Europees CF Congres 2017 in Sevilla

“Begin juni vond het jaarlijkse Europese CF congres plaats, de ECFS. Dit keer in het zeer warme Sevilla, met een buitentemperatuur van 41 graden Celcius”, vertelt kinderverpleegkundige Coosje SintNicolaas. “Daar was binnen niks van te merken, we konden onder fijne en koelere omstandigheden de laatste ontwikkelingen op het gebied van CF volgen.”

Een aantal van de onderwerpen die aan bod kwamen worden door Coosje hieronder kort belicht:

“Het is al bekend dat veel CF-patiënten met de klasse 3 mutatie (zoals G551D en S1251) een goed effect ervaren van het medicijn Ivacaftor (Kalydeco). Ivacaftor zorgt ervoor dat de werking van de chloridekanaaltjes in de celwand verbetert. Dit uit zich door een vermindering van het aantal exacerbaties (opvlamming van CF gerelateerde klachten) plus een betere longfunctie en zweettest (lagere chloride bepaling). Het medicijn is inmiddels (alleen) beschikbaar voor patiënten met deze klasse 3 mutatie. Voor de meest voorkomende mutatie, de deletie F508, is het medicijn Orkambi (combinatie van Ivacaftor en Lumacaftor) ontwikkeld en wordt er momenteel onderzoek gedaan naar een nieuwe variant van Orkambi. Helaas wordt deze medicatie nog niet vergoed omdat het duur is en het effect voor patiënten met CF niet heel sterk is aangetoond.”

In een van de sessies ontstond zo een interessante discussie. Kunnen we al een goed onderscheid maken tussen een responder (iemand die goed op de medicatie reageert) en een non-responder (iemand die onvoldoende effect heeft van de medicatie)? En bepalen we dit onderscheid op de korte of lange termijn? Is de chloridewaarde bepalend? Of toch vooral de klinische gezondheidstoestand van de patiënt? De verbeterde kwaliteit van leven? Of juist de longfunctie?

“De discussie wordt ook mede gevoerd door de financiële druk die er ligt. Nieuw ontwikkelde medicatie is erg duur en vraagt hiermee ook een maatschappelijk antwoord; wat hebben we met elkaar over voor bijzonder dure geneesmiddelen?”

Kwaliteit van leven
Bij elk congres is er veel aandacht voor de impact van CF op het dagelijks leven. Sinds de invoering van de hielprikscreening worden ouders overvallen door het bericht dat er mogelijk sprake is van CF. Vaak komt dit bericht totaal onverwacht en zijn er nog weinig tot geen klachten, behalve soms een wat achterblijvende groei. Maar ook dat valt niet altijd op omdat vaak al na 2-3 weken het bericht van de afwijkende hielprik bekend is bij ouders. Voor ouders is het krijgen van dit bericht een heftige, soms traumatische ervaring. Meteen is alles anders en komen alle perspectieven in een ander daglicht te staan. Ouders vragen zich af wanneer de eerste signalen komen. Vragen die er dan spelen zijn: “is mijn zieke kind gezond?” en “ is mijn gezonde kind ziek?”. Ook voelen ouders zich vaak schuldig en ervaren machteloosheid.

“Bij het ouder worden zijn de kinderen zelf zich ook steeds meer bewust van het anders zijn dan leeftijdsgenoten. Onderzoeken hebben aangetoond dat gevoelens van angst en depressie meer voorkomen bij mensen met een chronische aandoening zoals CF en ook bij ouders van kinderen met CF. Het wordt daarom aanbevolen met regelmaat patiënten hierop te bevragen om samen met het behandelend team te kijken wat gedaan kan worden om patiënten en ouders hierbij op een goede manier te ondersteunen. Het komende jaar zal ook in het Radboudumc CF Centrum gestart worden met de screeningsvragenlijsten bij kinderen met CF en hun ouders, om mogelijke gevoelens van depressie en angst op tijd te onderkennen en waar mogelijk hulp te bieden. Ook worden bij volwassen CF patiënten dit soort vragenlijsten afgenomen, zoals wordt aanbevolen door de Europese CF Society. (lees hier het nieuwsbericht over ‘screening van depressie en angst bij CF-patiënten’)

Fysiotherapeut Maarten Werkman bezocht ook het jaarlijkse CF congres en liet ons het volgende weten:

Inzichten fysiotherapieën
“Er bleken ook nieuwe inzichten te zijn op het gebied van Airway Clearence Technieken (ACT). Er werd ingegaan op de effectiviteit ten aanzien van sputummobilisatie bij de verschillende vormen van ACT. Combinaties van verschillende technieken lijkt daarbij optimaal. Inspanning als ACT is minder effectief dan andere vormen van ACT's voor sputummobilisatie. De keuze van ACT wordt in overleg met de patiënt gemaakt, op basis van persoonlijke voorkeuren. De fysiotherapeut heeft hierbij een duidelijke informerende rol.”

