Wat is idiopathische subglottische stenose?
Subglottische stenose betekent een vernauwing van de luchtpijp, net onder de stembanden. Dit komt door littekenweefsel, waardoor er minder ruimte is in de luchtpijp. U kunt dit al bij de geboorte hebben, maar het kan ook later ontstaan.
lees meerWat is idiopathische subglottische stenose?
Subglottische stenose betekent een vernauwing van de luchtpijp, net onder de stembanden. Dit komt door littekenweefsel, waardoor er minder ruimte is in de luchtpijp. Je kunt dit al bij de geboorte hebben, maar het kan ook later ontstaan.
-
Bij de meeste mensen met subglottische stenose is de oorzaak niet bekend. Dit noemen we idiopathische subglottische stenose (idiopathisch betekent: zonder duidelijke oorzaak). Deze vorm komt bijna alleen voor bij vrouwen tussen de 30 en 60 jaar.
De precieze oorzaak van deze vorm is nog niet bekend. Er wordt wel steeds meer onderzoek naar gedaan. We weten nu dat bepaalde cellen in het lichaam een belangrijke rol spelen, zoals afweercellen en bindweefselcellen. Mogelijk spelen ook micro-organismen (zoals virussen en bacteriën) en hormonen een rol.
-
Subglottische stenose kan ontstaan door schade aan de luchtpijp. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren na kunstmatige beademing. Dan zit er tijdelijk een buisje in de luchtpijp (intubatie). Ook kan het ontstaan door een buisje in de hals waardoor iemand ademt (tracheostomie).
Het kan ook komen door een ziekte van het afweersysteem (auto-immuunziekte), zoals granulomatose met polyangiitis (GPA). Bij deze ziekte ontstaat een ontsteking in de luchtpijp. Hierdoor kan de luchtpijp smaller worden.
-
Door subglottische stenose kunt u klachten ervaren, zoals:
- sneller benauwd worden, vooral bij inspanning
- hoesten, soms met slijm
- een hoorbare, piepende ademhaling (stridor)
Door deze klachten kunnen dagelijkse activiteiten moeilijker worden. Veel mensen met deze aandoening ervaren daardoor een lagere kwaliteit van leven.
Het stellen van de diagnose duurt vaak lang: soms maanden tot jaren. Dat komt omdat de aandoening zeldzaam is en de klachten in het begin lijken op andere, veel voorkomende problemen, zoals astma.
Zorgpad: onderzoeken, behandelingen en controles
Onderzoeken en uitslaggesprek
De diagnose wordt bijna altijd door een longarts of KNO-arts gesteld. Om de diagnose te kunnen stellen, kijkt de arts met een dun slangetje met een camera in de luchtpijp. Dit gebeurt via de neus.
lees meerOnderzoeken en uitslaggesprek
Heeft u klachten van de luchtwegen, dan verwijst de huisarts meestal naar een longarts of KNO-arts. De diagnose wordt bijna altijd door een longarts of KNO-arts gesteld.
-
Om de diagnose te kunnen stellen, gebruikt de arts een endoscopie: een onderzoek waarbij de arts met een dun slangetje met een camera in de luchtpijp kijken. Dit gebeurt via de neus. Soms is er extra onderzoek nodig, zoals een longfunctietest en/of een CT-scan. Vaak voeren we ook bloedonderzoek uit om te kijken of er een auto-immuunziekte, zoals vasculitis, achter zit. Soms is er verder onderzoek nodig, zoals een MRI of PET-scan.
De eerste endoscopie voert de KNO-arts meestal meteen op de polikliniek uit.
Uitgebreide endoscopie
Soms is er een uitgebreidere endoscopie nodig. Hiervoor maken we een afspraak op de operatiekamer. Deze uitgebreidere endoscopie gebeurt onder algehele anesthesie. De arts kan dan de hele luchtpijp goed bekijken en zo nodig kleine stukjes weefsel (biopten) wegnemen.
Tijdens dit onderzoek rekt de arts de vernauwing meestal ook meteen op (dilatatie).
-
Na de onderzoeken bespreekt de KNO-arts of longarts de uitslagen met u. De arts legt uit wat de diagnose betekent en welke behandelingen mogelijk zijn.
-
Als de arts denkt dat u een auto-immuunziekte heeft, dan verwijst de arts u naar de reumatoloog. De reumatoloog kan extra onderzoek doen en zo nodig nog medicijnen voorschrijven, zoals prednisolon en rituximab.
Als we geen auto-immuunziekte vinden, blijft u meestal onder behandeling bij de KNO-arts of longarts. Dit is belangrijk omdat de vernauwing van de luchtpijp kan toenemen. Daarom kan een endoscopische behandeling of een operatie (opnieuw) nodig zijn.
Behandeling
De longarts of KNO-arts bespreekt met u welke behandeling in uw situatie het meest geschikt is. Bij subglottische stenose zijn er twee behandelingen:
- dilatatie
- trachearesectie
Controle
Ongeveer 2 maanden na de dilatatie komt u terug voor controle in het Radboudumc. Tijdens deze afspraak bespreekt de arts hoe goed de behandeling heeft gewerkt en hoe het nu met uw klachten gaat.
Daarna kijken we samen wat nodig is:
- u kunt een nieuwe controleafspraak maken voor over 6 of 12 maanden
of
- er zijn geen vaste controles nodig. In dat geval neemt u zelf contact op met het ziekenhuis als de benauwdheid weer terugkomt
Luchtpijpaandoeningen (goedaardig)
Verschillende soorten goedaardige aandoeningen kunnen leiden tot een vernauwing in de luchtweg, bijvoorbeeld door littekenvorming. Een vernauwing kan op den duur leiden tot kortademigheid en een stridor (hoorbare inademing).
naar pagina