Intakefase
Het eerste consult
Diagnostische fase
Om een malformatie te onderzoeken maken we een echo, MRI, angiografie (een soort röntgenonderzoek) of we halen een stukje huid weg (biopt).
Onderzoek
Echo
Onderzoek
MRI
Onderzoek
Angiografie
Onderzoek
Weefselonderzoek / biopt
Onderzoek
Echogeleide biopt
Behandelfase
Over het algemeen zijn er verschillende behandelopties mogelijk. Hieronder ziet u per type malformatie welke behandeling mogelijk is.
Behandelopties
Behandeling
Arterioveneuze malformatie (AVM)
Behandeling
Capillaire vaatmalformatie
Behandeling
Lymfatische malformatie
Behandeling
Veneuze malformatie
Behandeling
Gecombineerde vaatmalformatie
Nazorgfase
Nazorg
Revalidatie

Intakefase

Het eerste consult


Het eerste consult

Vóór het 1e consult proberen we de (verslagen van de) beeldvormende onderzoeken die al gedaan zijn compleet te hebben. Verder wordt soms bij het 1e consult al meteen een beeldvormend onderzoek en een intake bij anesthesiologie gepland. Andere onderzoeken komen indien nodig in de weken daarna.

Symptomen en verloop

Afhankelijk van de soort vaatmalformatie kunt u verschillende soorten symptomen en klachten ervaren.
  • Een wijnvlek is een rode en soms roodblauwe verkleuring van de huid. Ze zijn onschuldig, maar vaak ontsierend. Een wijnvlek is vanaf de geboorte al aanwezig.

    lees meer


    Capillaire malformatie

    Een wijnvlek is een rode en soms roodblauwe verkleuring van de huid. Als u erop drukt, verdwijnt de kleur op de huid. De kleur wisselt ook bij verandering van temperatuur en activiteit. Wijnvlekken zijn onschuldig, maar vaak ontsierend. Een wijnvlek is vanaf de geboorte al aanwezig. Een wijnvlek groeit mee met het ouder worden, maar blijft meestal naar verhouding even groot. Op latere leeftijd kan de huid wat dikker worden en een blauwpaarse kleur krijgen met een hobbelig oppervlak.


  • Arterioveneuze malformatie

    Bloed wordt onder hoge druk via slagaders naar de kleine haarvaatjes van de weefsels gevoerd. In de haarvaatjes wordt de druk minder. Vanuit de haarvaatjes wordt het bloed via de aders afgevoerd. In een arterioveneuze malformatie (AVM) is er een directe verbinding (kortsluiting) tussen slagaders en aders waardoor de aders bloed onder hoge druk moeten afvoeren en daardoor wijder worden. Klachten van een AVM hangen af van de grootte en kunnen bestaan uit:

    • Roodheid. Soms is het alleen een rode plek (die op een wijnvlek lijkt) op de huid. Pijn. Als de afwijking dieper ligt, kan de plek pijn doen of gevoelig zijn.
    • Kloppend gevoel.
    • Verdikking/ zwelling.
    • Zweren en bloedingen. In een AVM kan een zweer/niet genezende wond of korst ontstaan met kans op bloedingen.
    • Hartproblemen. Een groot AVM kan belastend zijn voor het hart. Het hart heeft dan moeite om het hele lichaam van bloed te voorzien en er kan hartfalen ontstaan.

  • Veneuze malformatie

    Een veneuze malformatie kan gezien worden als weeffoutje van aders, een kluwen van aders waar het bloed niet goed weg kan, met kans op trombose en aderontsteking. De klachten bij een veneuze malformatie zijn afhankelijk van de grootte en de plek waar hij zit. Sommige mensen hebben er maar weinig last van.

    U kunt klachten krijgen als:

    • een zwaar, opgezet of stuwend gevoel pijn door aderontsteking
    • oppervlakkige trombose
    • pijn bij stoten
    • cosmetische klachten
    • zwelling en pijn na inspanning

  • Lymfatische malformatie

    Lymfatisch malformaties zijn weeffoutjes in de lymfevaten. Ze bestaan uit holten (cysten) die klein (blaasjes) of groter kunnen zijn. Vaak is er een combinatie van grote en kleine cysten, waarbij de grote cysten zwelling geven en de kleine cysten aan de huid zichtbaar zijn als blaasjes waar helder vocht of een bloederig vocht in zit.
    Soms merken mensen met een lymfatische malformatie dat deze reactief is en bijvoorbeeld bij verkoudheid of griep opspeelt, of dikker en gevoelig wordt.


  • Gecombineerde vaatmalformaties

    Er zijn verschillende gecombineerde vaatmalformaties en syndromen. Om een precieze diagnsoe te stellen is vaak verder onderzoek nodig (ECHO, MRI, bloed- of weefselonderzoek).

    De klachten en het beloop zijn afhankelijk van welke vaatmalformaties u heeft en welke bijkomende problemen er zijn. Bij aandoeningen aan de benen moeten we bijvoorbeeld het beenlengteverschil en de groei goed in de gaten houden. Soms kijkt en behandelt een orthopeed, kinderarts of kinderneuroloog mee. In sommige gevallen kan een spataderbehandeling nodig zijn.


