Patientenzorg Aandoeningen Congenitale hernia diafragmatica

Wat is CHD?

Congenitale hernia diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij het kind een opening (hernia) heeft in het middenrif (diafragma). Daardoor komen de maag, lever en darmen in de borstkas terecht en ontwikkelen de longen zich niet goed.

lees meer

Wat is CHD?

Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij het kind een opening (hernia) heeft in het middenrif (diafragma). Daardoor komen de maag, lever en darmen in de borstkas terecht en ontwikkelen de longen zich niet goed.

Vanaf de vijfde week van de zwangerschap ontstaat het middenrif. Dit is een platte spier die de buikholte en de borstkas van elkaar scheidt. In de negende week van de zwangerschap moet het middenrif gesloten zijn. Wanneer dit niet gesloten is, is er sprake van CHD.

Het is niet precies duidelijk hoe CHD ontstaat. Buiten de normale gezondheidsadviezen, kunt je niets speciaals doen tijdens de zwangerschap om CHD te voorkomen.

Contact

Prenatale Diagnostiek en Therapie
(024)3617700

Amalia kinderziekenhuis
(024) 361 44 15

Diagnose

CHD kan al tijdens de zwangerschap worden ontdekt tijdens een echo. Meestal gebeurt dit tijdens de 20 weken-echo.

lees meer

Diagnose

CHD kan al tijdens de zwangerschap worden ontdekt tijdens een echo. Meestal gebeurt dit tijdens de 20 weken-echo. Wanneer CHD wordt vastgesteld, word je verwezen voor een geavanceerd echo onderzoek waarbij er nog beter naar het kind en de middenrifbreuk wordt gekeken. Daarbij wordt ook een berekening gedaan van het longvolume van het kind ten opzichte het longvolume van gezonde kinderen.
 
Als er daadwerkelijk een Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) wordt vastgesteld krijg je een poliklinische afspraak met de gynaecoloog, kinderarts en kinderchirurg. Tijdens die afspraak krijg je voorlichting over de afwijking, eventuele bijkomende bevindingen, de prognose en de behandelingsmogelijkheden, waaronder de FETO.
 
Aanvullend kan er genetisch onderzoek worden verricht via een vruchtwaterpunctie en een MRI onderzoek plaats vinden. Aan de hand van de resultaten van deze onderzoeken, word met je besproken wat de mogelijkheden voor dit kind zijn.
 
Verdere controles gebeuren vaak afwisselend bij de eigen gynaecoloog en in ons centrum.

Behandeling

Behandeling is zowel tijdens de zwangerschap mogelijk als na de geboorte van het kind.

  • Foetoscopische Endoluminele Tracheale Occlusie (FETO) is een behandeling van CHD tijdens de zwangerschap. De behandeling vindt plaats in de baarmoeder op het nog ongeboren kind.

    lees meer


  • Na de geboorte

    Na de geboorte bestaat de behandeling van CHD uit het stabiliseren van uw kind op de afdeling Neonatologie. Als het nodig is worden het hart en de longen ondersteund met behulp van ECMO

    Vervolgens zal een chirurgische behandeling plaatsvinden om de breuk in het middenrif te kunnen sluiten.


Uw afspraak

Tijdens de afspraak krijgt u voorlichting over de afwijking CHD, eventuele bijkomende bevindingen, de prognose en de behandelmogelijkheden.

lees meer

Uw afspraak

Voor de geboorte

Als voor de geboorte congenitale hernia diafragmatica (CHD) vastgesteld wordt dan heeft u een poliklinische afspraak met de gynaecoloog, kinderarts en kinderchirurg. Tijdens deze afspraak krijgt u informatie over de aandoening, eventuele bijkomende bevindingen, de prognose en de behandelmogelijkheden. Verdere controles gebeuren vaak afwisselend bij de eigen gynaecoloog en in ons expertisecentrum.

Bevalling

De bevalling deint plaats te vinden in ons ziekenhuis of in het Sophia Kinderziekenhuis. Beide centra geven ECMO behandeling en zijn gespecialiseerd in de zorg voor kinderen met CHD. Meestal wordt de bevalling dan ingeleid bij ongeveer 38 weken.

Verwijzing vanuit intensive care

De verwijzing kan ook plaatsvinden vanuit een ander centrum met een intensive care voor pasgeborenen (NICU) of grotere kinderen (PICU).

Nazorg

Voor alle kinderen met CHD of kinderen die ECMO behandeling hebben gehad is er een nazorgprogramma om eventuele problemen te behandelen en om de ontwikkeling van de kinderen (lichamelijk, geestelijk, spraak en taal en motoriek) te volgen.

Hiervoor loopt ook een landelijk onderzoeksprogramma samen met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.


