Zorgpad Ziekte van Crohn

Ontlastingsonderzoek

Om ontstekingsactiviteit in de darm te meten wordt fecaal calprotectine (FCP) gemeten in uw ontlasting. FCP geeft aan hoeveel ontsteking aanwezig is in uw darmen. We kunnen dit meten in de ontlasting. 

Er kunnen ook andere oorzaken zijn van een ontsteking in de darm. Dit is bijvoorbeeld een infectie (bijvoorbeeld voedselvergiftiging of buikgriep). Dit kan ook zorgen voor een verhoogd FCP. Ontlastingsonderzoek gaat via de post. U krijgt een buisje thuis opgestuurd. Deze moet u minstens een kwart vullen en daarna weer terugsturen voor onderzoek.

Coloscopie

Dit is een kijkonderzoek van de darmen. Tijdens dit onderzoek wordt er met een dunne, flexibele slang via de anus naar de darmen gekeken. De arts kijkt dan of er ontstekingen, bloedingen, uitstulpingen van de darmwand, poliepen of tumoren te vinden zijn. 
Het is goed om vooraf helder te krijgen wat het doel is van de coloscopie. Een surveillance coloscopie heeft bijvoorbeeld als doel om vroegtijdig voorlopers van darmkanker op te sporen. Tegenwoordig wordt het beoordelen van hoe actief de ziekte is vaak gedaan met ontlastingsonderzoek of een darmecho.

Lees hier meer over de coloscopie. 

Uitslaggesprek

Na alle benodigde onderzoeken krijgt u een gesprek met uw behandelend MDL-arts en/of verpleegkundig specialist over het behandelplan. Soms is bij dit gesprek ook een chirurg, diëtist of arbeidsgeneeskundige aanwezig. 

De behandeling wordt aangepast aan uw persoonlijke situatie. U beslist samen met het behandelteam wat er verder gebeurt. Uw partner, een familielid of een begeleider mag bij het uitslaggesprek aanwezig zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.

Afhankelijk van uw situatie starten wij zelf de behandeling. Soms geven we advies aan de arts die u naar ons heeft doorverwezen.

Het kan zijn dat we u vragen om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek.

Bij dit gesprek zijn ook aanwezig een dietist, arbeidsgeneeskundige, chirurg en/of verpleegkundig specialist. 

Multidisciplinair overleg (MDO)

Uw onderzoeksresultaten worden besproken in een multidisciplinair overleg (MDO). In dit overleg zitten verschillende zorgverleners, zoals een MDL-arts, verpleegkundig specialist, chirurg, diëtist en/of arbeidsgeneeskundige. Samen bekijken zij uw situatie en zij geven op basis van alle onderzoeken een behandeladvies.

Het doel van het MDO is om een behandelplan op maat te maken, zodat u de beste zorg en behandeling krijgt. De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag.

U bent als patiënt niet bij dit overleg aanwezig.

Behandeldoelen

Bij de ziekte van Crohn richten we ons niet alleen op het verminderen van klachten. We streven ook naar een beter en langdurig resultaat voor de hele gezondheid. 

De belangrijkste doelen zijn: 

• Klachten verminderen en onder controle houden. Het eerste doel is dat buikpijn, diarree, bloedverlies of vermoeidheid verminderen, zodat u zich beter voelt in het dagelijks leven. 
• Ontsteking remmen en genezing van de darm. Tegenwoordig kijken artsen verder dan alleen naar klachten. Ook als u weinig klachten heeft, kan er nog ontsteking in de darm zijn. Daarom proberen we de ontsteking echt tot rust te brengen en met een kijkonderzoek (endoscopie) te zien dat de darmwand herstelt. Dit heet endoscopische heling. 
• Complicaties voorkomen. Door de ontsteking goed te behandelen willen we blijvende schade aan de darm, ziekenhuisopnames of operaties zoveel mogelijk voorkomen. 
• Kwaliteit van leven verbeteren. Een belangrijk doel is dat u een zo normaal mogelijk leven kunt leiden, zonder beperkingen door de ziekte of de behandeling. 
• Langdurige controle. De ziekte van Crohn is een chronische ziekte. Dat betekent dat we samen kijken hoe u in de loop van de tijd het best ondersteund kunt worden, met aandacht voor medicatie, voeding, leefstijl en persoonlijke wensen. 

