Reizen met een afweerstoornis

Mensen met een afweerstoornis zijn extra kwetsbaar voor infecties. Op reis, vooral in tropische landen zoals in Afrika, Azië of Zuid Amerika, heeft u meer kans om een ernstige infectie te krijgen. Voor advies over reizen met een afweerstoornis kunt u een afspraak maken bij de Reis- en Vaccinatiepoli van het Radboudumc. Het is belangrijk om te weten dat niet alle vaccinaties toegediend mogen worden bij mensen met een afweerstoornis. Bepaalde landen of gebieden zijn daarom niet veilig om te bezoeken als u een afweerstoornis heeft. De reis- en vaccinatiepoli kan ook met u meedenken hoe u veilig een verre reis kan maken. 
 

Afweerstoornissen
Over de aandoening
Verschillende soorten afweerstoornissen
Diagnose
Mogelijke onderzoeken
Behandeling
Behandelmogelijkheden
Nazorg
Controle
Leven met een afweerstoornis
Reizen
Kinderwens

Afweerstoornissen

Over de aandoening


Wat zijn afweerstoornissen?

Als u een afweerstoornis heeft, werkt uw afweersysteem niet goed. Daardoor bent u gevoeliger voor infecties. Een ander woord voor afweerstoornis is immuundeficiëntie.

lees meer

Wat zijn afweerstoornissen?

Een goed werkend afweersysteem (immuunsysteem) beschermt het lichaam tegen ziekteverwekkers, zoals virussen, bacteriën, schimmels en parasieten. Als u een afweerstoornis heeft, werkt uw afweersysteem niet goed. Daardoor bent u gevoeliger voor infecties. Een ander woord voor afweerstoornis is immuundeficiëntie. Een afweerstoornis kan aangeboren zijn of later in het leven zijn ontstaan.

Klachten

Als u een afweerstoornis heeft, kunt u dat merken aan het volgende:

  • u loopt vaak een infectie (zoals een longontsteking) op
  • een infectie verloopt ernstiger dan normaal, u heeft ziekenhuisopname of langdurige antibiotica nodig
  • u loopt een infectie op die veroorzaakt wordt door een ongebruikelijke ziekteverwekker, zoals een schimmel of een mycobacterie

Radboudumc Expertisecentrum Immuundeficiëntie en Auto-inflammatie

Het Radboudumc is gespecialiseerd in het vaststellen en behandelen van afweerstoornissen bij kinderen en volwassenen. De kundigheid van het Radboudumc op dit gebied is internationaal erkend. Onze afdeling voor afweerstoornissen maakt deel uit van het Europese netwerk voor patiënten met een zeldzame aandoening van het afweersysteem.

naar pagina

Verschillende soorten afweerstoornissen


Primaire immuundeficiëntie

Bij gezonde mensen beschermt het afweersysteem het lichaam tegen infecties. Bij mensen met een afweerstoornis werkt het afweersysteem niet goed. Hierdoor krijgen ze sneller infecties en zijn ze vaker ziek.

lees meer

Primaire immuundeficiëntie

Mensen met een afweerstoornis hebben vaker dan normaal last van infecties. Bij gezonde mensen beschermt het afweersysteem het lichaam tegen infecties. Bij mensen met een afweerstoornis werkt het afweersysteem niet goed. Hierdoor krijgen ze sneller infecties en zijn ze vaker ziek. Mensen met een afweerstoornis kunnen ook ziek worden door verwekkers die niet ziekmakend zijn voor gezonde mensen.



Auto-inflammatoire ziekte met afweerstoornis

Mensen met een auto-inflammatoire ziekte hebben last van ontstekingen. Die ontstekingen ontstaan vanzelf. Bij een auto-inflammatoire ziekte met een afweerstoornis werkt de afweer naast te hard (auto-inflammatie) ook te weinig (afweerstoornis).

lees meer

Auto-inflammatoire ziekte met afweerstoornis

Auto-inflammatie betekent letterlijk: zelf ontbranding. Mensen met een auto-inflammatoire ziekte hebben last van ontstekingen. Die ontstekingen ontstaan vanzelf. Ze kunnen op verschillende plekken in het lichaam zitten. Bijvoorbeeld in de huid, de gewrichten, de longvliezen, het buikvlies, het hartvlies, het hersenvlies, de darmen, of de ogen. Meestal zijn er meer verschijnselen tegelijk.