De bevalling

Als bij jouw ongeboren kind CHD is vastgesteld, adviseren wij je te bevallen in het Radboudumc of Erasmus MC. Zodat we de baby, als het nodig is, op de Intensive Care met een hart-longmachine (ECMO) kunnen behandelen.

lees meer

De bevalling

Als bij jouw ongeboren kind CHD is vastgesteld, adviseren wij je te bevallen in het Radboudumc of Erasmus MC. Zodat we de baby, als het nodig is, op de Intensive Care met een hart-longmachine (ECMO) kunnen behandelen. De bevalling zal dan ingeleid worden bij ongeveer 38 weken. Hierbij wordt een vaginale baring nagestreefd indien mogelijk. Na de geboorte wordt de baby gestabiliseerd op de neonatale intensive care en vindt een operatie plaats om de middenrifbreuk te sluiten.

Waarom naar het Radboudumc?

Wij zijn gespecialiseerd in de zorg voor kinderen met CHD en zijn het enige centrum in Nederland dat Foetoscopische endoluminele tracheale occlusie (FETO) uitvoert tijdens de behandeling. Deze behandeling vindt plaats in de baarmoeder op het nog ongeboren kind.

lees meer

Waarom naar het Radboudumc?

De meeste patiënten worden al voor de geboorte doorverwezen naar ons ziekenhuis, omdat er in de zwangerschap bij de ’20 weken echo’ is vastgesteld dat er sprake is van een congenitale hernia diafragmatica (CHD) bij het kind.

Tijdens de zwangerschap kunnen we Foetoscopische Endoluminele Tracheale Occlusie (FETO) uitvoeren. Dit is een behandeling die plaatsvind in de baarmoeder op het nog ongeboren kind. Het Radboudumc het enige centrum in Nederland dat de FETO ter behandeling van CHD tijdens de zwangerschap uitvoert.

Als onderdeel van de behandeling voor pasgeborenen kan ECMO (ExtraCorporele Membaan Oxygenatie, een soort ‘kunstlong’ behandeling) nodig zijn. Voor pasgeborenen en kinderen vindt deze plaats in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis of in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Naast de behandeling van pasgeborenen hebben wij een nazorg programma (poliklinische follow up) in een samenwerking met verschillende disciplines.  

Onderscheidingen

Wij zijn drie keer onderscheiden met de Award voor ‘Excellence in extracorporeal life support’ door de Extracorporeal Life Support Organization (ELSO).


Radboudumc Expertise­centrum Afwijkingen aan darmen en middenrif

Het Radboudumc Expertisecentrum Afwijkingen aan darmen en middenrif is gespecialiseerd in aangeboren darmafwijkingen, congenitale hernia diafragmatica (CHD) en chronisch darmfalen. lees meer

Onderwijs en wetenschappelijk onderzoek


Onderwijs

De bij het expertisecentrum betrokken afdelingen verzorgen onderwijs aan verschillende studies. Daarnaast verzorgen wij trainingen in opvang en behandelingen.

lees meer

Onderwijs

De bij het expertisecentrum betrokken afdelingen verzorgen onderwijs aan onder andere:
  • studenten geneeskunde,
  • studenten biomedische wetenschappen,
  • verpleegkundigen,
  • artsen (in opleiding).
Daarnaast verzorgen wij trainingen in de opvang van ernstig zieke pasgeborenen en verder voor ECMO behandelingen in ons trainingslaboratorium (skills lab) waar wordt gewerkt met een simulatemodel.
 

AGORA data- en biobank

Met de AGORA data- en biobank doen we onderzoek naar aangeboren aandoeningen. We hopen in de toekomst bepaalde aandoeningen te voorkomen, beter te behandelen of het verloop beter te kunnen voorspellen. Met uw hulp kunnen we de databank uitbreiden en meer onderzoek starten. lees meer

Meedoen aan onderzoek

Er lopen verschillende onderzoeken voor CHD en ook ECMO. Het kan zijn dat wij u hiervoor benaderen en vragen om uw medewerking.

lees meer

Meedoen aan onderzoek

Er zijn over CHD en ook over kinderen die ECMO behandeling hebben gehad nog steeds veel vragen:
  • hoe ontstaat het,
  • wat is de beste behandeling,
  • hoe gaat de latere ontwikkeling.
Er lopen verschillende onderzoeken voor CHD en ook ECMO. Het kan zijn dat wij u hiervoor benaderen en vragen om uw medewerking.
 

Wetenschap­pelijk onderzoek

Het onderzoek naar CHD dat bij kinderen die ECMO behandeling hebben gehad  gebeurt in nauwe samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daarnaast is er ook een Europees samenwerkingverband het EURO-CDH consortium.

lees meer

Wetenschap­pelijk onderzoek

Het onderzoek naar CHD dat bij kinderen die ECMO behandeling hebben gehad  gebeurt in nauwe samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daarnaast is er ook een Europees samenwerkingverband het EURO-CDH consortium.

Er is daarnaast een eigen onderzoekslijn naar oplossingen om het defect (gat) in het middenrif van kinderen met CHD te sluiten.
 
  • Medewerkers
  • Intranet