Medicijnen

De ziekte van Crohn is een ontstekingsziekte. Veel medicijnen voor deze ziekte zorgen ervoor dat de ontstekingen minder worden. Veel van deze medicijnen remmen ook het afweersysteem. Daarom zijn regelmatige controles belangrijk.
De ziekte en de klachten verschillen per persoon. Daarom wordt de behandeling aangepast aan uw eigen situatie. Het kan soms een zoektocht zijn voordat de juiste combinatie is gevonden.

Meer informatie over uw medicatie kunt u vinden op de website van de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen. 

Vaccinaties

Als u medicijnen gebruikt die uw afweer onderdrukken is het extra belangrijk om goed gevaccineerd te zijn. Denk hierbij aan de griepvaccinatie, hepatitis B, pneumokokken en ook mazelen of waterpokken. Uw arts zal met u bespreken welke vaccinaties nodig zijn. Deze vaccinaties kunt u bij de huisarts laten zetten. Meer informatie kunt u vinden op de website van Crohn & Colitis NL

Operaties

Bij de ziekte van Crohn kan een operatie soms nodig zijn. Dat is niet alleen als medicijnen niet goed genoeg helpen. Het kan ook een bewuste keuze zijn om klachten te verminderen of complicaties te voorkomen. De keuze voor een operatie wordt altijd samen gemaakt. Om dit goed te kunnen overleggen is er ook elke week een spreekuur waarbij er een MDL arts en chirurg samen aanwezig zijn.

Het Radboudumc werkt nauw samen met het Pantein Maasziekenhuis in Boxmeer. Daar is een ervaren team van chirurgen dat gespecialiseerd is in operaties bij darmaandoeningen, zoals de ziekte van Crohn. 

Mogelijke operaties:

• Ileocecaalresectie: Hierbij wordt het laatste stuk van de dunne darm en het begin van de dikke darm verwijderd. 
• Segmentresectie: Een ontstoken deel van de darm wordt verwijderd. 
• Perianale fisteling: Behandeling van fistels rond de anus, soms met setons (het plaatsen van dunne kunststof draadjes door het fistelkanaal) of door middel van een operatie. 
• Stoma: Een kunstmatige uitgang voor de ontlasting, tijdelijk of blijvend.
• Rectumextirpatie: Verwijderen van de endeldarm, het laatste stuk van de dikke darm. Dit wordt gedaan als de ziekte ernstig is of er veel complicaties zijn. 
   

Voeding

Gezond eten is erg belangrijk bij de ziekte van Crohn. Door de ontstekingen in de darm kunt u last hebben van bijvoorbeeld buikpijn, een opgeblazen gevoel en diarree. 
Eten wordt minder goed verteerd als de dunne darm ontstoken is. Hierdoor neemt u minder voedingsstoffen op. Ons lichaam heeft voedingsstoffen nodig om goed te kunnen werken en te herstellen.
Als de dikke darm ontstoken is dan worden zout en vocht minder goed opgenomen. Doordat het lichaam het vocht niet goed op kan nemen, kunt u diarree krijgen. Daardoor heeft u kans op uitdroging. 

Wat moet ik dan eten? 

• Probeer u zo goed mogelijk aan de Schijf van Vijf te houden.
• Het mediterrane dieet komt het meest overeen met de voedingsrichtlijnen. Voor mensen met IBD is het beter om minder rood vlees en meer vis te eten. Ook zijn vezelrijke producten erg belangrijk.
• Via de diëtiste kunt u verschillende diëten voorgeschreven krijgen zoals CDED (Crohns disease exlusion diet) en EEN (exclusive enteral nutrition) kunnen ook helpen met het behandelen van de ziekte van Crohn. Zie voor meer informatie de volgende link: Voedingstherapie bij IBD (ziekte van Crohn). 

Tip: eet als het mogelijk is samen met anderen. Door tussendoor te praten, eet u langzamer. Dit is goed tegen om een opgeblazen gevoel te voorkomen. Ook eet u minder snel te veel.

