Zorgpad Merkelcelcarcinoom

De diagnose

Omdat het Merkelcelcarcinoom een zeldzame vorm van huidkanker is, wordt er vaak niet direct aan gedacht. Meestal wordt er bij een verdachte plek aan de huid eerst een stansbiopt genomen door de huisarts of dermatoloog. Bij een stansbiopt wordt de huid plaatselijk verdoofd om er daarna een klein stukje uit te halen. Hiervoor wordt een soort appelboortje gebruikt. Soms kan er ook worden besloten om de verdachte plek onder lokale verdoving direct helemaal weg te nemen. Het weggenomen weefsel wordt opgestuurd voor microscopisch onderzoek door een patholoog. Meestal is de uitslag van het weefselonderzoek bekend na 1 tot 2 weken.

Wanneer het duidelijk is geworden dat het om een Merkelcelcarcinoom gaat, vindt er verder onderzoek plaats. De hele huid wordt door een dermatoloog nagekeken en er wordt gevoeld naar de lymfeklieren om eventuele uitzaaiingen op te sporen. Daarnaast wordt er meestal beeldvormend onderzoek gedaan door het maken van een PET-CT scan en/of echo van de lymfeklieren. Hiermee wordt verder gekeken of er sprake is van uitzaaiingen. Soms wordt er ook een zogeheten schildwachtklieronderzoek gedaan. Hierbij zoekt de chirurg de lymfeklier op die het dichtst bij de tumor aanwezig is en verwijdert deze. De patholoog onderzoekt de lymfeklier vervolgens op uitzaaiingen.

Uitslaggesprek

In het Radboudumc worden alle patiënten met een Merkelcelcarcinoom besproken in een multidisciplinair overleg (MDO). Bij dit overleg zijn verschillende specialisten aanwezig, waaronder de dermatoloog, chirurg, radiotherapeut, medisch oncoloog en patholoog. U hoeft zelf niet aanwezig te zijn bij dit overleg. 

De uitslagen van de onderzoeken, de vervolgstappen en de behandelmogelijkheden bespreekt u met uw arts.  Dit kan tijdens een bezoek aan de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult. Uiteraard is uw partner of een ander familielid of begeleider welkom om hierbij aanwezig te zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.

Hoe zijn de vooruitzichten?

Uit eerder onderzoek blijkt dat ongeveer 1 op de 3 patiënten met Merkelcelcarcinoom aan de ziekte overlijdt. In deze cijfers zijn de resultaten van de nieuwste behandelmogelijkheden nog niet meegenomen. De kans op genezing van Merkelcelcarcinoom hangt sterk samen met verschillende factoren, waaronder de aanwezigheid van uitzaaiingen, de plek en uitgebreidheid van de uitzaaiingen, de grootte van de tumor en het functioneren van het immuunsysteem.
 
Patiënten blijven na de behandeling van een Merkelcelcarcinoom nog minstens 5 jaar onder controle bij de specialist. Tijdens deze controles wordt nagegaan of er signalen zijn dat de kanker terugkomt of dat er nieuwe tumoren ontstaan. De controles zullen vaak afwisselend worden uitgevoerd door de dermatoloog en andere betrokken specialisten (bijvoorbeeld chirurg, radiotherapeut en/of medisch oncoloog). De dermatoloog kijkt altijd de gehele huid na, omdat bekend is dat de kans op het krijgen van andere vormen van huidkanker verhoogd is bij patiënten die een Merkelcelcarcinoom hebben gehad.

Hoe vaak komt u op controle?

Na de behandeling blijft u ongeveer 5 jaar onder controle.

• In het 1e jaar komt u elke 3 maanden voor controle.
• In het 2e jaar is dat elke 4 maanden.
• In het 3e, 4e en 5e jaar komt u elke 6 maanden.

De controles vinden afwisselend plaats bij de dermatoloog en bij uw andere behandelaar.

Nazorg

In overleg kan de nazorg dichter bij huis plaatsvinden.

Expertisecentrum Zeldzame aandoeningen Merkelcelcarcinoom

Het Radboudumc is een expertisecentrum voor o.a. Merkelcelcarcinoom. Iedere patiënt wordt gezien en behandeld door een team van specialisten uit verschillende disciplines.
In ons centrum kunnen patiënten met de zeldzame aandoening, zoals het Merkelcelcarcinoom, terecht voor advies, onderzoek en behandeling.
Er wordt binnen dit centrum onderzoek gedaan naar de beste behandeling voor het Merkelcelcarcinoom, werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen. 
De aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc periodiek ingediend bij het Ministerie van VWS.