Onderzoeken en behandelingen zorgpad epispadie bij jongens

Wat is epispadie?

Bij jongens met epispadie zijn de plasbuis en de zwellichamen van de penis anders aangelegd. Het uiteinde van de plasbuis zit niet op de top van de penis en de zwellichamen van de penis zijn als het ware omgedraaid. Het zwellichaam met de plasbuis zit normaal aan de onderzijde van de penis. Bij een jongen met epispadie zit dit zwellichaam juist meer aan de bovenkant. Bij meisjes met een epispadie is de clitoris gespleten.

Vaak werkt de sluitspier bij kinderen met epispadie niet goed en het lukt niet altijd om normaal zindelijk te worden.

Epispadie komt ook voor bij mensen met een blaasextrofie. Bij een blaasextrofie zijn naast de plasbuis, de zwellichamen en de sluitspier ook de blaas en onderste buikwand niet goed ontwikkeld.  

Epispadie is zeldzaam en komt bij ongeveer 1 op de 100.000 mensen voor. 

Epispadie is niet hetzelfde als hypospadie

Epispadie bij jongens is niet hetzelfde als hypospadie. Bij hypospadie ligt het uiteinde van de plasbuis meer op de schacht van de penis. Ook is de voorhuid rondom niet helemaal gesloten. De sluitspier van de plasbuis en de positie van de zwellichamen zijn normaal. Dit is anders dan bij jongens met epispadie.  

Met wie krijgen jullie te maken?

• Kinderuroloog (hoofdbehandelaar)

  De kinderuroloog is een arts gespecialiseerd in de urinewegen en de geslachtsorganen. Deze arts is de hoofdbehandelaar van uw kind en voert alle gesprekken met u. Als u vragen heeft, kunt u contact opnemen met de kinderuroloog of verpleegkundig specialist. 

  De kinderuroloog praat met u over de operatie om de epispadie te herstellen. Het kan zijn dat de sluitspier minder goed werkt. Hierdoor kan een extra behandeling nodig zijn om uw kind zindelijk te maken. De kinderuroloog bespreekt met u de opties. 

• Verpleegkundig specialist

  De verpleegkundig specialist van de kinderurologie is een verpleegkundige die zelfstandig medische en verpleegkundige taken uitvoert. Deze verpleegkundige ondersteunt de kinderuroloog, geeft voorlichting en voert medische en verpleegkundige verrichtingen uit. Bij de controleafspraken na de operatie, is de verpleegkundig specialist vaak ook aanwezig.  

  Als de sluitspier niet goed werkt, zijn er soms extra behandelingen en operaties nodig om minder urine te verliezen. De verpleegkundig specialist, urotherapeut/ bekkenbodemfysiotherapeut en psycholoog bereiden u en uw kind voor op de vervolgoperaties. 

• Urotherapeut

  De urotherapeut is gespecialiseerd in plasproblematiek bij kinderen en geeft adviezen over goed plassen en de juiste houding op de wc. Ook geeft de urotherapeut advies over hoe vaak en hoeveel drinken. Deze adviezen kunnen helpen als het niet vanzelf lukt om zindelijk te worden, of  in voorbereiding op een vervolgoperatie. Vaak kijkt ook de kinderfysiotherapeut mee of uw kind de bekkenbodem en de bekkenbodemspieren nog beter kan gebruiken. 

• Kinderpsycholoog

  U of uw kind kan vragen hebben over de geslachtsdelen en het zindelijk worden. De kinderpsycholoog helpt u met het beantwoorden van deze vragen en ondersteunt u en uw kind bij de voorbereiding op eventuele operaties of behandelingen die nodig kunnen zijn om zindelijk/droog te worden.

  De kinderpsycholoog kan ook helpen bij het stellen van de juiste vragen aan de arts of verpleegkundig specialist en kan uitleg geven over de invloed van behandelingen of operaties op u en uw kind. Daarnaast kijkt de psycholoog naar uw gezinssituatie en de invloed van de aandoening op het gezin en het kind. Hoe de begeleiding eruitziet, hangt af van uw wensen en de mogelijkheden die er zijn.