Polikliniek Anesthesiologie

Als u binnenkort een behandeling of onderzoek ondergaat waarbij anesthesie (verdoving) nodig is, bezoekt u de polikliniek Anesthesiologie.

naar pagina

Expertisecentrum voor Hemangiomen en Congenitale Vaat­afwijkingen (HECOVAN)

Hecovan is hét Expertisecentrum voor Hemangiomen en Aangeboren Vaatafwijkingen.

naar pagina

Diagnostische fase

Om een malformatie te onderzoeken maken we een echo, MRI, angiografie (een soort röntgenonderzoek) of we halen een stukje huid weg (biopt).

Echo


Onderzoek Echografie op Radiologie

Het doel van dit onderzoek is om met behulp van echografie beeld te krijgen van uw organen. naar pagina

MRI


Onderzoek MRI-scan

MRI (Magnetische Resonantie Imaging) is een techniek om afbeeldingen van het lichaam te maken met een zeer sterke magneet en radiogolven.

naar pagina

Angiografie


Behandeling Röntgenonderzoek en behandeling van slagaders

Behandeling van slagaders kan bestaan uit het opheffen van een vernauwing/afsluiting in een slagader of het stoppen van een bloeding. We kunnen daarbij gebruik maken van een PTA (dotteren), stent plaatsing of embolisatie.

naar pagina

Weefselonderzoek / biopt


Onderzoek Afnemen van een huidbiopt (weefselonderzoek)

Bij weefselonderzoek nemen we een stukje van uw huid weg. Dit heet een biopt. We onderzoeken dit weefsel onder de microscoop om de aard en ernst van uw aandoening beter te kunnen beoordelen. De biopsie (het wegnemen van weefsel) gebeurt onder plaatselijke verdoving. naar pagina

Echogeleide biopt


Onderzoek Echogeleide biopt

Voor een echogeleide biopt nemen we een klein reepje cellen weg (biopt) uit uw huid op de plek van de huidafwijking. Deze cellen kunnen we verder onderzoeken. Bij dit biopt maken we gebruik van echografie om de juiste locatie te bepalen. Het wegnemen van de cellen heet een punctie. naar pagina

Behandelfase

Over het algemeen zijn er verschillende behandelopties mogelijk. Hieronder ziet u per type malformatie welke behandeling mogelijk is.

Behandelopties


Over de behandeling

Over het algemeen zijn er verschillende behandelopties:
  • Niets doen
  • Laserbehandeling
  • Compressietherapie/steunkous
  • Spataderbehandeling
  • Medicatie (antistolling/pijn of sirolimus of ander geneesmiddel)
  • Embolisatie middels alcohol, aethoxysklerol of bleomycine
  • Chirurgie (wegsnijden of reconstructie)
Lees meer

Over de behandeling

Over het algemeen zijn er verschillende behandelopties:

  1. Niets doen
  2. Laserbehandeling
  3. Compressietherapie/steunkous
  4. Spataderbehandeling 
  5. Medicatie (antistolling/pijn of sirolimus als experimenteel geneesmiddel)
  6. Embolisatie middels alcohol, aethoxysklerol of bleomycine
  7. Chirurgie (wegsnijden of reconstructie)

Afhankelijk van de aandoening, de uitgebreidheid van de aandoening, de leeftijd van de patiënt, de klachten en therapeutische voorgeschiedenis, stellen we de diagnose vaak met behulp van een echografie. Aan de hand van een MRI-scan (en/of angiografie) kiezen we een passende behandeling.

Arterioveneuze malformatie (AVM)


De behandeling

Het is niet altijd nodig om vaatmalformaties te behandelen. Als u klachten heeft, bekijken we wat voor u de beste behandeling is. Bij weinig klachten wordt afgewogen of behandeling gewenst en nodig is, gezien de mogelijke complexiteit en intensiteit van de behandeling.

Behandeling Vaatkluwen in de hersenen (AVM)

Het doel van de behandeling is de totale uitschakeling van de AVM om een bloeding te voorkomen of klachten te verminderen/tot stilstand te brengen. Om het doel te bereiken zijn er verschillende behandeltechnieken. naar pagina

Behandeling Embolisatie van een vaatmalformatie

Embolisatie is het afsluiten (emboliseren) van een vat. De embolisatie procedure is afhankelijk van wat voor soort vaatmalformatie u heeft. De behandeling vindt plaats onder algehele narcose.

naar pagina

Capillaire vaatmalformatie


De behandeling

Het is niet altijd nodig om vaatmalformaties te behandelen. Als u klachten heeft, bekijken we wat voor u de beste behandeling is. Bij weinig klachten wordt afgewogen of behandeling gewenst en nodig is, gezien de mogelijke complexiteit en intensiteit van de behandeling.

