Voorlezen

Diagnose stellen

Omdat NTM in de natuur voorkomen is het belangrijk na te gaan of de gevonden NTM ook daadwerkelijk van de patiënt afkomstig is. Hiervoor zijn criteria ontwikkeld door de Amerikaanse longartsenvereniging (American Thoracic Society, ATS). Voor de diagnose NTM-longziekte zijn drie voorwaarden:

  1. De patiënt heeft klachten die passen bij NTM-ziekte, andere oorzaken zijn uitgesloten.
  2. De NTM moet tenminste twee keer aangetroffen worden in het sputum.
  3. Bij röntgen-onderzoek (longfoto of CT-scan) zijn afwijkingen te zien die passen bij NTM-ziekte.
ga naar hoofdinhoud
Patiëntenzorg Aandoeningen NTM Zorgpad NTM

Diagnosefase

Over de aandoening

Wat zijn NTM?

NTM (Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën) is de verzamelnaam voor mycobacteriën die infecties veroorzaken, anders dan de tuberculoseziekte. Inmiddels zijn dit ongeveer 150 verschillende bacteriën waarvan de meesten vrij in onze natuur voorkomen.

lees meer
Voorlezen

Wat zijn NTM?

NTM (Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën) is de verzamelnaam voor mycobacteriën die infecties veroorzaken, anders dan de tuberculoseziekte. Inmiddels zijn dit ongeveer 150 verschillende bacteriën waarvan de meesten vrij in onze natuur voorkomen. Bijvoorbeeld in water (zowel in leidingwater als oppervlaktewater) en de aarde.
Infecties met NTM in de long zijn het meest voorkomend. 

NTM zijn niet van mens op mens overdraagbaar, u bent dus niet besmettelijk. Ziekte door NTM is relatief onbekend, maar komt steeds vaker voor als gevolg van de vergrijzing en wordt vaker ontdekt door gerichter en beter onderzoek. Deze aandoening komt bij 10 op de 100.000 inwoners voor.

Oorzaak

Deze NTM-infecties veroorzaken longziekten waarbij er schade aan de longen kan optreden. Omdat deze NTM in de natuur voorkomen, komt iedereen met deze bacteriën in aanraking. Het komt niet vaak voor dat deze NTM een ziekte veroorzaken bij gezonde mensen.

Verminderde afweer
NTM-infecties worden aangetroffen bij patiënten met een onderliggende ziekte en/of een verminderde afweer. Dit kan zowel een lokale verminderde afweer zijn (bijvoorbeeld de beschadigde long van een patiënt met COPD) als een systemisch verminderde afweer (bijvoorbeeld de afgenomen hoeveelheid witte bloedcellen bij een patiënt met het hiv-virus). Bij mensen met een systemisch verminderde afweer wordt de NTM vaker buiten de longen gevonden, bijvoorbeeld in lymfeklieren. Het is niet zo dat alle patiënten met bijvoorbeeld COPD een NTM-ziekte krijgen. 

Andere omstandigheden
Blijkbaar zijn er nog andere factoren die zorgen dat sommige mensen wel ziek worden van NTM en andere mensen niet. Een NTM-ziekte komt bijvoorbeeld vaker voor bij beschadigde longen als gevolg van een eerdere infectie (zoals tuberculose), roken, een reflux ziekte (terugloop van maagzuur in de slokdarm en uiteindelijk long), hiv, gebruik van afweer-onderdrukkende medicijnen (onder ander sommige chemotherapieën) of kwaadaardige aandoeningen van het beenmerg en bloed.

Symptomen

  • hoesten, met of zonder ophoesten van sputum (slijm dat vermengd met speeksel uit de diepe luchtwegen wordt opgehoest), soms bloed ophoesten
  • koorts en nachtzweten
  • gewichtsverlies en verminderde eetlust
  • vermoeidheid
  • kortademigheid

Expertisecentrum voor Tuberculose en Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën

Voor specialistisch onderzoek en behandeling van tuberculose en niet-tuberculeuze mycobacteriën.

naar pagina

Onderzoeken

Diagnose stellen

Omdat NTM in de natuur voorkomen is het belangrijk na te gaan of de gevonden NTM ook daadwerkelijk van de patiënt afkomstig is om de diagnose te kunnen stellen. 

lees meer

Onderzoeken bij NTM

We kunnen verschillende onderzoeken doen. Bijvoorbeeld spierkrachtmeting, een longscan of een onderzoek van het slijm op bacteriën.