Inspanningstesten, functionele testen en trainingseffecten
Binnen de Europese werkgroep "inspanningstesten bij CF" wordt de uitgebreide maximale inspanningstest aangeraden. Diverse gegevens te verkrijgen en te berekenen uit die test zijn sterke voorspellers van ziekteprogressie, soms zelfs even sterk als de longfunctie. “Voor situaties of settings waarin het niet mogelijk is een uitgebreide test af te nemen werden enkele alternatieve inspanningstesten gepresenteerd. Bij een korte test, waarbij de patiënt wordt gevraagd zoveel mogelijk keer te gaan zitten en staan vanuit een stoel, bleek het maximaal behaalde aantal herhalingen sterk in verband te staan met maximale waarden bij een uitgebreide inspanningstest."

Verder bleek het gebruik van Orkambi geen effect te hebben op spierfunctie bij een groep van negen patiënten met CF tijdens 6 maanden follow-up. Er vond echter ook geen achteruitgang plaats. Meer uitgebreid onderzoek wordt aangeraden.

"Maartje Salemans en ik bekijken hoe we de nieuwe inzichten kunnen integreren binnen de fysiotherapeutische zorg van het Radboudumc CF Centrum.”

Mocht je naar aanleiding van dit nieuwsbericht vragen hebben, stel ze dan gerust bij je volgende bezoek aan ons centrum!

ga naar hoofdinhoud
Afdelingen Longziekten

Over de afdeling Longziekten

De afdeling Longziekten van het Radboudumc bestaat uit een team van enthousiaste professionals die mensen met een (chronische) longziekte zo goed mogelijk begeleiden.

lees meer

Over de afdeling Longziekten

De afdeling Longziekten van het Radboudumc bestaat uit een team van enthousiaste professionals die mensen met een (chronische) longziekte zo goed mogelijk begeleiden. 

Patiëntenzorg: de aandachtsgebieden

De afdeling heeft vier aandachtsgebieden: longkanker, longzorg voor de COPD/ASTMA patiënt, longinfecties en acute academische algemene longzorg
 
Longkanker
Dit aandachtsgebied behelst het hele pakket van diagnostiek en behandeling, van chirurgie tot chemotherapie en immunotherapie. 
 
Infectieziekten
Het Radboudumc heeft expertise op het gebied van cystic fibrosis, tuberculose, Non-Tuberculeuze Mycobacteriën (NTM) en bronchiëctasieën.

COPD- en ASTMAzorg
In het Radboudumc wordt tweede en derde lijns COPD- en ASTMAzorg geleverd. Er is een COPDnet, een sneldiagnostiek programma COPD en een longrevalidatieprogramma.  

Acute Academische Algemene longzorg
De acute academische algemene longzorg wordt gegeven aan patiënten die vanwege zeldzame ziekten in expertisecentra in het Radboudumc behandeld worden. De zorg voor de pulmonale hypertensie (PH) en interstitiële longaandoening (ILD) patiënt is een voorbeeld. Echter ook alle andere patiënten met longziekte die acuut opgenomen worden en niet onder de andere 3 speerpunten vallen.

Onderwijs

De afdeling Longziekten draait mee in het vernieuwde onderwijscurriculum van de opleiding Geneeskunde en Biomedische wetenschappen. Op de afdeling zijn er dus zowel verpleegkundigen, artsen en studenten aanwezig.

Onderzoek

Op alle aandachtsgebieden vindt wetenschappelijk onderzoek plaats.
 

Contact

Afdeling Longziekten

Longziekten
(024) 361 45 79
 contactformulier

mijnRadboud uw persoonlijke patiënten­dossier

Bij de centrale inschrijfbalie kunt u mijnRadboud activeren. Dit is uw persoonlijke medische dossier dat u online kunt inzien. Met mijnRadboud kunt u bijvoorbeeld afspraken maken of uitslagen inzien.

lees meer

Waarvoor kunt u bij ons terecht?

