Europees CF Congres 2018 in Belgrado

1. CF Exacerbatie
Het blijft moeilijk een eenduidige definitie te maken van een “CF exacerbatie”,  een toestand waarbij er meer CF gerelateerde lichamelijke klachten zijn. Hoe lang moeten klachten aanwezig zijn voordat je spreekt van een exacerbatie die medische behandeling vereist? Welke klachten zorgen voor de achteruitgang in longfunctie?
Zijn er voorspellende factoren die passen bij een exacerbatie? En hoe meten we dit dan?

In de toekomst zal hiertoe thuismonitoring een grotere rol gaan spelen, in de vorm van bijv zweet/glucose meters, FEV1 meter als een maat voor de longfunctie en blaasapparaatjes waarmee analyses van de ademlucht gedaan kunnen worden. Via nieuw ontwikkelde apps kunnen deze gegevens goed gemonitored worden.

Ook de rol van een videoconsult zal toenemen omdat het CF team hiermee, op aanvraag , sneller zorg kan verlenen bij toename van klachten.

Voor de ene patiënt zullen genoemde hulpmiddelen een uitkomst  zijn, voor de andere weer niet. Het is dus niet “one size fits all”, maar CF zorg vraagt een afstemming  op de individuele wensen en vragen van de patiënt. 

2. Het effect van roken
Het is inmiddels algemeen bekend dat roken een negatieve invloed heeft op gezondheid en bijdraagt aan rookgerelateerde ziekten. Ook de passieve rookblootstelling heeft een negatief gevolg voor de longfunctie bij kinderen. Het draagt bij aan een snellere achteruitgang van de longfunctie. Ook weten we dat roken een verslavingsziekte is en daarmee niet heel makkelijk om zomaar mee te stoppen.

Het CF team vindt het daarom belangrijk het rookgedrag thuis te bespreken en met u mee te denken zodat we gezamenlijk kunnen kijken naar mogelijkheden de rookblootstelling te verminderen en liefst helemaal te stoppen. Gelukkig zijn er steeds meer vergoedingen mogelijk die ondersteunen bij het stoppen met roken. Kijk b.v. ook op https://www.ikstopnu.nl/ 

3. Met de komst van nieuwe medicijnen voor CF, zoals Ivacaftor en Orkambi, is voor veel patiënten met CF een andere, nieuwe, hoopvolle fase ingegaan. Dat is een mooie ontwikkeling waar steeds meer patiënten baat bij hebben. Tegelijk roept het ook weer vragen op, gericht op bijwerkingen, op korte en op lange termijn. Ook de verwachtingen voor de toekomst moeten vaak bijgesteld worden wat niet voor iedereen even vanzelfsprekend is, vaak afhankelijk van de ervaren ziektelast tot nu toe.

Een verbeterde lichamelijke conditie/kliniek kan bijvoorbeeld gevolgen hebben voor een kinderwens. Wat betekent het gebruik van de nieuwe medicatie bij een eventuele zwangerschap? Moeten het gebruik dan gestopt worden? En wat zijn dan weer de gevolgen voor de klinische conditie van de patiënt?

Ook hiervoor geldt het belang van goede bespreekbaarheid met het CF team zodat ieders wensen en verwachtingen helder zijn voor zowel behandelend team als de patient.

Afdelingen Longziekten

Over de afdeling Longziekten

De afdeling Longziekten van het Radboudumc bestaat uit een team van enthousiaste professionals die mensen met een (chronische) longziekte zo goed mogelijk begeleiden.

lees meer

Over de afdeling Longziekten

De afdeling Longziekten van het Radboudumc bestaat uit een team van enthousiaste professionals die mensen met een (chronische) longziekte zo goed mogelijk begeleiden. 

Patiëntenzorg: de aandachtsgebieden

De afdeling heeft vier aandachtsgebieden: longkanker, longzorg voor de COPD/ASTMA patiënt, longinfecties en acute academische algemene longzorg
 
Longkanker
Dit aandachtsgebied behelst het hele pakket van diagnostiek en behandeling, van chirurgie tot chemotherapie en immunotherapie. 
 
Infectieziekten
Het Radboudumc heeft expertise op het gebied van cystic fibrosis, tuberculose, Non-Tuberculeuze Mycobacteriën (NTM) en bronchiëctasieën.

COPD- en ASTMAzorg
In het Radboudumc wordt tweede en derde lijns COPD- en ASTMAzorg geleverd. Er is een COPDnet, een sneldiagnostiek programma COPD en een longrevalidatieprogramma.  

Acute Academische Algemene longzorg
De acute academische algemene longzorg wordt gegeven aan patiënten die vanwege zeldzame ziekten in expertisecentra in het Radboudumc behandeld worden. De zorg voor de pulmonale hypertensie (PH) en interstitiële longaandoening (ILD) patiënt is een voorbeeld. Echter ook alle andere patiënten met longziekte die acuut opgenomen worden en niet onder de andere 3 speerpunten vallen.