Behandeling bij vaatmalformaties

Wijnvlekken kunnen behandeld worden met een vaatlaser of flitslamp. lees meer

Behandeling bij vaatmalformaties

Wijnvlekken kunnen behandeld worden met een vaatlaser of flitslamp. Een laser is een heel sterke bron met één kleur licht. Elke lasersoort heeft zijn eigen kleur licht. Voor het behandelen van een wijnvlek wordt een kleur gekozen die kleine bloedvaatjes opnemen. Die bloedvaatjes worden warm en branden van binnenuit weg. De normale huid beschadigt (bijna) niet. Omdat het Radboudumc zelf niet met laser behandelt, kunnen we u hiervoor verwijzen naar een andere kliniek.
 

Lymfatische malformatie


De behandeling

Het is niet altijd nodig om vaatmalformaties te behandelen. Als u klachten heeft, bekijken we wat voor u de beste behandeling is. Bij weinig klachten wordt afgewogen of behandeling gewenst en nodig is, gezien de mogelijke complexiteit en intensiteit van de behandeling.

Behandeling bij lymfatische malformatie

Een lymfatische malformatie kan worden ingespoten met een vloeistof waardoor deze van binnen verschrompelt. lees meer

Behandeling bij lymfatische malformatie

Een lymfatische malformatie kan worden ingespoten met een vloeistof waardoor deze van binnen verschrompelt. Dit kan klachten verminderen. Deze behandeling vindt over het algemeen plaats onder narcose. U of uw kind moet soms meerdere behandelingen ondergaan om tot het beste resultaat te komen. Ook compressie met bijvoorbeeld een steunkous kan een goede behandeling zijn.


Behandeling Embolisatie van een vaatmalformatie

Embolisatie is het afsluiten (emboliseren) van een vat. De embolisatie procedure is afhankelijk van wat voor soort vaatmalformatie u heeft. De behandeling vindt plaats onder algehele narcose.

naar pagina

Veneuze malformatie


De behandeling

Het is niet altijd nodig om vaatmalformaties te behandelen. Als u klachten heeft, bekijken we wat voor u de beste behandeling is. Bij weinig klachten wordt afgewogen of behandeling gewenst en nodig is, gezien de mogelijke complexiteit en intensiteit van de behandeling.

Behandeling bij veneuze malformatie

De klachten van een veneuze malformatie verminderen vaak door het dragen van een steunkous of zwachtel. lees meer

Behandeling bij veneuze malformatie

De klachten van een veneuze malformatie verminderen vaak door het dragen van een steunkous of zwachtel. Soms kunnen we ook een vloeistof inspuiten waardoor de vaatwanden aan de binnenkant aan elkaar plakken (embolisatie). Dit lijkt op de behandeling van spataders. Andere behandelingen zijn inspuiten met alcohol (dit gebeurt onder narcose) of een operatie. 
 

Behandeling Embolisatie van een vaatmalformatie

Embolisatie is het afsluiten (emboliseren) van een vat. De embolisatie procedure is afhankelijk van wat voor soort vaatmalformatie u heeft. De behandeling vindt plaats onder algehele narcose.

naar pagina

Gecombineerde vaatmalformatie


Behandeling bij gecombineerde vaatmalformatie

De behandeling bij complexe vaatmalformatie is bij iedereen anders en bestaat uit een combinaties van behandelingen zoals steunkous, inspuitbehandeling (embolisatie), (spatader)chirurgie of medicijnen zoals sirolimus of antistolling.

De behandeling

Het is niet altijd nodig om vaatmalformaties te behandelen. Als u klachten heeft, bekijken we wat voor u de beste behandeling is. Bij weinig klachten wordt afgewogen of behandeling gewenst en nodig is, gezien de mogelijke complexiteit en intensiteit van de behandeling.

Nazorgfase

Nazorg


Controle

Na een behandeling wordt vaak een telefonisch consult gepland. Vandaar uit worden plannen gemaakt voor vervolgcontroles of een vervolgbehandeling. lees meer

Controle

Na een behandeling wordt vaak een telefonisch consult gepland. Van daaruit worden plannen gemaakt voor vervolgcontroles of een vervolgbehandeling. Dit is afhankelijk van het effect van de behandeling en restklachten/ afwijkingen. Het plannen van een nieuwe behandeling gaat altijd in afstemming met u.

Locatie van de nazorg

Controles vinden vooral in het Radboudumc plaats, zo mogelijk via een telefonisch of videoconsult.

Revalidatie


Over uw revalidatie

Alle behandeling hebben potentiële bijwerkingen, zo ook de behandeling met embolisatie. Soms ontstaan tijdelijk wondjes na embolisatie. Vaak is er pijn en kan er verminderde beweging of (tijdelijke) contractuurvorming (bewegingsbeperking) optreden.

Betrokken specialisten

Tijdens uw revalidatie kunt u onder andere ondersteuning krijgen van:
  • Een kinderfysiotherapeut
  • Een psycholoog
  • Het pijnteam
  • De logopedie
  • Maatschappelijk werkers
  • Medewerkers
  • Intranet