Aandoeningen Longziekten

lees meer

Onderzoeken Longziekten

lees meer

Behandelingen Longziekten

lees meer

Onze aandachtsgebieden

Centrale luchtweg­aandoeningen

De afdelingen Longziekten, Keel-Neus-Oorheelkunde en Cardio-Thoracale Chirurgie werken nauw samen op het gebied van centrale luchtwegaandoeningen. lees meer

Longkanker

De afdelingen Longziekten, Radiotherapie, Cardio-thoracale Chirurgie en Medische Oncologie werken nauw samen op het gebied van longkanker. Ook werken we binnen de regio samen met onze partnerziekenhuizen. Onze uitdaging is om élke patiënt met longkanker de beste persoonlijke behandeling te bieden. lees meer

COPD

Een van de meest voorkomende longziekten is COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease). Het is een longziekte waarbij de uitademing verstoord raakt door vernauwing van de luchtwegen.

lees meer

Infectieziekten TBC en NTM

In ons expertisecentrum kunt u terecht voor specialistisch onderzoek en behandeling van tuberculose en non-tuberculeuze mycobacteriën. lees meer

Behandeling Longrevalidatie

Longrevalidatie richt zich op het verbeteren van het lichamelijk functioneren, het verminderen van klachten en beperkingen en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

lees meer

Radboudumc Expertise­centrum voor Tuberculose en Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën

Voor specialistisch onderzoek en behandeling van tuberculose en niet-tuberculeuze mycobacteriën.

lees meer

Pulmonale Hypertensie

Een verhoogde bloeddruk in de longslagader noemen we pulmonale hypertensie. Het is een gevolg van een grote groep ziekten. lees meer

Longfunctie

Op de longfunctieafdeling meten we het functioneren van de longen.

lees meer

Algemene informatie

Een afspraak in het Radboudumc

Heeft u binnenkort een afspraak in het Radboudumc? Op deze pagina vindt u alles wat u moet weten over uw afspraak in ons ziekenhuis. lees meer

Wacht- en toegangstijden Longziekten

Hoe lang duurt het voordat u terecht kunt voor uw eerste afspraak of voor een bepaalde behandeling? Bekijk onze actuele wachttijden.

lees meer

Verwijzersinformatie Longziekten

Wilt u een patiënt naar ons doorverwijzen? Dan vindt u hier de belangrijkste informatie. 

naar de verwijzerspagina

Informatie­bijeenkomsten en lotgenotencontact Longpunt

Voor mensen met een chronische longziekte worden regelmatig bijeenkomsten georganiseerd. Hier krijgt u tips van zorgverleners en kunt u lotgenoten ontmoeten. Deze bijeenkomsten worden georganiseerd door Longpunt Nijmegen.

lees meer

Informatie­bijeenkomsten en lotgenotencontact Longpunt

Voor mensen met een chronische longziekte worden regelmatig bijeenkomsten georganiseerd. Hier krijgen patiënten en hun naasten tips van zorgverleners en kunnen zij lotgenoten ontmoeten om ervaringen uit te wisselen of hun zorgen te delen. Deze bijeenkomsten worden georganiseerd door Longpunt Nijmegen.

Wat is Longpunt Nijmegen?

Het Longpunt is een informele ontmoetingsplek voor longpatiënten, partners, familie, mantelzorgers en belangstellenden. Voor de bijeenkomsten die het Longpunt organiseert wordt samengewerkt met het Radboudumc en het CWZ en met het Longfonds.

Bijeenkomsten

Een aantal maal per jaar organiseert het Longpunt regio Nijmegen bijeenkomsten met uiteenlopende thema’s. Elke bijeenkomst start met uitleg van een deskundige over een bepaald thema. Deelnemers worden daar zoveel mogelijk bij betrokken door vragen te stellen. Het tweede deel van de bijeenkomst kan informatie uitgewisseld worden en contact gelegd worden met lotgenoten.  

Aankomende bijeenkomsten

Aankomende bijeenkomsten staan vermeld in de agenda van het Radboudumc.

Stoppen met roken

Roken is slecht voor uw longen en andere organen. We raden u daarom aan om te stoppen met roken. Via uw huisarts kunt u hiervoor ondersteuning krijgen.

website: Ik stop nu

Onze mensen

bekijk het hele team

Wetenschap­pelijk onderzoek

Onze afdeling houdt zich bezig met wetenschappelijk onderzoek. over ons onderzoek (in English)
  • Medewerkers
  • Intranet