Onderwijs

De afdeling Longziekten draait mee in het vernieuwde onderwijscurriculum van de opleiding Geneeskunde en Biomedische wetenschappen. Op de afdeling zijn er dus zowel verpleegkundigen, artsen en studenten aanwezig.

Onderzoek

Op alle aandachtsgebieden vindt wetenschappelijk onderzoek plaats.
 


Contact

Afdeling Longziekten

Longziekten
(024) 361 45 79
contactformulier

mijnRadboud uw persoonlijke patiënten­dossier

Bij de centrale inschrijfbalie kunt u mijnRadboud activeren. Dit is uw persoonlijke medische dossier dat u online kunt inzien. Met mijnRadboud kunt u bijvoorbeeld afspraken maken of uitslagen inzien.

lees meer

Waarvoor kunt u bij ons terecht?

Onze aandachtsgebieden


Centrale luchtweg­aandoeningen

De afdelingen Longziekten, Keel-Neus-Oorheelkunde en Cardio-Thoracale Chirurgie werken nauw samen op het gebied van centrale luchtwegaandoeningen. lees meer

Longkanker

De afdelingen Longziekten, Radiotherapie, Cardio-thoracale Chirurgie en Medische Oncologie werken nauw samen op het gebied van longkanker. Ook werken we binnen de regio samen met onze partnerziekenhuizen. Onze uitdaging is om élke patiënt met longkanker de beste persoonlijke behandeling te bieden. lees meer

COPD

Een van de meest voorkomende longziekten is COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease). Het is een longziekte waarbij de uitademing verstoord raakt door vernauwing van de luchtwegen.

lees meer

Infectieziekten TBC en NTM

In ons expertisecentrum kunt u terecht voor specialistisch onderzoek en behandeling van tuberculose en non-tuberculeuze mycobacteriën. lees meer

Behandeling Longrevalidatie

Longrevalidatie richt zich op het verbeteren van het lichamelijk functioneren, het verminderen van klachten en beperkingen en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

lees meer

Radboudumc Expertise­centrum voor Tuberculose en Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën

Voor specialistisch onderzoek en behandeling van tuberculose en niet-tuberculeuze mycobacteriën.

lees meer

Pulmonale Hypertensie

Een verhoogde bloeddruk in de longslagader noemen we pulmonale hypertensie. Het is een gevolg van een grote groep ziekten. lees meer

Longfunctie

Op de longfunctieafdeling meten we het functioneren van de longen.

lees meer

Algemene informatie


Een afspraak in het Radboudumc

Heeft u binnenkort een afspraak in het Radboudumc? Op deze pagina vindt u alles wat u moet weten over uw afspraak in ons ziekenhuis. lees meer

Wacht- en toegangstijden Longziekten

Hoe lang duurt het voordat u terecht kunt voor uw eerste afspraak of voor een bepaalde behandeling? Bekijk onze actuele wachttijden.

lees meer

Verwijzersinformatie Longziekten

Wilt u een patiënt naar ons doorverwijzen? Dan vindt u hier de belangrijkste informatie. 

naar de verwijzerspagina

Informatie­bijeenkomsten en lotgenotencontact Longpunt

Voor mensen met een chronische longziekte worden regelmatig bijeenkomsten georganiseerd. Hier krijgt u tips van zorgverleners en kunt u lotgenoten ontmoeten. Deze bijeenkomsten worden georganiseerd door Longpunt Nijmegen.

lees meer

Informatie­bijeenkomsten en lotgenotencontact Longpunt

Voor mensen met een chronische longziekte worden regelmatig bijeenkomsten georganiseerd. Hier krijgen patiënten en hun naasten tips van zorgverleners en kunnen zij lotgenoten ontmoeten om ervaringen uit te wisselen of hun zorgen te delen. Deze bijeenkomsten worden georganiseerd door Longpunt Nijmegen.

Wat is Longpunt Nijmegen?

Het Longpunt is een informele ontmoetingsplek voor longpatiënten, partners, familie, mantelzorgers en belangstellenden. Voor de bijeenkomsten die het Longpunt organiseert wordt samengewerkt met het Radboudumc en het CWZ en met het Longfonds.

Bijeenkomsten

Een aantal maal per jaar organiseert het Longpunt regio Nijmegen bijeenkomsten met uiteenlopende thema’s. Elke bijeenkomst start met uitleg van een deskundige over een bepaald thema. Deelnemers worden daar zoveel mogelijk bij betrokken door vragen te stellen. Het tweede deel van de bijeenkomst kan informatie uitgewisseld worden en contact gelegd worden met lotgenoten.  

Aankomende bijeenkomsten

Aankomende bijeenkomsten staan vermeld in de agenda van het Radboudumc.


Stoppen met roken

Roken is slecht voor uw longen en andere organen. We raden u daarom aan om te stoppen met roken. Via uw huisarts kunt u hiervoor ondersteuning krijgen.

website: Ik stop nu

Onze mensen


Wetenschap­pelijk onderzoek

Onze afdeling houdt zich bezig met wetenschappelijk onderzoek. over ons onderzoek (in English)
  • Medewerkers
  • Intranet