  • We kunnen uw bloed onderzoeken om te kijken of er ontstekingen actief zijn en om de verhouding zuurstof/koolstofdioxide, de pH-waarde en het hemoglobinegehalte te meten. Verder kunnen we onderzoek doen naar mogelijke oorzaken.

Uw bezoek aan het Radboudumc

Als uw arts denkt dat u een NTM-infectie heeft, kunt u naar het Radboudumc verwezen worden. Bij een infectie in de longen wordt u meestal gezien via de longinfectiepolikliniek door een longarts, een verpleegkundig specialist, een fysiotherapeut en een diëtist. Verder doen we binnen deze polikliniek een aantal onderzoeken.

lees meer
Voorlezen

Uw bezoek aan het Radboudumc

Als uw arts denkt dat u een NTM-infectie heeft, kunt u naar het Radboudumc verwezen worden. 

Bij een infectie in de longen wordt u meestal gezien via de longinfectiepolikliniek door een longarts, een verpleegkundig specialist, een fysiotherapeut en een diëtist. Verder doen we binnen deze polikliniek een aantal onderzoeken zoals bloedonderzoek, longfunctie, looptest, longfoto, hartfilmpje. Ook is het mogelijk dat u  op die dag naar de dagbehandeling gaat voor specifieke onderzoeken, zoals vernevelen om slijm uit de longen te kunnen ophoesten dat nodig is voor onderzoek.

De longinfectiepolikliniek vindt altijd plaats op een vrijdag. U bent een groot gedeelte van deze vrijdag in het Radboudumc aanwezig. Op deze dag proberen we een zo goed mogelijk beeld van u te krijgen. De verpleegkundig specialist bespreekt uw klachten met u en de gevolgen hiervan op uw dagelijks leven. De longarts bespreekt de uitslag van de onderzoeken. 

De fysiotherapeut kijkt samen met u naar uw algemene conditie en bekijkt  of u in staat bent op een goede manier slijm uit uw longen op te hoesten. Het goed kunnen ophoesten van slijm is namelijk een van de manieren om de infectie onder controle te krijgen. 

Een NTM-infectie heeft bij veel mensen ook gevolgen op het gewicht. Vooral bij gewichtsverlies kijkt de diëtist met u mee of u ondersteuning in nodig heeft om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen, bijvoorbeeld met drinkvoeding. 

Aan het einde van de dag bespreken wij alle resultaten in het team. De week erna op vrijdag belt de longarts u om alle resultaten met u door te nemen. U krijgt dan ook een behandelvoorstel.

Behandelfase

Behandelmogelijkheden

Behandeling Wat kunnen we doen?

De behandeling bestaat uit verschillende onderdelen. We nemen maatregelen om de afweer in uw longen te bevorderen.

lees meer
Voorlezen

Behandeling Wat kunnen we doen?

De behandeling bestaat uit verschillende onderdelen. We nemen maatregelen om de afweer in uw longen te bevorderen.

Stoppen met roken

Roken zorgt voor een toename van slijm in de longen en vermindert de mogelijkheid tot het ophoesten van dit slijm. Stoppen met roken is essentieel om de groei van mycobacteriën te verminderen en de klachten af te laten nemen zodat genezing mogelijk wordt. Ook werken sommige medicijnen minder goed als u rookt. 

