Omgaan met een chronische ziekte

Als uw kind een ziekte heeft

Uiteraard wit u het liefst dat uw kind gezond is. Helaas heeft 1 op de 14 kinderen in Nederland een ziekte: een aangeboren aandoening of een ziekte die het kind later krijgt. Als u te horen krijgt dat uw kind een ziekte heeft, is dat heel ingrijpend. U maakt zich zorgen over de gezondheid van uw kind en over zijn/haar ontwikkeling. En misschien ook over de toekomst. Naast de zorg voor uw kind, moeten er praktische dingen geregeld worden, bijvoorbeeld bezoeken aan het ziekenhuis voor onderzoeken of ingrijpende behandelingen. En dat moet u ook nog combineren met werk en eventuele andere kinderen in uw gezin.

Sociale en emotionele gevolgen

Het is logisch dat u, uw kind of eventuele broers en zussen door de ziekte uit balans raken. U en uw kind(eren) kunnen zich onzeker, somber, eenzaam, boos of machteloos voelen. U kunt veel piekeren of prikkelbaar zijn. Ook kan de aandoening van uw kind gevolgen hebben voor de manier waarop u met elkaar en met andere kinderen, familie, vrienden of collega’s omgaat. Dit zijn sociale en emotionele gevolgen van een aandoening. Emotionele en sociale gevolgen leiden niet altijd tot klachten. We spreken van emotionele en sociale klachten als u of uw kinderen de dagelijkse dingen niet meer goed kunnen doen. Bijvoorbeeld als u niet meer kunt werken of uw kind niet meer naar school kan, omdat u(w kind) zich zorgen maakt. Of als u zo slecht slaapt dat u overdag niet meer vooruit kunt of omdat uw kind geen zin meer heeft in dingen die het eerder wel fijn vond.

Niet ieder gezin waar een kind langdurig ziek is, krijgt te maken met sociale of emotionele klachten, maar het komt regelmatig voor. Of en wanneer u(w kind) klachten ervaart, verschilt per persoon en per aandoening. Sommigen hebben vooral last na de diagnose, anderen tijdens een behandeling of juist als de behandeling al een tijdje is afgerond. Voor een aantal aandoeningen is omschreven welke klachten kunnen ontstaan en hoe u daarmee omgaat:

Uw relatie

Veel ouders hebben tijd nodig om de ziekte van hun kind te verwerken en een nieuwe balans te vinden. Zo kunt u de tijd na de diagnose als een soort emotionele achtbaan ervaren waarin u terecht bent gekomen. Iedere ouder gaat daar anders mee om. De een praat er graag over met anderen, de ander trekt zich liever terug. Iemand anders zoekt alles af op internet en weer iemand anders zoekt het liefst afleiding in hobby’s. U en uw partner moeten hierin uw eigen weg vinden. Ook moet u weer uw weg vinden in uw relatie met elkaar. Misschien vindt u het lastig om tijd voor elkaar te blijven maken. Bespreek dit als u wil met de arts of verpleegkundige. Zij kunnen u op weg helpen als u het even niet meer weet. U kunt ook naar informatie of ervaringen vragen bij een patiëntenvereniging. Zo kunt u steun vinden bij mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten. Dit kan u helpen om de situatie beter te accepteren. Ook is het prettig om te ervaren dat u niet de enige bent in deze situatie. En kunt u leren van de ervaringen van andere ouders die de situatie eerder hebben meegemaakt.

Broers en zussen

Broers en zussen van langdurig zieke kinderen noemen wij brussen. Ook bij hen kan de ziekte van een broer of zus heftige emoties geven. Ze kunnen zich zorgen maken over hun zieke broer of zus of over hun ouders. Sommige brussen gaan bijvoorbeeld voor hun zieke broer of zus zorgen. Of ze voelen zich alleen, doordat ouders vaker weg zijn voor afspraken met artsen of andere zorgverleners. Of verdrietig, omdat de zieke broer of zus dingen niet (meer) kan. Brussen kunnen ook boos en opstandig zijn, omdat thuis dingen anders gaan dan dat ze bij vrienden thuis zien. Of ze zijn jaloers, omdat ze minder aandacht krijgen. Dit zijn hele normale gevoelens voor brussen van een ziek kind. Soms gaan kinderen hierdoor slechter slapen of krijgen ze lichamelijke klachten zoals buikpijn. Het is goed om ook uw andere kinderen in de gaten te houden. De volgende dingen kunnen helpen:

Houd zoveel mogelijk de dagelijkse routines aan. Opstaan, eten, naar school gaan, sporten. Dit zorgt voor houvast in een situatie waar veel dingen al anders gaan. Lukt dat niet omdat u weg bent, zorg dan voor iemand vertrouwds in huis. Opa, oma of een ander familielid of goede vriend.

Vertel broers en zussen wat er aan de hand is. Openheid werkt vaak het beste.

Vertel wat er in het ziekenhuis of bij de arts is gebeurd. Ook als er niet veel bijzonders was. Een kind gaat vaak zelf fantaseren en zich zorgen maken zonder dat het nodig is.

Neem een broer of zus een keer mee naar het ziekenhuis. Dan kan hij of zij ook vragen stellen aan de arts.

Naast de bezorgdheid om uw kinderen, kampt u ook met uw eigen emoties en die mag u gerust laten zien. Zo laat u zien dat emoties er mogen zijn en dat het normaal is om die te uiten. Probeer wel te vermijden dat kinderen overspoeld worden met emoties.

