Verhalen

Nienke (4) heeft een afwijkende groei en kreeg nieuwe duimen: ‘Ze knutselt graag, waar je fijne motoriek voor nodig hebt’

Nienke (4) is geboren met het Nager-syndroom. De zeldzame genetische aandoening veroorzaakt afwijkende groei. Hans vertelt hoe zijn dochter in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis nieuwe duimen kreeg. ‘Een spannende keuze, want succes is niet gegarandeerd.’

Annelies (66) moest afvallen voor operatie baarmoederkanker: ‘Ik leerde dat je ook zelf aan een “gezonde weg” kunt timmeren’

Bij Annelies (66) werd vorig jaar baarmoederkanker vastgesteld. Om de tumor operatief te kunnen verwijderen, kreeg ze een ‘pijnlijk advies’: ‘Ik moest afvallen voordat ze me gingen opereren.’ Annelies vertelt haar verhaal.   

Carice (14) heeft de progressieve spierziekte FSHD: ‘Eerst vond ik het moeilijk, nu weet ik eindelijk wat er aan de hand is’

Na jaren van onzekerheid kreeg Carice dit jaar de diagnose facio--scapulo--humerale spier--dystrofie (FSHD). Het was een schok, maar de duidelijk--heid bracht ook rust. Carice laat zich aller--minst tegen--houden door haar ziekte: ze blijft ballet, haar grootste passie, volop uit--oefenen.

Frans (68) bleek drager van erfelijke borst- en eierstokkanker: ‘Ik informeerde de hele familie’

Tien jaar geleden paste Frans (68) zijn werk aan om rustig richting pensioen te gaan. Maar eind 2022 was het opeens gedaan met die rust: een erfelijke vorm van kanker bleek in de familie te zitten. Hij informeerde de hele familie. 

Jessica (45) heeft de ziekte van McArdle ‘Ik ben 18 kilo kwijt en durf meer beweging aan’

Johan (79) had een aortaverwijding in zijn buik: ‘Alle lof voor de persoonlijke benadering van de zorgverleners’

Voor de behandeling van de aortaverwijding in zijn buik, doorliep Johan (79) het zorgpad abdominaal aorta aneurysma (AAA). Dankzij het nieuwe zorgpad verloopt deze behandeling nu sneller, efficiënter en persoonsgerichter.

KNO-arts Niels van Heerbeek over zijn inzet in Tanzania: ‘De KNO-afdeling draait inmiddels op lokale collega’s’

Het Radboudumc werkt dit jaar al 25 jaar samen met het Kilimanjaro Christian Medical Center in Tanzania. Een groot regionaal ziekenhuis in Moshi, waar naast patiëntenzorg ook onderwijs en onderzoek plaatsvindt. Ook Niels van Heerbeek zet zich hiervoor al dertien jaar in. 

Luc (14) had tweede- en derdegraads brandwonden: ‘Het was maar een vlammetje bij een druppeltje’

Zomaar een middag, in een schuur, in een dorp onder de rook van Venlo. Twee jongens knappen een crossmotor op. Plotseling een keiharde knal en een vuurzee. De opgeschrikte buurt ziet politie, brandweer en ambulance de straat instuiven.

Luna (14) over leven met spierziekte FSHD: ‘Ik merk het elke dag’

Luna (14) leeft met FSHD, een erfelijke spierziekte die haar spieren langzaam verzwakt. Samen met haar moeder Nancy vertelt ze over de ontdekking van de ziekte, de impact op haar dagelijks leven en hoe zorg en fysiotherapie in het Radboudumc haar helpen om actief te blijven.

Michel (39) wilde zijn oor laten uitspuiten, maar het bleek een tumor: ‘Er was een kleine kans dat mijn gehoor kon worden gespaard’

De diagnose ‘brughoektumor’ zette het leven van voormalig topschaatser Michel op z’n kop. Vier maanden na zijn operatie in het Radboudumc vertelt hij wat hem overkwam.     

Mischa (50) hoort beter dankzij cochleair implantaat: ‘Een uur communiceren voelde voor mij als vier uren’

Toen een hoorapparaat niet meer toereikend was voor Mischa (50), kreeg ze in het Radboudumc een cochleair implantaat (CI). Door dit CI hoort ze weer beter, en is ze minder snel moe.