Er zijn verschillende auto-inflammatoire ziekten bekend. De meest voorkomende auto-inflammatoire ziekten in Nederland zijn familiaire Middellandse zeekoorts (FMF) en de ziekte van Still. Deze ziekten kunnen met speciale testen worden ontdekt. Maar soms lukt het ook niet om met deze speciale testen vast te stellen om welke ziekte het precies gaat. We noemen dat dan: een auto-inflammatoire ziekte met onbekende oorzaak.

Bij de auto-inflammatoire ziekte met een afweerstoornis werkt de afweer naast te hard (auto-inflammatie) ook te weinig (afweerstoornis). Mensen met een afweerstoornis hebben vaker dan normaal last van infecties. Bij gezonde mensen beschermt het afweersysteem het lichaam tegen infecties. Bij mensen met een afweerstoornis werkt het afweersysteem niet goed. Hierdoor krijgen ze sneller infecties. Mensen met een afweerstoornis kunnen ook ziek worden door verwekkers die niet ziekmakend zijn voor gezonde mensen.



Complement deficiëntie

Als er te weinig complement in het lichaam zit, worden de ziekteverwekkers minder snel opgeruimd. U wordt vaker ziek. Stoornissen in complement zijn vaak aangeboren. Er zit dan een verandering in het erfelijk materiaal. 

lees meer

Complement deficiëntie

Het aangeboren afweersysteem bestaat uit verschillende onderdelen. Eén van die onderdelen is complement. Complement is een eiwit. Er zijn meer dan 30 complementeiwitten in het lichaam. Het complement wordt aangezet als:

  • een ziekteverwekker het lichaam binnenkomt
  • als er schade is aan weefsel in het lichaam

Daarna start een ingewikkeld proces waarbij het complement helpt om de ziekteverwekker of de beschadiging op te ruimen.

Als er te weinig complement in het lichaam zit, worden de ziekteverwekkers minder snel opgeruimd. U wordt vaker ziek. U krijgt bijvoorbeeld longontsteking, bacteriële bloedvergiftiging, of hersenvliesontsteking. Ook kan er een verhoogd risico zijn op het ontstaan van ontstekingen in de nieren of de bloedvaten. Ook kunnen er zwellingen ontstaan in de huid, de lippen, de tong of de ogen, of in de buik. Dit noemen we angio-oedeem. Wat er precies gebeurt hangt af van welk van de 30 complementeiwitten er een tekort is.


Diagnose

Mogelijke onderzoeken


Onderzoeken

Voor het stellen van de diagnose zijn er verschillende onderzoeken mogelijk. 

Lees meer

Onderzoeken

Voor het stellen van de diagnose afweerstoornis is het eerste gesprek met de arts of verpleegkundige heel belangrijk. De zorgverlener stelt u vragen om een goed beeld te krijgen van uw ziekte. Bijvoorbeeld vragen over wat uw klachten zijn, sinds wanneer u klachten heeft, welke eerdere behandelingen u al geprobeerd heeft en of er al eerder onderzoek is gedaan. Ook vragen we naar uw medische voorgeschiedenis en naar het voorkomen van ziekten in uw familie.

Daarna volgt vaak een lichamelijk onderzoek. Bij het lichamelijk onderzoek moet u zich (voor een deel) uitkleden. We luisteren naar uw hart en longen. De zorgverlener kan ook voelen aan uw buik of aan de klieren in uw hals, oksels of liezen. Soms is het nodig om uw huid of ogen te bekijken of om in uw mond te kijken. Ook kan de zorgverlener uw gewrichten onderzoeken en kijken of u goed kunt bewegen. 

Als de verpleegkundig specialist denkt dat u een afweerstoornis heeft, kunnen verschillende onderzoeken gedaan worden. Dit hangt af van de verschijnselen die u heeft. Uw zorgverlener bespreekt dit met u.

  • Meestal wordt er bloed geprikt. Daarmee kunnen we meten of er genoeg afweercellen- en afweerstoffen zijn.
  • Soms is het nodig om een röntgenfoto of een scan te maken. 
  • Soms is het nodig om in het bloed te kijken naar veranderingen in het erfelijk materiaal (DNA onderzoek). 

De zorgverlener bespreekt de uitslagen van de onderzoeken met u in het uitslaggesprek. 
 


Uitslaggesprek

Na de onderzoeken volgt het uitslaggesprek. Dit kan op de polikliniek, via de telefoon of via beeldbellen. Uw zorgverlener bespreekt de uitkomsten van het onderzoek met u.