Voorbereiding

De kinderuroloog geeft uitleg over de operatie. Vaak heeft u meerdere gesprekken op de polikliniek om u voor te bereiden op de operatie.

Vooraf aan de operatie vindt er ook een gesprek plaats met de anesthesioloog die de narcose geeft. De anesthesioloog bespreekt met u de aspecten van de narcose en de pijnstilling tijdens de operatie. Soms wordt besloten een medicijn voor te schrijven vooraf aan de operatie zodat uw kind meer ontspannen naar de operatiekamer gaat.  

De operatie

• De dag van de operatie moet uw kind een paar uur nuchter zijn. Dit betekent dat hij of zij niks mag eten en drinken. Hoelang dat precies is, krijgt u vooraf van het opnamebureau te horen.
• Uw kind wordt klaargemaakt voor de operatie. Soms krijgt uw kind een tabletje om zich beter te kunnen ontspannen De anesthesioloog heeft dit al aan u uitgelegd tijdens de voorbereiding op de polikliniek. 
• Eén van de ouders mag mee tot in de operatiekamer. Nadat uw kind onder narcose is, brengt een medewerker u naar de wachtkamer.
• De operatie duurt gemiddeld 4 uur.  
• Tijdens de operatie wordt een slangetje (splint) geplaatst in de geopereerde plasbuis zodat het goed kan genezen. Ook wordt een speciaal verband aangelegd tegen de zwelling. 

Na de operatie

U maakt tijdens de opname kennis met de Physician Assistent (PA). De PA en de kinderuroloog komen iedere dag langs en vragen hoe het met u en uw kind gaat. De PA controleert hoe het gaat met de medicatie en of uw kind goed herstelt van de operatie. De kinderuroloog en PA beoordelen ook iedere dag het geopereerde gebied. Daarbij wordt ook het verband gecheckt en gekeken of de urine via de splint goed druppelt. De splint blijft vaak 10-14 dagen in. Het verband wordt meestal eerder verwijderd. Afhankelijk van hoe het verband eruit ziet wordt het na 1-5 dagen verwijderd.

Dubbel luieren

De PA geeft ook uitleg over de verzorging. Zo leert u tijdens de opname hoe u de luiers verwisselt. Om te voorkomen dat de wond erg nat wordt, maken we gebruik van een zogeheten “dubbele luier” methode. De splint die in de plasbuis zit gaat via een gaatje door de binnenste luier naar een 2e luier; de buitenste luier. Zo blijft de binnenste luier droger en zo geneest de wond beter. 

De verzorging na de operatie komt overeen met de verzorging na een hypospadie correctie. Zie ook onderstaande instructievideo.

Begeleiding van de kinderpsycholoog

Als uw kind een epispadie heeft, kan dat vragen oproepen over het verloop van de zindelijkheid. Doordat de sluitspier aangedaan kan zijn, is een normale zindelijkheid niet altijd mogelijk en zijn er soms aanvullende behandelingen en operaties nodig om minder urine te verliezen. De kinderpsycholoog helpt u met het beantwoorden van deze vragen en helpt u en uw kind in de voorbereiding op eventuele operaties en handelingen als die nodig zijn om meer zindelijk/ droog te worden. Hij of zij brengt ook uw gezinssituatie in beeld en de invloed die de aandoening heeft op uw gezin en uw kind. Hoe de begeleiding eruitziet, hangt af van uw wens en onze mogelijkheden.

Over de operatie

Bij kinderen met epispadie werkt de sluitspier vaak minder goed. De eerdere operatie op babyleeftijd zorgt er niet voor dat de sluitspier beter werkt. Daarom zijn er vaak extra handelingen nodig om meer zindelijk/ droog te worden. Er zijn verschillende operaties mogelijk, zoals een verlenging van de plasbuis of een extra ondersteuning van de sluitspier.

