Zorgpad NTM

Wat zijn NTM?

NTM (Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën) is de verzamelnaam voor mycobacteriën die infecties veroorzaken, anders dan de tuberculoseziekte. Inmiddels zijn dit ongeveer 150 verschillende bacteriën waarvan de meesten vrij in onze natuur voorkomen. Bijvoorbeeld in water (zowel in leidingwater als oppervlaktewater) en de aarde.
Infecties met NTM in de long zijn het meest voorkomend. 

NTM zijn niet van mens op mens overdraagbaar, u bent dus niet besmettelijk. Ziekte door NTM is relatief onbekend, maar komt steeds vaker voor als gevolg van de vergrijzing en wordt vaker ontdekt door gerichter en beter onderzoek. Deze aandoening komt bij 10 op de 100.000 inwoners voor.

Oorzaak

Deze NTM-infecties veroorzaken longziekten waarbij er schade aan de longen kan optreden. Omdat deze NTM in de natuur voorkomen, komt iedereen met deze bacteriën in aanraking. Het komt niet vaak voor dat deze NTM een ziekte veroorzaken bij gezonde mensen.

Verminderde afweer
NTM-infecties worden aangetroffen bij patiënten met een onderliggende ziekte en/of een verminderde afweer. Dit kan zowel een lokale verminderde afweer zijn (bijvoorbeeld de beschadigde long van een patiënt met COPD) als een systemisch verminderde afweer (bijvoorbeeld de afgenomen hoeveelheid witte bloedcellen bij een patiënt met het hiv-virus). Bij mensen met een systemisch verminderde afweer wordt de NTM vaker buiten de longen gevonden, bijvoorbeeld in lymfeklieren. Het is niet zo dat alle patiënten met bijvoorbeeld COPD een NTM-ziekte krijgen. 

Andere omstandigheden
Blijkbaar zijn er nog andere factoren die zorgen dat sommige mensen wel ziek worden van NTM en andere mensen niet. Een NTM-ziekte komt bijvoorbeeld vaker voor bij beschadigde longen als gevolg van een eerdere infectie (zoals tuberculose), roken, een reflux ziekte (terugloop van maagzuur in de slokdarm en uiteindelijk long), hiv, gebruik van afweer-onderdrukkende medicijnen (onder ander sommige chemotherapieën) of kwaadaardige aandoeningen van het beenmerg en bloed.

Diagnose stellen

Omdat NTM in de natuur voorkomen is het belangrijk na te gaan of de gevonden NTM ook daadwerkelijk van de patiënt afkomstig is. Hiervoor zijn criteria ontwikkeld door de Amerikaanse longartsenvereniging (American Thoracic Society, ATS). Voor de diagnose NTM-longziekte zijn drie voorwaarden:

1. De patiënt heeft klachten die passen bij NTM-ziekte, andere oorzaken zijn uitgesloten.
2. De NTM moet tenminste twee keer aangetroffen worden in het sputum.
3. Bij röntgen-onderzoek (longfoto of CT-scan) zijn afwijkingen te zien die passen bij NTM-ziekte.

Uw bezoek aan het Radboudumc

Als uw arts denkt dat u een NTM-infectie heeft, kunt u naar het Radboudumc verwezen worden. 

Bij een infectie in de longen wordt u meestal gezien via de longinfectiepolikliniek door een longarts, een verpleegkundig specialist, een fysiotherapeut en een diëtist. Verder doen we binnen deze polikliniek een aantal onderzoeken zoals bloedonderzoek, longfunctie, looptest, longfoto, hartfilmpje. Ook is het mogelijk dat u  op die dag naar de dagbehandeling gaat voor specifieke onderzoeken, zoals vernevelen om slijm uit de longen te kunnen ophoesten dat nodig is voor onderzoek.

De longinfectiepolikliniek vindt altijd plaats op een vrijdag. U bent een groot gedeelte van deze vrijdag in het Radboudumc aanwezig. Op deze dag proberen we een zo goed mogelijk beeld van u te krijgen. De verpleegkundig specialist bespreekt uw klachten met u en de gevolgen hiervan op uw dagelijks leven. De longarts bespreekt de uitslag van de onderzoeken. 

De fysiotherapeut kijkt samen met u naar uw algemene conditie en bekijkt  of u in staat bent op een goede manier slijm uit uw longen op te hoesten. Het goed kunnen ophoesten van slijm is namelijk een van de manieren om de infectie onder controle te krijgen. 

Een NTM-infectie heeft bij veel mensen ook gevolgen op het gewicht. Vooral bij gewichtsverlies kijkt de diëtist met u mee of u ondersteuning in nodig heeft om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen, bijvoorbeeld met drinkvoeding. 

Aan het einde van de dag bespreken wij alle resultaten in het team. De week erna op vrijdag belt de longarts u om alle resultaten met u door te nemen. U krijgt dan ook een behandelvoorstel.

Controle-afspraken

Gedurende de behandeling controleren we of de behandeling goed werkt. Tijdens gesprekken op de polikliniek bespreken we de klachten (en het afnemen ervan) met u, controleren we uw gewicht en luisteren we naar uw longen. Het sputum wordt maandelijks onderzocht op de afname van bacteriën. Ook controleren we of de medicatie geen nadelige gevolgen heeft.
Als u geen potjes meer heeft voor sputumkweken, kunt u contact opnemen via mijnRadboud of bellen naar de polikliniek.

Zeldzame aandoening NTM

In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën (NTM) terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.

Onze zorg en wetenschappelijk onderzoek

Patiënten kunnen terecht in het Expertisecentrum voor Tuberculose en Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën. Over de diagnose en behandeling leest u hierboven in het zorgpad.

Naar NTM wordt uitgebreid wetenschappelijk onderzoek gedaan. 

Orphacodes van dit expertisecentrum

• Tuberculose (3389)
• Pulmonale niet-tuberculeuze mycobacteriële infectie (411703)