Kinder­nierziekten

Vijf vragen aan Liza Snijders

Mike (5) werd ziek geboren. ‘Het bleek het erfelijke, aangeboren nefrotisch syndroom te zijn’, vertelt zijn moeder Liza Snijders. Inmiddels heeft hij meer energie dan ooit.

1 Hoe merkten jullie dat er iets mis was met Mike?

‘We merkten al snel dat er iets was met Mike. Hij had als baby een ondertemperatuur van 34,7 graden en hij werd direct opgenomen in het ziekenhuis in Geldrop. Uiteindelijk moest hij in de couveuse om hem beter te monitoren. De artsen zagen dat hij eiwitten uitplaste, maar konden niks doen.'

2 Hoe zijn jullie bij het Radboudumc terecht gekomen?

'We werden doorverwezen naar het ziekenhuis in Veldhoven, waar hij weer in de couveuse kwam en aan allerlei slangetjes lag. Het bleef allemaal onzeker, er werd zelfs aan een spierziekte gedacht. Terug in Geldrop werd contact gezocht met het Radboudumc omdat Mike nog steeds te veel eiwitten uitplaste.'

3 Hoe is de diagnose uiteindelijk gesteld?

'In jullie ziekenhuis werd hij opnieuw uitgebreid onderzocht, via het bloed en de urine. Hij bleek het congenitaal nefrotisch syndroom te hebben. Hierbij werken de nierfilters niet goed, waardoor eiwitten niet in het lichaam worden vastgehouden. Mijn vriend Tom – de vader van Mike – en ik zijn ook onderzocht en bleken allebei drager van het gen. Eerst heb je geen idee wat het allemaal inhoudt, maar de artsen legden alles heel goed uit. Dat gaf hoop.’

4 Hoe is de behandeling verlopen?

Na de diagnose krijgt Mike elke dag een infuus met eiwit en twee keer in de week een infuus voor zijn afweer. Liza: ‘Deze infusen konden gelukkig thuis gegeven worden. Na anderhalf jaar lekten zijn nieren minder. Het was even stabiel: geen infusen en lijnen, we konden voor het eerst zwemmen. Maar ja, daarna moest hij aan de dialyse om de afvalstoffen uit zijn lichaam te krijgen.’ Uiteindelijk vonden de artsen het beter om de nieren te verwijderen. Dat was een moeilijke tijd, want: ‘Tom en ik waren geen “match” om een nier te doneren.’

5 Is er uiteindelijk wel een match gevonden?

Na tweeënhalf jaar dialyse volgt er goed nieuws. ‘Mike stond nog maar één dag op de wachtlijst toen we hoorden dat er een nier beschikbaar was en die bleek een perfecte match. Ondanks alles zijn we er altijd positief mee omgegaan. Ik wist op een of andere manier dat het goed zou komen. Moedergevoelens, misschien wel. Mike heeft nu zo veel energie, zelfs na een lange schooldag wil hij voetballen met Tom. Het is een ander kind.’

Nierpatiënten­Vereniging Radboudumc

De NierpatiëntenVereniging Radboudumc (NVR) is op 3 april 2002 opgericht door een samenwerking van patiënten en zorgverleners van de afdeling Nierziekten van het Radboudumc. Deze vereniging zet zich in voor patiënten, familieleden, zorgverleners en vrijwilligers.

Activiteiten en lotgenotencontact

De NVR organiseert diverse voorlichtingsbijeenkomsten en gezellige uitstapjes voor leden waarbij lotgenoten met elkaar in contact kunnen komen. Voorbeelden hiervan zijn: de Algemene Ledenvergadering met lunch, familiedag, themacontactdag, kerstdiner en de nieuwjaarsactiviteit. Daarnaast kunnen NVR-leden gratis deelnemen aan landelijke themadagen. Ook ontvangen zij 6 keer per jaar de gezamenlijke nieuwsbrief van afdeling Nierziekten en de NVR en het magazine 'Wisselwerking met praktische informatie en ervaringsverhalen van en voor nierpatiënten, dat wordt uitgegeven door de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).

Daarnaast draagt de NVR bij aan de jaarlijkse herdenkingsdienst voor de nabestaanden van overleden dialysepatiënten van het Radboudumc.

Belangenbehartiging

De NVR behartigt individuele en collectieve belangen van nierpatiënten. Dit doet de vereniging door het geven van advies aan nierpatiënten en zorgverleners in het Radboudumc en aan regionale en landelijke instanties (zoals ziekenhuizen, Opleidingsinstituten en Adviesraden, Nierstichting, etc.). De NVR draagt bij aan projecten die de medische en/of sociaal-maatschappelijke positie van nierpatiënten kunnen verbeteren.

Verder stimuleert de NVR de mondigheid, zelfredzaamheid en zelfstandigheid van nierpatiënten en hun naasten. De NVR vertegenwoordigt ook de afdeling Nierziekten in de Centrale Patiëntenadviesraad.

Informatie delen en zorgonderwijs

De NVR organiseert diverse voorlichtingsbijeenkomsten over medische, sociale, wettelijke en maatschappelijke onderwerpen. We werken hierbij samen met de diverse zorgverleners. Verder verschijnt er 6 keer per jaar een nieuwsbrief en organiseert de vereniging ieder jaar een bijeenkomst waarbij een juridisch adviseur advies geeft over wetgeving en steun die zinvol is voor voor nierpatiënten. Iedere maand is er een NVR-loket op de afdeling Dialyse voor voorlichting en een luisterend oor.

Daarnaast worden er gastlessen verzorgd door ervaringsdeskundigen van de NVR aan studenten van de HAN (opleiding OK-assistent en anesthesist-assistent) en van de Radboud Universiteit (opleiding tot arts en biomedisch wetenschappelijk onderzoeker).

Ook doen er ieder jaar NVR-leden mee aan het project BYOP (Bring Your Own Patient). Tijdens dit project delen de nierpatiënten hun leven en ervaringen met deze studenten. Een patiëntenpanel met ervaringsdeskundigen leest mee en geeft advies aan wetenschappelijk onderzoekers voor het deel patiëntenparticipatie in subsidieaanvragen. Ook dragen wij bij aan de halfjaarlijkse niertransplantatievoorlichtingsbijeenkomsten in het Radboudumc en aan WKD (World Kidney Day).

Meer informatie

Bezoek de website van NVR