Hulpmiddelen

• “Kies ik gezond?” app: Deze app is van het voedingscentrum. De app helpt u gezondere producten te kiezen in de winkel.
• Wilt u minder vlees eten, maar vindt u dit lastig? Klik hier voor meer informatie.
• Voor ideeën voor het koken, klik hier.
   

Stress

Iedereen ervaart stress. Stress kan de klachten van de ziekte van Crohn erger maken. Daarom is het belangrijk om zo min mogelijk stress te hebben. 

Het is niet mogelijk om alle stress te vermijden. U kunt wel manieren vinden om met stress om te gaan. Dit kan voor iedereen anders zijn. Probeer uit te zoeken wat u helpt te ontspannen. Dit kan van alles zijn, bijvoorbeeld:

• Praten met iemand
• Een dagboek bijhouden
• Bewegen of sporten
• Mediteren, mindfulness of ademhalingsoefeningen
• Creatief bezig zijn

Beweging

Bewegen is erg belangrijk voor uw gezondheid. Bij de ziekte van Crohn lijkt regelmatig bewegen te zorgen voor minder klachten en opvlammingen.

Probeer 150 minuten per week matig tot zware inspanning te doen. Verdeel dit over meerdere dagen. Voorkom dat u veel zit. Klik hier voor meer informatie.
Wilt u beginnen met (meer) bewegen? Kies dan iets wat u leuk vindt en vaak kunt doen. Ga bijvoorbeeld vaker met de hond naar buiten. Of ga na het eten een rondje wandelen. Begin klein en probeer elke week meer te bewegen. Het helpt ook om samen met iemand te gaan bewegen.

Ga naar buiten.

Tijd buiten doorbrengen, vooral in de natuur, is belangrijk. 

Roken, alcohol en drugs

• Roken: Stoppen met roken is beter voor uw gezondheid. Dit is vooral bij de ziekte van Crohn belangrijk. Roken kan de klachten verergeren. Ook kan roken het risico op opvlammingen vergroten. Het herstel na operaties kan ook vertraagd worden door roken.
• Alcohol: Drink met mate en wees voorzichtig. Dit betekent maximaal één glas per dag. Het is beter om helemaal geen alcohol te drinken.
• Drugs: Het gebruik van drugs kan slecht zijn voor uw gezondheid. Het kan ervoor zorgen dat medicijnen minder goed werken. De kans om ziek te worden is ook groter als u drugs en afweer-onderdrukkende medicijnen gebruikt. Drugsgebruik wordt afgeraden.
   

Voeding

Goede voedingsstoffen zijn belangrijk

Om goed te kunnen functioneren heeft uw lichaam voldoende voedingsstoffen nodig. Dit kan lastig zijn als u de ziekte van Crohn heeft. U kunt tijdens opvlammingen last hebben van diarree, pijn en misselijkheid. Dan heeft u soms minder zin in eten en drinken. Uw lichaam heeft tijdens zo’n opvlamming extra voedingsstoffen nodig, maar kan deze juist moeilijker opnemen omdat de darm ziek is.
Helaas is er (nog) geen speciaal dieet om de klachten te voorkomen. Wel is duidelijk dat gezonde voeding onder andere helpt voor een:

• Betere weerstand
• Sneller herstel na een opvlamming of operatie
• Goed gewicht
• Gevoel van meer energie

Gezonde voeding

Kort samengevat is goede voeding onbewerkt, gevarieerd, met voldoende vezels en voldoende vocht en bevat deze zo min mogelijk rood vlees en alcohol. Uw lichaam heeft elke dag een bepaalde hoeveelheid eiwitten, vetten, koolhydraten (suikers en zetmeel), vitamines, mineralen, vezels en vocht nodig. Gevarieerd eten is belangrijk voor het binnenkrijgen van voldoende en verschillende voedingsstoffen. Het voedingscentrum heeft hier richtlijnen voor opgesteld, met de schijf van 5 als basis. Volg deze richtlijn als uw ziekte rustig is (in remissie).

