Polyposis syndroom

Adviezen bij klassieke Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Vanaf 10-12 jaar:  

Onderzoek van de dikke darm met een colonoscopie. Hoe vaak dit onderzoek nodig is, hangt onder andere af van het aantal poliepen dat bij u wordt gevonden en van de grootte van deze poliepen.

Vanaf 25-30 jaar:  

Onderzoek van de maag en de twaalfvingerige darm met een gastroduodenoscopie. Ook hierbij hangt de frequentie af van het aantal en de grootte van de poliepen.

Adviezen bij Atypische Familiaire Adenomateuze Polyposis (AFAP):

Vanaf 18 jaar:  

Onderzoek van de dikke darm met een colonoscopie. Hoe vaak dit onderzoek plaatsvindt, hangt af van het aantal poliepen en de grootte ervan.

Vanaf 25-30 jaar:  

Onderzoek van de maag en de twaalfvingerige darm met een gastroduodenoscopie. De frequentie van dit onderzoek hangt opnieuw af van het aantal en de grootte van de poliepen.

Adviezen bij POLD1 mutatie (PPAP)

Vanaf 18-20 jaar:  

Onderzoek van de dikke darm met een colonoscopie. Hoe vaak dit onderzoek nodig is, hangt onder andere af van het aantal poliepen dat bij u wordt gevonden en van de grootte van deze poliepen.

Vanaf 25 jaar:  

Onderzoek van de maag en de dunne darm met een gastroduodenoscopie. De frequentie van dit onderzoek is afhankelijk van de bevindingen, zoals het aantal poliepen en de grootte ervan.

Extra advies voor vrouwen met PPAP: 

Vanaf 35 jaar:  

U wordt verwezen naar de gynaecoloog. Daar bespreekt u welke controles van de baarmoeder tussen 40 en 60 jaar nodig zijn en of een preventieve operatie van de baarmoeder of eierstokken verstandig is.

Van 40 tot 60 jaar:  

U heeft één keer per jaar een afspraak op de mammapoli (polikliniek chirurgie). U krijgt afwisselend: 

• het ene jaar een MRI‑scan van de borsten
• het andere jaar een mammografie

Van 60 tot 75 jaar:  

U doet mee aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker.

Adviezen bij MUTYH-geassocieerde Polyposis (MAP)

Vanaf 18-20 jaar:  

U krijgt een kijkonderzoek van de dikke darm met een colonoscopie. Hoe vaak dit onderzoek nodig is, hangt onder andere af van het aantal poliepen dat bij u wordt gevonden en van de grootte van deze poliepen.

Vanaf 25-30 jaar:  

U krijgt een kijkonderzoek van de maag en de twaalfvingerige darm met een gastroduodenoscopie. Dit onderzoek kan vaker nodig zijn als er poliepen worden gevonden.

Adviezen bij NTHL1-geassocieerde tumor syndroom (NAT)

Vanaf 20 jaar:  

U krijgt een darmonderzoek met een colonoscopie. Hoe vaak dit onderzoek nodig is, hangt onder andere af van het aantal poliepen dat bij u wordt gevonden en van de grootte van deze poliepen.

Vanaf 25 jaar:  

U krijgt een onderzoek van de maag en de dunne darm met een gastroduodenoscopie. De frequentie van dit onderzoek hangt af van de bevindingen.

Extra adviezen voor vrouwen

Van 40 tot 60 jaar:  

U krijgt één keer per jaar een gynaecologisch onderzoek. Dit bestaat uit een echo van de baarmoeder. Soms wordt er ook wat weefsel uit de baarmoeder weggehaald voor onderzoek.

Van 30 tot 60 jaar:  

U komt elk jaar op de mammapoli (polikliniek chirurgie) voor controle. U krijgt daarbij een MRI‑scan van de borsten.

Van 40 tot 50 jaar:  

U krijgt daarnaast elk jaar een mammografie (röntgenfoto van de borsten).

