Zorgpad Gliomen

Gesprek met uw arts of verpleegkundig specialist

Als er bij u de verdenking is op een hersentumor heeft u vaak een eerste gesprek bij een neuroloog (of neuroloog in opleiding) in het ziekenhuis. In dit eerste gesprek wordt gesproken over de klachten die u heeft. De neuroloog krijgt zo een indruk van enkele belangrijke hersenfuncties, zoals het denken, geheugen, spraak- en taalvermogen.

Tijdens de afspraak volgt een lichamelijk onderzoek waarbij onder andere uw kracht, gevoel, coördinatie en reflexen worden onderzocht.

In het Radboudumc maakt u ook meteen kennis met de verpleegkundig specialist neuro-oncologie. 

MRI of CT-scan

Bij een verdenking op een hersentumor laat de neuroloog een MRI of CT-scan van de hersenen maken. Deze scan geeft vaak al veel informatie over een mogelijke diagnose.

Weefselonderzoek

Voor de definitieve diagnose is een scan niet voldoende. Hiervoor is weefsel uit de tumor nodig om onder de microscoop te onderzoeken. 

De verpleegkundig specialist

U bent in behandeling bij het Neuro-oncologisch netwerk van het Radboudumc. De verpleegkundig specialist is hier uw vaste contactpersoon. Hij of zij is medebehandelaar in het team van neurochirurgen, neurologen, oncologen en radiotherapeuten.
                    
De verpleegkundig specialist is een verpleegkundige met een aanvullende opleiding op medisch gebied. Hij of zij heeft kennis van uw aandoening en van het traject dat u doorloopt. De verpleegkundig specialist geeft voorlichting en medische adviezen. Daarnaast helpt hij of zij u om overzicht te houden over de behandeling.

Afspraken

De verpleegkundig specialist kan een aantal vaste afspraken met u op de polikliniek inplannen, of telefonisch contact met u houden. Deze afspraken kunnen gecombineerd worden met de afspraken bij de medisch specialist of onafhankelijk daarvan. U of uw naasten kunnen de verpleegkundig specialist ook zelf benaderen met al uw vragen. Uit ervaring weten we dat het prettig voor u kan zijn als er tijdens de gesprekken een familielid of goede vriend(in) mee kan komen. Veel voorkomende gespreksonderwerpen zijn:

1. Operatie en opnameduur (indien van toepassing)
2. Werking en bijwerking van medicijnen
3. Epileptische aanvallen
4. Lichamelijke en geestelijke klachten
5. Vragen of problemen op sociaal en emotioneel gebied
6. Behandelmogelijkheden
7. Planning van afspraken
8. Verwijzing naar andere zorgverleners
9. Informatie over patiëntenverenigingen

Patiëntenportaal

In het patiëntenportaal mijnRadboud kunt u via een beveiligd systeem online uw dossier inzien, een bericht versturen aan uw arts of verpleegkundig specialist. Informatie over mijnRadboud vindt u op de website, of bij de inschrijfbalies van het ziekenhuis.

Bereikbaarheid

• In het patiëntenportaal mijnRadboud kunt u via een beveiligd systeem een bericht versturen aan uw arts of verpleegkundig specialist. 
• Voor vragen over polikliniekafspraken en MRI-scans belt u met de polikliniek Neurologie op telefoonnummer: (024) 361 66 04.
• Voor vragen over de operatieplanning en opname belt u met het planbureau Neurochirurgie op telefoonnummer: (024) 361 66 04. Zij zijn bereikbaar op maandag woensdag en vrijdag tussen 9.30 en 10.30 uur. 
• Buiten kantoortijden kunt u bij spoedeisende vragen of problemen contact opnemen met uw (dienstdoende) huisarts of 112.

Postadres

Radboudumc t.a.v. Verpleegkundig Specialist neuro-oncologie
secretariaat neurologie, HP 633
Postbus 9101
6500HB Nijmegen

Contact met de huisarts

Een huisarts ziet op hetspreekuur maar zelden iemand met een hersentumor. Als dat al zo is, is de diagnose vaak al in het ziekenhuis gesteld.

De huisarts heeft een belangrijke taak in de begeleiding van u en uw familie. De behandelaren van het ziekenhuis sturen regelmatig brieven naar uw huisarts om ze op de hoogte te houden. Huisartsen houden meestal veel contact met de patiënt en zijn of haar familie. 

Multidisciplinaire overleg (MDO)

Het multidisciplinaire team van behandelaars komt wekelijks samen tijdens het multidisciplinaire overleg (MDO) Neuro-oncologie. Het team bespreekt patiënten met uiteenlopende neuro-oncologische problemen en stelt een behandeladvies op.

De behandelend specialist bespreekt het behandeladvies met de patiënt en zijn familie. Gaat de patiënt akkoord met het behandelplan, dan vindt verwijzing plaats naar de afdeling die de behandeling uitvoert. Dat kan voor een operatie de afdeling Neurochirurgie zijn, voor bestraling de afdeling Radiotherapie, of voor chemotherapie de afdeling Medische Oncologie.

Uitslaggesprek

Wanneer alle resultaten van de onderzoeken binnen zijn, heeft u een gesprek met de neuroloog en/of de verpleegkundig specialist. Tijdens dit gesprek worden de bevindingen besproken, eventuele aanvullende onderzoeken gepland en de mogelijke behandelopties uitgelegd. Het gesprek biedt een volledig overzicht van uw situatie, zodat u samen met de arts kunt beslissen over de volgende stappen.

Wat wordt besproken? 

De volgende onderwerpen komen aan bod tijdens het uitslaggesprek:

• Diagnose. De definitieve vaststelling van de aard en het stadium van de hersentumor.
• Prognose en prognostische factoren. Wat u kunt verwachten op basis van uw diagnose en de factoren die van invloed zijn op uw vooruitzichten.
• Behandelplan. Een voorstel dat is opgesteld tijdens het multidisciplinair overleg tussen verschillende specialisten, zoals oncologen, radiotherapeute, neurochirurgen, neurologen en verpleegkundig specialisten. Dit behandelplan is afgestemd op uw specifieke situatie.

Het uitslaggesprek biedt u ook de gelegenheid om vragen te stellen en samen met de arts te bespreken welke behandeling het beste bij u past. Het is aan te raden om iemand mee te nemen naar dit gesprek, zodat u samen alles goed kunt onthouden en bespreken.

Nazorg

Als de behandeling voor het glioom is afgerond blijft u bij de neuroloog en de verpleegkundig specialist onder controle. U krijgt ook geregeld een MRI scan. Deze controles zijn bedoeld om:

• Het herstel te volgen.
• Te controleren of de kanker niet is teruggekeerd.
• Eventuele bijwerkingen van de behandeling te monitoren en te behandelen.
   

Ondersteuning

Kanker en de behandeling van kanker kunnen zwaar zijn voor u en uw naasten. Niet alleen kunt u last hebben van lichamelijke klachten, ook op persoonlijk vlak kunnen u en uw naasten tegen dingen aanlopen.

Uw verpleegkundig specialist bespreekt met u welke problemen u mogelijk ervaart op lichamelijk emotioneel, sociaal, praktisch en spiritueel gebied. Geef aan waar u tegenaan loopt dan kunnen de verpleegkundig specialist en behandelend arts samen met u kijken wie u het beste kan ondersteunen.