Zorgpad Feochromocytoom

Onderzoeken

Feochromocytoom kan worden vastgesteld met verschillende onderzoeken. Als u klachten heeft door te veel stresshormonen, of als er per toeval een tumor in de bijnier wordt gevonden op een scan, dan wordt er hormonaal onderzoek gedaan. Dit gebeurt met bloedonderzoek of met urine die u 24 uur lang verzamelt. In deze onderzoeken wordt gekeken naar stoffen die ontstaan bij het afbreken van adrenaline en noradrenaline. Deze stoffen heten metanefrines.

Soms moet u vóór het bloedonderzoek 20 minuten rustig liggen. De arts bespreekt met u of er misschien een erfelijke oorzaak is. U kunt samen besluiten of u een DNA-test wilt doen. Dit gebeurt met bloedonderzoek. Een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus) kan u hierbij helpen. 

Naast het hormonaal onderzoek krijgt u ook één of meer scans. Daarmee kijkt de arts waar de tumor zit, of er misschien meerdere tumoren zijn en of er uitzaaiingen zijn naar andere delen van het lichaam.

Uitslaggesprek

U bespreekt de uitslagen van de onderzoeken met uw arts. Dit kan op de polikliniek, via de telefoon of met een videogesprek. U mag hierbij iemand meenemen, zoals uw partner, een familielid of een begeleider. U kunt het gesprek ook opnemen, zodat u het later nog eens kunt terugluisteren.

Op basis van de uitslagen bespreekt de arts met u wat de volgende stappen zijn en welke behandelingen mogelijk zijn. Als een operatie of andere behandeling nodig is, bespreekt de arts uw situatie ook met andere specialisten. Dit heet een ‘multidisciplinair overleg’.

De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslagen. Daarna beslist u samen met uw arts wat er verder gebeurt. U kunt bijvoorbeeld worden doorverwezen naar een bijnierchirurg (uroloog) of een andere specialist. Soms wordt er ook gestart met medicijnen.

Dag van de operatie

De verpleegkundige brengt u naar de operatiekamer. Na de operatie komt u niet terug op afdeling A4 Oost. U blijft na de operatie meestal 12 tot 24 uur op de Intensive Care of Medium Care voor extra bewaking. De chirurg neemt na de operatie contact op met uw familie, zoals eerder afgesproken is. Uw familie kan bij R.C5 informeren waar ze u kunnen bezoeken. Uw familie wordt gebeld door R.C5 zodra u daar op de afdeling bent.

Omdat u na de operatie naar een andere afdeling gaat, is het de bedoeling dat uw familie de dag voor de operatie grote spullen mee naar huis neemt. Deze kunnen weer meegenomen worden als u op afdeling R.C5 (Urologie, route 753) bent. De kleine spullen brengt de verpleegkundige naar afdeling R.C5.

Nazorg en controle

Wanneer u stabiel bent, gaat u naar afdeling Urologie (R.C5). Hier wordt u nog ongeveer 2 tot 3 dagen opgenomen. Dit hangt onder andere af van de operatiemethode - door middel van een laparoscopie of via een open operatie - en hoe u herstelt.

Op afdeling Urologie komt de consulent van endocrinologie dagelijks bij u langs. 

Controle na ontslag

Na ontslag uit het ziekenhuis krijgt u nog controle op de polikliniek. Dit is in principe eenmalig op de polikliniek urologie na 3-6 weken en daarnaast op de polikliniek Interne Geneeskunde (endocrinologie) na 2-4 weken. Er wordt gekeken naar de wond, de uitslag van het weefselonderzoek wordt besproken en er is bloedonderzoek naar hormonen (metanefrines).

Daarna wordt u tenminste 10 jaar jaarlijks gecontroleerd op de polikliniek Interne Geneeskunde (endocrinologie). De kans dat de tumor terugkomt is in het algemeen kleiner dan 10%.

Het vervolgonderzoek bestaat uit bloedonderzoek. Alleen bij afwijkende hormoonwaarden of bij een erfelijke aandoening worden scans gedaan. 

De poliklinische controle bij Interne Geneeskunde (endocrinologie) wordt op de langere termijn controle meestal overgedragen aan een ziekenhuis in uw regio. Als u een erfelijke aandoening heeft, is vaak speciale kennis nodig. In dat geval krijgt u een vervolgafspraak op maat in het Radboudumc. Ook als er uitzaaiingen zijn, blijft de behandeling plaatsvinden in het Radboudumc.

Zeldzame aandoening Feochromocytoom

Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Bijnierziekten kunnen patiënten met de zeldzame aandoening, zoals een feochromocytoom terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Er wordt binnen dit centrum bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar de werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen. 

Deze aanvraag voor hererkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.