Vertel de situatie aan belangrijke mensen in uw omgeving, bijvoorbeeld school, leidsters van de kinderopvang, ouders van vrienden en vriendinnen.

Splits een keer op. Doe een keer wat met de broer of zus apart. Dan komen ze ook toe aan hun eigen vragen.

Amalia kinderziekenhuis Zorg voor moeder en kind

Aandacht voor uw kind en gezin

Een aandoening bij uw kind heeft impact op het hele gezin. Daarom vinden we het belangrijk om de begeleiding en behandeling zoveel mogelijk af te stemmen op uw kind, maar ook op wat uw gezin nodig heeft om de zorg te kunnen dragen. Dit doen we door naast de medische behandeling, ook te kijken naar waar we u en uw kind bij kunnen begeleiden. Zo zorgen we er samen voor dat uw kind ondanks zijn of haar medische aandoening, zo gezond mogelijk kan opgroeien.

Onze zorg tijdens de zwangerschap

Wij bieden zorg aan vrouwen tijdens de zwangerschap, bevalling en kraamperiode. We willen je zo veilig, vriendelijk en persoonlijk mogelijk begeleiden in deze bijzondere fases. Een ontspannen sfeer met deskundige begeleiding en persoonlijke aandacht voor jou en je partner vinden we daarbij belangrijk.

naar pagina

Hoe doen we dat?

Educatieve voorziening ziek en onderwijs

Wanneer uw kind ernstig of langdurig ziek is en bij ons onder behandeling is kan dat gevolgen hebben voor het onderwijs en de ontwikkeling. Wij helpen de school, de leerling en de ouders hierbij.

naar pagina

Medisch pedagogisch zorgverleners (MPZ)

Medisch pedagogisch zorgverleners (MPZ) kunnen u en uw kind begeleiden en ondersteunen, zodat uw kind zich meer op het gemak voelt tijdens een onderzoek, behandeling of opname.

naar pagina

Psychosociale begeleiding Medisch maatschappelijk werk

Een opname in het ziekenhuis kan veel met u doen. De maatschappelijk werker kan u ondersteunen bij uw vragen, emoties en praktische zaken.

lees meer

Voorlezen

Psychosociale begeleiding Medisch maatschappelijk werk

Een opname in het ziekenhuis kan veel met u doen als ouder/verzorger. Het kan zijn dat u erg overvallen bent door de opname, ziekte of vroeggeboorte van uw kind. De maatschappelijk werker kan u hierbij begeleiden en u ondersteunen bij uw emoties.

Aan de hand van de vragen die u heeft, kijkt de maatschappelijk weker waar u behoefte aan heeft. De gesprekken zijn gericht op ondersteuning bij ziekte, opname en/of behandeling. De maatschappelijk werker kan bijvoorbeeld helpen door een luisterend oor te bieden en met u mee te denken hoe u met de situatie kunt omgaan. Ook met praktische vragen kunt u bij de maatschappelijk werker terecht. Denk aan vragen over zorgverlof, eventuele problemen op uw werk die door de zorg ontstaan. Het kan ook zijn dat u vragen heeft over uw thuissituatie met mogelijke andere kinderen en familie.

Hoe komt u in contact met maatschappelijk werk?

Wanneer u merkt dat u behoefte heeft om met iemand van buitenaf te praten over de situatie, is een gesprek mogelijk. Het behandelteam kan in overleg met u medisch maatschappelijk werk betrekken. Ook kunt u zelf vragen om contact.

Hier vindt u meer informatie en het team

Transfer naar huis

Na een ziekenhuisopname kan het zijn dat uw kind thuis professionele zorg nodig heeft. De (kinder)transferverpleegkundige helpt u bij het organiseren van deze zorg.

lees meer

Voorlezen

Transfer naar huis

Na een ziekenhuisopname kan het zijn dat uw kind nog professionele zorg thuis nodig heeft. In zo'n geval schakelt de kinderverpleegkundige de (kinder)transferverpleegkundige in.

Deze transferverpleegkundige helpt bij:

Het bepalen van de nodige kindzorg thuis met uitgangspunt: thuis waar mogelijk en in het ziekenhuis waar noodzakelijk.
Het organiseren van deze kindzorg.
Het aanvragen van hulpmiddelen voor thuis.

Zo wordt de overgang van ziekenhuis naar huis zo soepel mogelijk gemaakt, en krijgt uw kind de juiste zorg die het nodig heeft, thuis wanneer dat kan en in het ziekenhuis wanneer dat nodig is.

Nazorg

Een ziekenhuisopname kan een heftige gebeurtenis zijn. De website nahetziekenhuis.nl is er om kinderen, ouders en professionals meer informatie te geven over wat de gevolgen kunnen zijn van een ziekenhuisopname voor het kind en de rest van het gezin.

Kinder Comfort Team

Het Kinder Comfort Team (KCT) begeleidt gezinnen met een kind dat een aandoening heeft die niet te genezen is en die (medische) zorg nodig heeft. Het kan gaan om begeleiding thuis maar ook in het ziekenhuis.

naar pagina

Pijn bij kinderen

Voor kinderen die pijn hebben of die een pijnlijke ingreep moeten ondergaan vinden we het belangrijk om de pijn zo veel mogelijk te verlichten. Hiervoor maken we een behandelplan.

naar pagina

Opgroeien tot een volwassene transitie

Vanaf 12 jaar helpen we tieners stap voor stap zelfstandiger te worden, zodat ze op hun 18e steeds meer zelf kunnen beslissen en regelen als het om hun ziekte en behandeling gaat.

naar pagina