Van 50 tot 75 jaar:  

U krijgt elke twee jaar een mammografie via het bevolkingsonderzoek.

Adviezen bij juveniele polyposis syndroom

Vanaf 3 jaar:  

U kunt starten met screening op HHT. Hereditaire Hemorragische Telangiëctasie (HHT), ook bekend als de ziekte van Rendu-Osler-Weber, is een zeldzame erfelijke vaatziekte waarbij bloedvaten zich niet goed ontwikkelen.

Vanaf 18 jaar:  

Controle van de lichaamsslagader in de borstkas (alleen als u een SMAD4‑mutatie heeft).

Vanaf 15 jaar:  

U krijgt een kijkonderzoek van de dikke darm (colonoscopie), de maag en twaalfvingerige darm (gastroduodenoscopie). Hoe vaak deze onderzoeken nodig zijn, hangt af van het aantal poliepen dat bij u wordt gevonden. Bij klachten of op basis van het familieverhaal kan besloten worden om eerder te starten. Voor de dunne darm kan een MRDDP (MRI van de dunne darm) worden overwogen.

Specialistische zorg:  

De onderzoeken voor HHT en de controle van de lichaamsslagader moeten plaatsvinden in een gespecialiseerd centrum. Voor HHT zijn dit de expertise­centra:

• Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein
• Martini Ziekenhuis in Groningen

Adviezen voor serrated polyposis Syndroom (SPS)

Voor uzelf (als u SPS heeft)

Dikke darmonderzoek met een colonoscopie. Hoe vaak dit onderzoek nodig is, hangt onder andere af van het aantal poliepen dat bij u wordt gevonden en van de grootte van deze poliepen.

Voor eerstegraads familieleden van iemand met SPS

Vanaf 45 jaar een colonoscopie van de dikke darm. Na 2 tot 3 colonoscopieën zonder afwijkingen kan worden overwogen om vanaf 60 jaar te stoppen met de controles.

Adviezen bij Peutz Jeghers syndroom

Vanaf 8 jaar:

• Controle door een kinderarts. Hierbij wordt gekeken naar bloedarmoede (Hb‑bepaling). Bij jongens worden ook de zaadballen onderzocht (voelen/palpatie). Hoe vaak deze controles nodig zijn, hangt af van het aantal poliepen en de grootte ervan.
• Onderzoek van de dunne darm met een Video‑Capsule Endoscopie (VCE) of een MRDDP (MRI van de dunne darm). Zo nodig wordt dit aangevuld met een dubbel‑ballon enteroscopie. Hoe vaak deze controles nodig zijn, hangt af van het aantal poliepen en de grootte ervan.
• Onderzoek van de maag en twaalfvingerige darm met een gastroduodenoscopie. Hoe vaak deze controles nodig zijn, hangt af van het aantal poliepen en de grootte ervan.
• Inwendig onderzoek van de dikke darm met een colonoscopie. Hoe vaak deze controles nodig zijn, hangt af van het aantal poliepen en de grootte ervan.

Extra adviezen voor vrouwen

• Vanaf 25 jaar jaarlijkse borstcontrole. Van 25 tot 60 jaar: elk jaar een MRI‑scan en jaarlijks contact met de mammapoli (polikliniek chirurgie). Van 40 tot 60 jaar: daarnaast één keer per twee jaar een mammografie (röntgenfoto van de borsten). Van 60 tot 75 jaar: Jaarlijks een mammografie bij borstdichtheid A of B. Afwisselend een mammografie en een MRI‑scan bij borstdichtheid C of D.
• Vanaf 25 jaar jaarlijks gynaecologisch onderzoek, met een uitstrijkje en zo nodig een transvaginale echo.

Overig onderzoek

Onderzoek van de alvleesklier met een MRI‑scan en/of endo‑echografie. Dit gebeurt alleen in studieverband (wetenschappelijk onderzoek).