En wat als de darm ontstoken is?

Tijdens opvlammingen, maar ook als de ziekte rustig is, kunt u last krijgen van bepaalde klachten. Veel voorkomende klachten zijn ondervoeding, diarree, een opgezette buik en winderigheid en soms een vernauwing van de darm. Soms is het een zoektocht naar welke voedingsmiddelen wel en geen klachten veroorzaken. Dit kan per persoon verschillen. 
Komt u er zelf niet meer uit of hebt u specifieke vragen over de juiste voeding of een dieet in uw situatie overleg dan met uw arts of verpleegkundig specialist. Uw zorgverlener kan u verwijzen naar een leefstijlpoli of diëtist.
Als u meer wilt lezen over voedingstips en adviezen bij IBD, kijk dan in deze folder van de Crohn en colitisvereniging Voeding. Bekijk ook deze website van Crohn en colitis diëtiste Sofie Kurstjens.
 

Vermoeidheid

Veel mensen met de ziekte van Crohn hebben last van vermoeidheid. Dit kan voorkomen tijdens een opvlamming, maar ook als de ziekte rustig is. De oorzaak is niet altijd duidelijk. Vermoeidheid kan samenhangen met de ziekte zelf, maar ook met slaaptekort, bijwerkingen van medicijnen of met mentale factoren zoals stress of somberheid. 

Vermoeidheid kan veel invloed hebben op het dagelijks leven. Dingen zoals het huishouden, sociale afspraken, studeren of werken kunnen dan moeilijker gaan. 

Bespreek deze klachten altijd met uw arts of verpleegkundig specialist. Samen kunt u kijken wat de mogelijke oorzaken zijn en welke oplossingen of ondersteuningen er voor u beschikbaar zijn. 

Wat kunt u zelf doen? 

• Geef uw grenzen aan: Vertel uw omgeving dat u sneller moe bent en vraag om hulp waar nodig. 
• Plan uw energie: Verdeel activiteiten over de dag en neem op tijd rustmomenten. 
• Let op uw leefstijl: Gezond eten, voldoende beweging en een vast slaapritme kunnen helpen. 
• Let op alcohol en roken: Deze kunnen uw vermoeidheid verergeren. 
• Mentale ondersteuning: Praten met de praktijk ondersteuner van de huisarts, een psycholoog of maatschappelijk werker kan helpen omgaan met vermoeidheid en stress. 

Werk

Werk en inkomen zijn belangrijk voor mensen. Het kan van grote invloed zijn voor mensen met de ziekte van Crohn als ze niet meer (volledig) kunnen werken of problemen ervaren met hun inkomen. Met vragen over werk, inkomen en opleiding kunt u terecht op een speciaal ingerichte poli. Hier zal een klinisch arbeidsgeneeskundige u proberen te ondersteunen en begeleiden. 

Doelgroep

U bent in de werkzame leeftijd (18-67 jaar). U kunt via uw behandelend MDL-arts of verpleegkundig specialist uit het Radboudumc worden doorverwezen. Een klinisch arbeidsgeneeskundige zal een gesprek voeren om een duidelijke hulpvraag te maken. Ook kijken ze welke hulp er geboden kan worden. Soms is één gesprek genoeg, maar er kunnen ook meer afspraken nodig zijn.

Verwijzing

Patiënten kunnen zich bij de MDL-arts of de verpleegkundig specialist melden voor een verwijzing. 

Klinisch arbeidsgeneeskundige

De klinisch arbeidsgeneeskundige begeleidt onder andere patiënten met de ziekte van Crohn of colitus ulcerosa, die als gevolg van hun ziekte tegen werk gerelateerde problemen aanlopen. Dit kunnen gevolgen van de ziekte en/of de behandeling zijn die tijdens het werkende leven optreden. Maar ook vragen met betrekking tot het verzuimproces, zoals vragen over de Wet verbetering poortwachter (Wvp) of de WIA beoordeling. 
De klinisch arbeidsgeneeskundige begeleidt werkenden in loondienst, maar juist ook werkenden zonder werkgever (bijvoorbeeld ZZP’ers). Ook mensen die (nog) niet aan het werk zijn zoals studenten, werkzoekenden of mensen die eerder afgekeurd zijn kunnen bij de klinisch arbeidsgeneeskundige terecht.  

