Zorgpad Acromegalie

Diagnostische onderzoeken

Om de diagnose acromegalie bij u te kunnen stellen:

• ondervraagt de arts u uitgebreid;
• krijgt u een uitgebreid lichamelijk onderzoek;
• onderzoeken we uw bloed op groeihormoon en IGF-1 (gemiddeld groeihormoon);
• krijgt u een suikerwatertest (orale glucose tolerantietest);
• onderzoeken we uw ogen
• maken we een MRI-scan van uw hypofyse

Multidisciplinaire overleg (MDO)

In ons ziekenhuis bespreken we patiënten met een hypofysetumor in een speciaal overleg. We noemen dit een multidisciplinair overleg (MDO). Dit doen we omdat verschillende soorten artsen betrokken zijn bij de behandeling. Tijdens dit overleg zijn deze artsen aanwezig. Samen bepalen zij welke behandeling het beste bij u past.

Het overleg is elke tweede en vierde dinsdag van de maand. Dan bespreekt het team de uitslagen van de onderzoeken die u heeft gehad.

Na het overleg maken de artsen een advies voor uw behandeling. Soms is extra onderzoek nodig om een goed behandeladvies te kunnen geven.

U bent niet aanwezig bij dit overleg. Het is een medisch overleg waarin meerdere patiënten worden besproken. De uitkomsten van het overleg hoort u tijdens het gesprek waarin u de uitslag krijgt. Daarna beslist u samen met uw arts wat de volgende stappen zijn.

Uitslaggesprek

De uitslagen van de onderzoeken bespreekt u met uw arts. Dit kan tijdens een bezoek aan de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult. Uw partner, een familielid of een begeleider mag hierbij aanwezig zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.

Op basis van de uitslagen worden de vervolgstappen en behandelmogelijkheden met u besproken. Als een operatie of andere ingreep nodig lijkt, bespreekt uw arts uw behandelplan ook met andere specialisten in een overleg tussen artsen. Dat noemen we een multidisciplinair overleg (MDO). De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag.

Daarna beslist u samen met uw arts wat er verder gebeurt. Dit kan een verwijzing naar een hypofysechirurg (neurochirurg) of een andere medisch specialist zijn. Ook kan er gestart worden met medicijnen.

Daarnaast is er begeleiding door regieverpleegkundige of verpleegkundig specialist (i.o.) endocrinologie mogelijk.

Acromegalie kan uw leven op veel manieren beïnvloeden. Dat geldt voor u, maar ook voor uw naasten. U kunt niet alleen lichamelijke klachten hebben, maar ook emotionele, sociale of werkgerelateerde problemen. Om u en uw naasten zo goed mogelijk te ondersteunen, bieden onze regieverpleegkundige en verpleegkundig specialist (i.o.) extra begeleiding. Tijdens het hele behandelproces kunt u uw vragen of zorgen bespreken met uw endocrinoloog of uw casemanager. Zij zijn bereikbaar via telefoonnummer (024) 361 45 99.

Behandeling Medicijnen

Er zijn 2 verschillende medicijnen. Uw behandelend arts zal met u bespreken welk medicijn voor u het beste werkt. 

• Er zijn medicijnen die ervoor zorgen dat de hypofyse minder groeihormoon aanmaakt (zoals Sandostatine LAR en Somatuline AutoSolution).
• Er zijn ook medicijnen die de werking van het groeihormoon blokkeren (zoals pegvisomant).

Controles na een hypofyse-operatie

Na een hypofyse-operatie:

7 dagen na de operatie: 
U heeft een (telefonische) afspraak met de endocrinoloog. U krijgt hierover van tevoren een bericht thuis. Voor deze afspraak laat u bloed prikken (Natrium), bij voorkeur in het Radboudumc of een ander ziekenhuis. Heeft u 4 dagen na de operatie nog geen bericht gekregen, bel dan de polikliniek Endocriene Ziekten en vraag wanneer uw afspraak is.

3 weken na de operatie:
Er volgt opnieuw een controle met bloedonderzoek. De endocrinoloog bespreekt de uitslag met u.

6 weken na de operatie:
U heeft een afspraak bij de neurochirurg op de polikliniek. U krijgt hierover thuis een bericht. Heeft u na 5 weken nog niets gehoord, bel dan de polikliniek Neurochirurgie.

3 maanden na de operatie:
U krijgt een oproep voor een controle-afspraak bij de endocrinoloog.

Zeldzame aandoening Hypofyseaandoeningen

Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Hypofyseaandoeningen kunnen patiënten met de zeldzame aandoening, zoals acromegalie terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Er wordt binnen dit centrum bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar de werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen. 

Deze aanvraag voor hererkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.