Slijm ophoesten

Hoe de behandeling eruit ziet is afhankelijk van hoe ernstig de infectie is. Bij milde infecties kan het zijn dat we u adviseren alleen bezig te gaan met het goed kunnen ophoesten van slijm. Dit kan met hulp van de fysiotherapeut. Soms krijgt u bepaalde neusspoelingen of vernevelingen die dit kunnen ondersteunen. Het vernevelen van sterk zout helpt om het slijm op te kunnen hoesten en kan ook helpen de NTM kwijt te raken.
Eventueel kan dit aangevuld worden met bijvoorbeeld voedingsadviezen van de diëtist. 

Antibiotica

Als de infectie erger is dan krijgt u ook antibiotica. Er zijn meerdere antibiotica nodig voor de behandeling, de duur van de behandeling hangt af van hoelang de NTM in het slijm te vinden is. Nadat we de NTM niet meer vinden, gaat de behandeling nog 12 maanden door. Het komt er vaak op neer dat u 1,5 jaar behandeling met antibiotica krijgt. Zeker in het eerste half jaar wordt u regelmatig gecontroleerd  met bloedonderzoek, sputumonderzoek en hartfilmpjes. Na 6 maanden wordt  een longfunctie en een CT scan gedaan. 

Opname

In sommige gevallen nemen we u in de beginfase van de antibiotica-behandeling een korte tijd op in het Radboudumc om bijwerkingen goed in de gaten te kunnen houden. Hier leest u meer over opname op de verpleegafdeling. 

Soms is een opname nodig als we ook een antibiotica via het infuus willen toevoegen. Deze infuusbehandeling is dan meestal nodig in de eerste paar maanden van de behandeling en kan uiteindelijk thuis worden voortgezet. De thuiszorg kan u daarin ondersteunen als dat nodig is. De medicatie wordt dan in overleg met u thuis door de apotheek geleverd. 

Mogelijke bijwerkingen

Belangrijke bijwerkingen die kunnen optreden als gevolg van de antibiotica zijn onder andere:

  • misselijkheid en braken 
  • pijn in uw bovenbuik 
  • vermoeidheid
  • lever- en nierproblemen
  • aantasting van de oogzenuw
  • aantasting van uw oren 

Tijdens de controles houden we deze bijwerkingen goed in de gaten. Als u klachten of bijwerkingen ervaart, kunt u overdag bellen en overleggen met de verpleegkundig specialist. Bij klachten of vragen die geen haast hebben, kunt u een bericht via mijnRadboud sturen. 

Nazorgfase

Controle

Controle-afspraken

Gedurende de behandeling controleren we of de behandeling goed werkt en hoe het met u gaat. 

lees meer
Voorlezen

Controle-afspraken

Gedurende de behandeling controleren we of de behandeling goed werkt. Tijdens gesprekken op de polikliniek bespreken we de klachten (en het afnemen ervan) met u, controleren we uw gewicht en luisteren we naar uw longen. Het sputum wordt maandelijks onderzocht op de afname van bacteriën. Ook controleren we of de medicatie geen nadelige gevolgen heeft.
Als u geen potjes meer heeft voor sputumkweken, kunt u contact opnemen via mijnRadboud of bellen naar de polikliniek.

Controle in uw eigen regio

Niet alle controles tijdens een behandeling moeten in het Radboudumc plaatsvinden. We overleggen vaak  met een ziekenhuis in uw eigen regio om controles uit te voeren. Wij kijken dan op afstand mee (shared care).

Expertisecentrum

Zeldzame aandoening

Zeldzame aandoening NTM

In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën (NTM) terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.

Lees meer
Voorlezen

Zeldzame aandoening NTM

In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën (NTM) terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.

Onze zorg en wetenschappelijk onderzoek

Patiënten kunnen terecht in het Expertisecentrum voor Tuberculose en Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën. Over de diagnose en behandeling leest u hierboven in het zorgpad.

Naar NTM wordt uitgebreid wetenschappelijk onderzoek gedaan. 

Orphacodes van dit expertisecentrum

Zeldzame aandoeningen

Het Radboudumc beschikt over 39 Erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Door kennis en kunde over de aandoeningen te bundelen in expertisecentra, kunt u beter en sneller worden behandeld.

naar pagina