Lees meer

Uitslaggesprek

Na de onderzoeken volgt het uitslaggesprek. Dit kan op de polikliniek, via de telefoon of via beeldbellen. Uw zorgverlener bespreekt de uitkomsten van het onderzoek met u. De eerste uitslagen zijn vaak binnen enkele weken bekend. Bepaalde uitslagen kunnen ook langer duren. Soms duurt het een paar maanden voordat alle uitslagen bekend zijn.

Het kan na de eerste onderzoeken al duidelijk zijn dat u een afweerstoornis heeft. De zorgverlener bespreekt dan de diagnose met u. En er wordt besproken welke behandelingen mogelijk zijn.

Het kan ook zijn dat het niet meteen duidelijk is of u een afweerstoornis heeft. Dit gebeurt vaak. Het kan zijn dat er meer onderzoeken nodig zijn. De zorgverlener bespreekt dit met u. Na nieuwe onderzoeken volgen weer nieuwe uitslaggesprekken. 

Behandeling

Behandelmogelijkheden


Medicijnen

Er zijn verschillende medicijnen die veel gebruikt worden bij mensen met een afweerstoornis. Uw zorgverlener bespreekt met u welk medicijn geschikt zou zijn en wat de voor- en de nadelen zijn. Dit is onder andere afhankelijk van de klachten die u heeft. 

Lees meer

Medicijnen

Als er een diagnose is gesteld wordt, kunnen we direct beginnen met een behandeling.

Er zijn verschillende medicijnen die veel gebruikt worden bij mensen met een afweerstoornis. Uw zorgverlener bespreekt met u welk medicijn geschikt zou zijn en wat de voor- en de nadelen zijn. Dit is onder andere afhankelijk van de klachten die u heeft. 

In bijna alle gevallen kunt u de medicatie thuis gebruiken. Soms is het nodig om voor een infuus naar het ziekenhuis te komen. Als dit nodig is, bespreekt de zorgverlener dit met u.

Meestal moeten mensen met een afweerstoornis levenslang behandeld worden. Uw zorgverlener bespreekt wat u van de behandeling kunt verwachten.

Veelgebruikte behandelingen zijn:

  • Antiboticakuren. Als u een infectie heeft, kan het nodig zijn om tijdelijk antibiotica te gebruiken. Dit kan in de vorm van pillen of in de vorm van een infuus. Welke antibiotica en hoe lang de antibiotica nodig zijn, is afhankelijk van de soort infectie. Meestal is dit enkele dagen tot enkele weken, maar langer kan ook nodig zijn. 
  • Onderhoudsmedicatie. Dit betekent dat u tijdens een periode (maanden of langer) een lage dosis antibiotica of antischimmelmedicatie slikt. Dit helpt om te voorkomen dat u ziek wordt van bacteriën of schimmels. Hoe vaak u de medicijnen in moet nemen verschilt per merk en per persoon. Meestal neemt u de medicijnen eens per dag tot eens per 2 dagen in. 
  • Infuustherapie. Bij sommige patiënten is het nodig om afweerstoffen toe te dienen via een infuus. We noemen deze afweerstoffen immuunglobulines. Immuunglobulines kunnen toegediend worden in de ader of onder de huid. Afhankelijk van het merk moet u deze medicijnen elke 1 tot 4 weken nemen. Het inlopen van het infuus duurt een paar uur. 
  • Gebruik van medicatie die de afweer verandert. Hiervan bestaan verschillende soorten.

Soms is het nodig om deze behandelingen tegelijk in te zetten. Uw zorgverlener bespreekt welke mogelijkheden er voor u zijn. U beslist altijd zelf of u een behandeling wel of niet wilt proberen.


Immuunglobulines bij afweerstoornis

Als u begint met behandeling met immuunglobulines, gebeurt dit meestal op de dagbehandeling en daarna thuis. Hier leest u meer informatie over wat de verschillende opties zijn en wat dit voor u betekent. 

lees meer

Immuunglobulines bij afweerstoornis


Nazorg

Controle


Controleafspraken

Afweerstoornissen zijn vaak levenslange ziekten. Het kan nodig zijn om levenslang onder controle te blijven. Als u goed bent ingesteld op medicijnen, kan u soms terugverwezen worden.

lees meer

Controleafspraken

Afweerstoornissen zijn vaak levenslange ziekten. Het kan nodig zijn om levenslang onder controle te blijven. Als u goed bent ingesteld op medicijnen, kan u soms terugverwezen worden naar uw huisarts of een zorgverlener dichter bij u in de buurt. Uw zorgverlener bespreekt de opties met u. 

