hand is, zijn we er op tijd bij. Dat is een heel fijn gevoel."

Het verhaal van William

William van Poppel (25) kreeg als puber botkanker. Na een operatie waarbij de tumor uit zijn been werd weggehaald en een donorbot werd geplaatst, kon hij niet meer zoveel sporten als voorheen. Daarnaast begon hij ongezonder te eten, en kwam 30 tot 35 kilo aan. Het roer ging om. Hij werd begeleid vanuit de LATER-poli en verloor ruim 20 kilo.

1 Wanneer kreeg je botkanker?

"Als kind sportte ik veel: voetballen, inline-hockey, skeeleren en fietsen. Tot ik op mijn dertiende botkanker kreeg. Ik ben geopereerd, er werd 14 centimeter bot uit mijn been verwijderd en een donorbot geplaatst. Ik mocht toen niet meer een sport doen met veel fysiek contact. Als mijn been breekt, is de kans groot dat het donorbot beschadigt en moet mijn been mogelijk geamputeerd worden."
 

2 Wat betekende dit voor je?

"Als gevolg van de chemokuren kreeg ik een ernstige nierfunctiestoornis. Van de chemokuren viel ik eerst af. Maar daarna ging ik ongezond eten, sportte ik niet meer en kwam ik veel aan; in zeven jaar 30 tot 35 kilo. Ik at veel chips, broodjes knakworst, pizza’s. Het werd een patroon. Doordat ik aankwam, ging mijn nierfunctie verder achteruit. Ik zou zelfs een niertransplantatie moeten ondergaan. Maar door mijn toegenomen gewicht waren de risico’s daar weer te groot voor."
 

3 Wanneer kwam het omslagpunt?

"Toen besefte ik: het roer moet echt om. Ik verwaarloosde mezelf, voelde me depressief. Ik ben me gaan verdiepen in gezonder leven; op YouTube keek ik filmpjes met tips. Ik ging fitnessen. En veranderde mijn eetpatroon: minder uit pakjes eten, minder zout, vooral verse producten. Ik viel af. Vrienden reageerden dat ik er beter uit zag. Dat motiveerde me om bezig te blijven. Mijn nierfunctie verbeterde. Zelfs zodanig dat een transplantatie voorlopig niet nodig is; misschien wel nooit."
 

4 Wat kon de LATER-poli voor je betekenen?

"Ik ben vanuit de LATER-poli begeleid om mijn leefstijl te verbeteren. Hier was ik geen nummer, maar een persoon met een verhaal. De gesprekken waren niet betuttelend, maar adviserend: ga bewust met je leven om. Ook ontmoette ik via de AYA-poli andere jongvolwassenen met kanker. Je deelt tips en tricks over hoe je met je ziekte omgaat; van elkaar neem je soms meer aan dan van een arts."
 

5 Hoe gaat het nu met je?

"Ongeveer twee jaar geleden heb ik mijn leefstijl aangepast. Ik heb goed naar de adviezen geluisterd, maar heb het vooral zelf gedaan. In anderhalf jaar tijd verloor ik 20 kilo. Ik zit nu veel lekkerder in mijn vel. Mijn nierfunctie is uit de kritieke toestand. Ik blijf elke drie maanden onder controle. Elke twee jaar kom ik op de LATER-poli. Ze reageerden daar heel enthousiast toen ik laatst een stuk lichter op de poli kwam. Ik wil graag dit verhaal delen, mijn voorbeeld kan inspireren. Maar er geldt wel: je moet het zelf willen en vervolgens ook dóen."