Meer informatie over klinisch arbeidsgeneeskundigen en chronisch ziek zijn en werk

• In het Radboudumc werken meerdere klinisch arbeidsgeneeskundigen. 
• Lees hier meer over chronisch ziek zijn en werk.
• Liever luisteren dan lezen? Bezoek dan hier de podcast waarin Margit van Rijsingen meer vertelt over haar functie als klinisch arbeidsgeneeskundige.

Bezoek de onderstaande websites voor meer informatie over ziek zijn en werk:

• www.uwv.nl
• www.arboportaal.nl
• https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/werken/

Zwangerschap

Als u de ziekte van Crohn heeft kunt u veel vragen hebben rondom zwangerschap en vruchtbaarheid. Het is belangrijk dat deze onderwerpen op tijd worden besproken met uw zorgverlener. Dan kan de invloed van uw ziekte en de behandeling hiervan op vruchtbaarheid en zwangerschap worden besproken. Als u in het Radboudumc onder controle bent, kunt u dit met uw eigen behandelend arts bespreken. Dit is de preconceptie en zwangerschapspoli.

Uw darmen moeten minimaal 6 maanden rustig zijn als u zwanger wilt worden. Maak op tijd kenbaar aan uw arts dat u een kinderwens heeft.

Er is een speciale poli voor patiënten (en hun partners) die in een ander ziekenhuis onder controle zijn. Hier kunnen zij terecht met vragen over hun kinderwens of zwangerschap in relatie tot uw ziekte en/of de medicatie. Dit spreekuur wordt in het Radboudumc gehouden. Tijdens dit spreekuur komen onderwerpen aan bod als erfelijkheid, vruchtbaarheid, medicatiegebruik rondom de zwangerschap en begeleiding tijdens zwangerschap, bevalling en borstvoeding. Patiënten kunnen zich door hun eigen behandelend arts naar deze poli laten verwijzen. Vaak gaat het in dat geval om een eenmalig informatie-/adviesgesprek.

 

Kan ik op vakantie gaan?

Vaccinaties 

Bespreek op tijd uw reisplannen naar een land waarvoor vaccinaties nodig zijn met uw arts. In het Radboudumc is een speciaal vaccinatiespreekuur voor mensen die immuunonderdrukkende medicatie gebruiken. Als u eenmaal immuunonderdrukkende medicatie gebruikt mag u bepaalde vaccinaties niet krijgen. Dit zijn levende vaccins, zoals het gele koorts vaccin. Deze kunt u alleen laten zetten voor de start van immuunonderdrukkende medicatie of door deze medicatie tijdelijk te stoppen als dat kan.
Lees hier meer informatie over de reis- en vaccinatiepoli. 

Risico’s bij het reizen met een chronische ziekte:

• Neem altijd voldoende medicatie mee.
• Vraag een medische verklaring aan in het Engels. Hierop staan uw medicatie en eventuele hulpmiddelen vermeld. U kan dit aanvragen bij uw apotheek.
• Zoek van tevoren het dichtstbijzijnde ziekenhuis uit.
• Houd rekening met voeding, drinkwater en hygiëne om maag-darmklachten te voorkomen.
• Let op of er situaties zijn in uw reis die invloed hebben op uw ziekte of medicatie. Denk hierbij aan warmte, hoogte en tijdsverschillen.

Annuleringen 

Soms kan een opvlamming ervoor zorgen dat u uw vakantie moet annuleren. U heeft dan een medische verklaring van uw arts nodig voor uw reisverzekering. Het is goed om te weten dat uw MDL-arts deze verklaring niet voor u kan afgeven. Dit moet door een onafhankelijk arts gebeuren. Indien nodig kan uw MDL-arts wel algemene informatie over uw ziektebeloop aanleveren (bijvoorbeeld een brief over uw laatste bezoek, te vinden via MijnRadboud). Dit kan u gebruiken om mee te sturen naar uw verzekeraar. 

Lees hier meer tips.