Het is afhankelijk van welke medicijnen u gebruikt en hoe het met u gaat, hoe vaak u op controle moet komen. Vaak is dit in het begin van een behandeling vaker (meestal eens per 4 tot 12 weken), en later meestal minder vaak (tussen eens per 12 weken en eens per jaar). De controle is op de polikliniek of via een telefoongesprek of beeldbellen. Uw zorgverlener bespreekt de mogelijkheden met u.

Bij de controle wordt gevraagd hoe het met u gaat, of het goed lukt om uw medicijnen te nemen en of u bijwerkingen heeft. Ook willen we weten hoe vaak u een infectie had en hoe vaak u een antibioticakuur nodig hebt gehad. 

Soms bespreken we ook of medicijnen afgebouwd of gestopt kunnen worden. Soms wordt er voor een controle bloed geprikt. Uw zorgverlener bespreekt met u of u dit bij u in de buurt kunt laten doen of dat u hiervoor naar het Radboudumc moet komen. 

Leven met een afweerstoornis

Reizen


Reizen met een afweerstoornis

Mensen met een afweerstoornis zijn extra kwetsbaar voor infecties. Op reis, vooral in tropische landen zoals in Afrika, Azië of Zuid Amerika, heeft u meer kans om een ernstige infectie te krijgen.

lees meer

Medicatie meenemen op reis

Zorg dat u ruim voldoende medicatie meeneemt als u reist. Als u medicatie in de vorm van infusen gebruikt, moet u deze misschien meenemen op reis. U kunt een verklaring aanvragen voor uw medicijngebruik. 

Lees meer

Medicatie meenemen op reis

Zorg dat u ruim voldoende medicatie meeneemt als u reist. Als u antibiotica meeneemt, verdeel de medicatie dan over uw hand- en andere bagage. Zo heeft u voldoende medicijnen als een deel van uw bagage zoekraakt.
Als u immuunglobulines gebruikt en u langer op reis wilt, kan het zijn dat het infuus in uw reisperiode valt. U kunt met uw zorgverlener bespreken wat de mogelijkheden zijn. Bijvoorbeeld of u het infuus eerder of later neemt. Of dat u spullen voor het infuus meeneemt op reis. Dit is niet altijd mogelijk. Als u toestemming krijgt om immuunglobulines op reis te gebruiken, dan moet u er rekening mee houden dat deze tijdens de reis goed gekoeld worden bewaard. U heeft hiervoor een koeltas of koelbox nodig. De apotheek kan u vertellen op welke manier u de medicatie goed bewaart op reis. De immuunglobulines moet u altijd in uw handbagage meenemen. Het is aan te raden om extra naalden en spullen voor het infuus mee te nemen en deze te verdelen tussen uw hand- en andere bagage.

Verklaring medicatiegebruik

Als u spullen voor het infuus, spuiten of naalden meeneemt op reis, kunt u een Engelse verklaring krijgen waarin staat dat u een ziekte hebt waarvoor u deze spullen nodig heeft. Zo voorkomt u problemen wanneer uw spullen worden gecontroleerd bij de douane. U kunt hier naar vragen bij uw zorgverlener. 

Kinderwens


Afweerstoornis en kinderwens

Iemand met een afweerstoornis kan kinderen krijgen. Als u een kinderwens heeft, bespreek dit dan met uw zorgverlener. Zij geven u graag uitleg over belangrijke zaken, zoals het gebruik van medicatie voor, tijdens en na de zwangerschap. En voor informatie over mogelijke erfelijkheid van uw aandoening. 

lees meer

Afweerstoornis en kinderwens

Iemand met een afweerstoornis kan kinderen krijgen. Als u een kinderwens heeft, bespreek dit dan met uw zorgverlener. Zij geven u graag uitleg over belangrijke zaken, zoals het gebruik van medicatie voor, tijdens en na de zwangerschap. Het kan zijn dat antibiotica in de zwangerschap veranderd moeten worden. Of dat de dosering van uw immuunglobuline infuus aangepast moet worden. 
Soms is er een verhoogde kans om een kind met een afweerstoornis te krijgen. Uw zorgverlener kan u vertellen over wat de gevolgen daarvan zijn tijdens en na de zwangerschap. Als het nodig is, kunt u verwezen worden naar de afdeling Genetica voor een gesprek over erfelijkheid van uw ziekte.

  • Medewerkers
  • Intranet