Zorgpad CAH volwassenen

Cortisol (stresshormoon)

Om het tekort aan cortisol aan te vullen, krijgt u tabletten met glucocorticoïden, meestal hydrocortison. Deze medicijnen zorgen ervoor dat uw lichaam weer genoeg cortisol heeft. Ze remmen tegelijk de aanmaak van mannelijke bijnierhormonen. 
Hydrocortison bestaat in verschillende vormen. Er is snelwerkend hydrocortison en hydrocortison met een vertraagde afgifte. Uw arts bespreekt met u welke vorm voor u het meest geschikt is.

Gebruikt u hydrocortison en bent u ziek, dan heeft uw lichaam extra hydrocortison nodig. Dit noemen we het stressschema. De verpleegkundige legt dit schema helemaal aan u uit tijdens uw bezoek aan de polikliniek.

Aldosteron (zouthormoon)

Als u bij CAH ook een tekort aan aldosteron heeft, krijgt u van de arts het medicijn fludrocortison. Bij te weinig fludrocortison kunt u veel zin krijgen in zout eten en/of duizelig worden, vooral wanneer u opstaat. Bij te veel fludrocortison kunnen op de langere termijn klachten ontstaan. U kunt dan een hoge bloeddruk krijgen en oedeem (vochtophoping), vooral rond de enkels. 

Daarom controleren we regelmatig of u de juiste dosering gebruikt. We meten uw bloeddruk en nemen bloed af om de hoeveelheid zouten en bepaalde hormonen te controleren. Meestal doen we dit bloedonderzoek één keer per jaar.

Stress-schema

Gebruikt u hydrocortison voor CAH en bent u ziek, dan heeft u meer hydrocortison nodig. Dat noemen we stress-schema. De verpleegkundige vertelt u alles hierover op de polikliniek.

Dit geldt ook voor als u cortisonacetaat, prednisolon of dexamethason gebruikt.

Controle op de polikliniek

Op de polikliniek vraagt de arts naar uw klachten en hoe het met u gaat. Het is handig als u van tevoren opschrijft welke vragen u heeft. Tijdens elke controle bekijkt de arts uw medicijnen. De arts past de medicatie aan als dat nodig is. Dit gebeurt op basis van uw klachten, uw gewicht en uw bloeddruk.Ook bekijkt de arts de uitslagen van het bloed- en speekselonderzoek.

Gezonde leefstijl

Uw leefstijl, dus de manier waarop u leeft, heeft veel invloed op uw gezondheid. Een gezonde leefstijl en gezonde voeding helpen u om zo gezond mogelijk te blijven. Ook verkleint een gezonde leefstijl de kans op hart- en vaatziekten. Bij CAH is deze kans namelijk iets groter.

Wilt u uw leefstijl verbeteren? Bespreek dit dan met uw arts of verpleegkundige. Samen kunt u bekijken wat goed bij u past.

Botdichtheid

Als u elke dag hydrocortison gebruikt, kan dit op de lange termijn nadelig zijn voor uw botten. Daarom is het belangrijk dat u genoeg calcium en vitamine D binnenkrijgt en dat u regelmatig beweegt. De arts of verpleegkundige kan u hier meer uitleg over geven.

Om te controleren hoe sterk uw botten zijn, doen we een botdichtheidsmeting.

Teelbalscreening

Als er bij u als kind afwijkingen in de teelballen zijn gevonden op een echo, dan wordt dit onderzoek vervolgd wanneer u volwassen bent. Deze afwijkingen bestaan uit goedaardig bijnierachtig weefsel. Dit noemen we TART (testicular adrenal rest tumors). De arts geeft advies over hoe vaak een echo nodig is. Als u nog nooit eerder een echo heeft gehad, dan vraagt de arts dit voor u aan.

Zaadonderzoek

Als er bij u afwijkingen in de teelballen zijn gevonden op een echo, of als u een kinderwens heeft, kan de arts met u bespreken om een zaadonderzoek te laten doen.
Met de uitkomst van zaadonderzoek kan de arts advies geven over of er extra behandeling nodig is om met uw partner een zwangerschap te kunnen bereiken.

Invriezen van zaadcellen

Als bij u afwijkingen in de teelballen zijn vastgesteld met echografie, dan zal de arts met u spreken over de mogelijkheid om zaadcellen te laten invriezen. Dat doen we omdat er een kleine kans is dat de zaadkwaliteit in jaren achteruit gaat.

Zwangerschapswens bij vrouwen met CAH

Heeft u zelf CAH en een kinderwens? Bespreek dit dan op tijd met uw arts. Vaak is extra bloedonderzoek nodig om te kijken of uw medicatie moet worden aangepast. 
De arts verwijst u en uw partner ook naar de klinisch geneticus. Deze specialist vertelt u meer over de kans dat uw kindje CAH kan krijgen.
Meer informatie vindt u op Thuisarts.nl

Tot slot zal de arts u verwijzen voor preconceptioneel adviesconsult. Bij dit consult spreekt u met een gynaecoloog over de risico’s en eventuele voorzorgmaatregelen die in uw geval nodig kunnen zijn voor, tijdens en na de zwangerschap. Dit gesprek vindt plaats voordat u zwanger wordt.

Tijdens de zwangerschap

Heeft u CAH en bent u zwanger? Dan zal de arts regelmatig contact met u hebben. U komt op controle zowel bij de gynaecoloog als bij de endocrinoloog. Het kan nodig zijn om de medicatie tijdens de zwangerschap aan te passen. Bij de bevalling of keizersnede is altijd een stressschema nodig.