Soms moet dit gecombineerd worden met andere operaties van de blaas of urineleiders . De kinderuroloog bespreekt dat met u. Door de operatie kan uw kind vaak niet meer plassen op de natuurlijke manier. Uw kind leert dan plassen door meerdere keren per dag kortdurend een katheter in te brengen om zo de plas uit de blaas te laten lopen. 

Voorbereiden blaas legen met een katheter

Voor de operatie leren we uw kind de blaas leeg te maken met een katheter. Dit is een handeling waarbij een buisje via de plasbuis wordt ingebracht om de urine uit de blaas te halen. Nadat de blaas is leeggelopen wordt de katheter weer verwijderd tot de volgende “plasbeurt”. We noemen dit intermitterend katheteriseren. 

Pas als u en/of uw kind deze handeling goed kan, wordt de operatie gepland. De verpleegkundig specialist, en psycholoog en zo nodig de bekkenfysiotherapeut begeleiden u in het traject van het aanleren van katheteriseren. 

Begeleiding van de kinderpsycholoog

Als uw kind een epispadie heeft, kan dat vragen oproepen over het verloop van de zindelijkheid. Doordat de sluitspier aangedaan kan zijn, is een normale zindelijkheid niet altijd mogelijk en zijn er soms aanvullende behandelingen en operaties nodig om minder urine te verliezen. De kinderpsycholoog helpt u met het beantwoorden van deze vragen en helpt u en uw kind in de voorbereiding op eventuele operaties en handelingen als die nodig zijn om meer zindelijk/ droog te worden. Hij of zij brengt ook uw gezinssituatie in beeld en de invloed die de aandoening heeft op uw gezin en uw kind. Hoe de begeleiding eruitziet, hangt af van uw wens en onze mogelijkheden.

1 keer per jaar controle

Elk jaar kom je op controle bij de kinderuroloog en de verpleegkundig specialist. Als je meer zindelijk/droog wil worden, dan kom je vaker op controle. 

Om helemaal zindelijk te kunnen worden is vaak een operatie nodig. Na de operatie lukt plassen meestal niet meer zoals je gewend was. We leren je al voor de operatie hoe je je blaas leeg kunt maken met een katheter. Hierbij wordt via de plasbuis een buisje in de blaas gebracht om de urine uit de blaas te halen.   

Nadat de blaas leeg is, wordt de katheter weer verwijderd tot de volgende “plasbeurt”. We noemen dit intermitterend katheteriseren. Als dit goed lukt wordt de operatie gepland. 

De verpleegkundig specialist, en psycholoog en zo nodig de bekkenfysiotherapeut begeleiden dit traject

Kinderpsycholoog

Een kinderpsycholoog is iemand die vraagt hoe het met je gaat en wat je denkt. Misschien ben je al eens (samen met je ouders) bij een psycholoog geweest. Als je 12 bent ga je naar de middelbare school. Misschien zit je al wel op de middelbare school. In deze fase verandert er veel. Het kan dan fijn zijn om (opnieuw) een afspraak met een kinderpsycholoog te maken. 
 
Met de psycholoog kunt je praten over wat het betekent om geopereerd te zijn aan een epispadie. De kinderpsycholoog vraagt daarbij hoe het met je gaat, wat je denkt en wat het voor jou betekent om epispadie te hebben. Als jij dat fijn vindt, kun je (in overleg met je ouders) vaker met de psycholoog praten.   
 

Overgang naar de volwassenenzorg

Vanaf je 18e ben je officieel volwassen. We dragen jouw behandeling geleidelijk aan over aan het team voor volwassenen. De exacte leeftijd waarop je helemaal overgaat verschilt per persoon maar is meestal tussen de 18 en 21 jaar. De zorg voor jou ligt dan helemaal bij het team voor volwassenen. Voor die tijd zorgen we ervoor dat de urologen en verpleegkundig specialisten voor volwassenen weten wie jij bent en wat voor behandeling jij nodig hebt.