Moeder Annelore weet nu welke genmutatie zoon Renzo (11) heeft: ‘We zijn blij met de duidelijkheid’

Eind 2024 toonden Australische, Zwitserse en Nederlandse onderzoekers de gevolgen aan van een afwijking op het gen GTF3C3. De zeldzame aandoening trof onze patiënt Renzo. Zijn moeder Annelore vertelt: ‘Hij heeft de pech dat hij van beide ouders het zeldzame defect erfde.’

Monique heeft een dochter met een ernstige meervoudige beperking (EMB): ‘Hier wordt gekeken naar de totale situatie, dat stelt gerust’

Veerle (16) heeft een ernstige meervoudige beperking (EMB). Ze is zeer ernstig lichamelijk en verstandelijk beperkt. In het Radboudumc maakt een arts VG (arts verstandelijk gehandicapten) deel uit van het zorgteam. Haar moeder, Monique, vertelt wat dit betekent.

Nour (45) hoorde dat hij geen kinderen kon krijgen: ‘Moesten we onze droom loslaten?’

Of hij het moeilijk vindt om over onvruchtbaarheid te praten? Nee hoor. Het is gewoon wat het is en bovendien, er is altijd hoop.

Patricia (30) had kanker en heeft last van een "chemobrein": ‘Op een slechte dag is het geluid van de koelkast al te veel’

Op haar twintigste kreeg Patricia (30) lymfklierkanker. Nu ze is genezen wordt ze jaarlijks in de LATER-poli van het Radboudumc gescreend. ‘Elke jongere die kanker heeft gehad zou daarnaartoe moeten kunnen gaan.’

Rens (9) heeft taaislijmziekte: ‘Door die nieuwe pil, moet ik minder hoesten’

Als pasgeboren baby kwam Rens maar niet aan. Hij onderging daarom enkele onderzoeken. Moeder Ellen: ‘13 dagen jong was hij toen de huisarts op kraambezoek kwam. Althans, dat dacht ik. Maar ze vertelde me dat Rens taaislijmzieke heeft.’

Robin (16) wist twee jaar niet wat zijn eiwitverlies veroorzaakt: ‘Als ik een trap op loop, dan ben ik helemaal uitgeput’

Door eiwitverlies verloor Robin (16) vanaf zijn veertiende plotseling veel gewicht. De oorzaak van dit eiwitverlies bleef twee jaar lang een raadsel. Een speciale MRI-scan in het Radboudumc liet zien dat hij een lymfelekkage van zijn darmen heeft.

Stefan (56) heeft geen pijn meer dankzij neuromodulatie: ‘Ik durf het nog amper te geloven’

Pijnstilling hielp hem nauwelijks. Maar door neuromodulatie krijgen Stefans hersenen in plaats van pijnprikkels andere signalen. Zijn pijnklachten zijn nu grotendeels verdwenen.

Thijs over het vuurwerkongeluk van zoon Tycho (13): ‘Door een explosie met illegaal vuurwerk lag zijn hand in flarden’

Begin oktober veranderde het leven van Tycho ingrijpend. Bij het afsteken van illegaal vuu--rwerk verloor hij vier vingers aan zijn linke--rhand. Tycho en zijn vader Thijs vertellen wat die dag is gebeurd, over de zorg in het Radboudumc én de bood--schap die zij willen mee--geven.

Transvrouw Jill (38) over haar transitie: 'Ik ben zo blij met mijn nieuwe leven'

Jill (38) is een transvrouw. Eigenlijk voelde ze haar leven lang dat ze in het verkeerde lijf zat. Pas op haar dertigste durfde ze dat te delen met haar omgeving. Inmiddels is haar transitietraject in het Radboudumc achter de rug. ‘Als ik nu in de spiegel kijk, ben ik gewoon heel happy.’

Walter (76) over de zorg in de laatste jaren van zijn vrouw Janny: ‘Ze voelde zich gezien, niet alleen als patiënt maar ook als mens’

Toen bleek dat genezing van borstkanker niet meer mogelijk was, kreeg Walters vrouw Janny tot aan haar overlijden passende palliatieve zorg in het Radboudumc, om in de tijd die er nog was zoveel mogelijk te kunnen leven.

Zingen was voor parkinsonpatiënt Ernst Daniël Smid niet meer mogelijk: ‘Ik tel weer mee in de maatschappij’

Spreken werd voor operazanger Ernst Daniël Smid te vermoeiend. Zingen, laat staan optreden, werd onmogelijk. De hersenoperatie Deep Brain Stimulation (DBS) werd een keerpunt in zijn leven. ‘Ik kan weer op mijn lichaam rekenen.’