Jong en parkinson

Vragen over jong en parkinson

Voor specifieke vragen over de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd kunt u contact opnemen met:

• Bart Post, neuroloog
• Willanka Kapelle, arts-onderzoeker jong en Parkinson
• Daniel Speelberg, arts-onderzoeker jong en Parkinson 

Arbeid en parkinson

De ziekte van Parkinson brengt beperkingen met zich mee die invloed kunnen hebben op werk. De klinisch arbeidsgeneeskundige ondersteunt bij regie voeren over uw wensen en doelen bij studie, werk en inkomen. De klinisch arbeidsgeneeskundige brengt met u en eventueel uw partner of familieleden de problemen rond opleiding, werk en inkomen in kaart. Hij of zij ondersteunt, adviseert en informeert u hierin en bespreekt mogelijke oplossingen. De (financiële) gevolgen van verschillende keuzes komen daarbij ook aan bod.

Een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) is een geregistreerde bedrijfsarts die naast zijn/haar algemene kennis en ervaring ook specifieke kennis heeft over een bepaald medisch specialisme zoals de ziekte van Parkinson en werkt binnen het behandelteam.

De KAG adviseert patiënten, hun behandelaren en hun werkgevers bij vragen of problemen op het gebied van ziekte en werk. Denk aan werkgerelateerde oorzaken van ziekte, behoud van werk, (arbeids-)revalidatie, studie, weer starten met werken en inkomen.

Niet ieder ziekenhuis heeft een arbeidsgeneeskundige. Informeer naar mogelijkheden bij uw ziekenhuis.

Contact

U vraagt een verwijzing aan bij uw neuroloog (of verpleegkundig specialist) of huisarts. Zij wijzen u op de mogelijkheden in uw regio.

Vergoeding

Zelfde als voor het zorgteam Parkinson Radboudumc

Lees meer over arbeidsgerichte zorg

Betrokken teamleden:

• Nanette Nab (ergotherapeut)
• Ingrid Sturkenboom (ergotherapeut)
• Herman Bartstra (klinisch arbeidsgeneeskundige)

Behandeling dystonie

Loopproblemen zijn vaak hinderlijk aanwezig bij mensen met de ziekte van Parkinson. Door loopproblemen worden mensen met parkinson minder mobiel, kunnen ze vallen en blessures oplopen. De loopproblemen zijn meestal continu aanwezig. Dit kan subtiel zijn, zoals een verminderde armzwaai, maar ook meer uitgesproken zoals een schuifelend looppatroon met korte pasjes. Naast deze continue loopproblemen kunnen er ook episodische loopproblemen zijn; deze treden soms op. Bevriezen van lopen is hier een voorbeeld van.

Een mogelijk bijkomend loopproblemen bij mensen met parkinson is een veranderd aanspanningspatroon door dystonie. Dit komt vooral veel voor bij jonge mensen met parkinson. Veel voorkomende patronen van dystonie zijn het naar binnen kantelen van de voet, het klauwen van de kleine tenen of het strekken van de grote teen. Andere patronen zijn echter ook mogelijk. Een veranderde stand van de voet kan leiden tot pijn, zwikken, vallen, een verminderde loopafstand of meer vereiste aandacht bij het lopen.

Soms kan dystonie verminderd worden door een aanpassing in de dopaminerge medicatie, maar dat is niet altijd het geval. Als een aanpassing van de medicatie geen effect heeft, is behandeling van botulinetoxine een mogelijkheid. Deze behandeling van loopproblemen door dystonie vindt plaats op de afdeling Revalidatie van het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen. Een eerste stap is het in kaart brengen van de loopproblemen door een revalidatiearts en fysiotherapeut. Hierbij wordt het lopen altijd opgenomen op video en soms is het nodig om ook spieractiviteit tijdens het lopen te meten (gangbeeldanalyse).

Bij een vervolgafspraak kan behandeld worden met botulinetoxine (dit duurt meestal 30 minuten). Behandeling vindt plaats op de polikliniek, waarbij met een echo die spier in beeld wordt gebracht, en u een aantal prikken in de spier krijgt. De meeste mensen verdragen dit heel goed. Het effect van de botulinetoxine is niet meteen aanwezig, dit duurt meestal enkele weken, en is op het hoogtepunt na 6-8 weken. Meestal is een herhaling van de behandeling van 3-4 maanden noodzakelijk. In het geval van dystonie wordt het effect soms pas zichtbaar na een aantal behandelingen met botulinetoxine; daarom wordt vaak een vervolgafspraak ingepland als er de eerste keer geen effect bemerkt werd.

Betrokken teamleden:

• Maarten Nijkrake (fysiotherapeut)
• Jorik Nonnekes (revalidatiearts)

Genetica en parkinson

De oorzaak van de ziekte van Parkinson kennen we niet. In zeldzame gevallen is er echter sprake van een belangrijke erfelijke factor door een verandering in het DNA. Voor meer informatie, bekijk de video's op deze pagina.

De kans daarop is wat groter bij mensen die op relatief jonge leeftijd de ziekte van Parkinson ontwikkelen. In ons expertisecentrum bespreken we de mogelijkheid tot het doen van DNA-onderzoek bij mensen bij wie de ziekte onder de 45 jaar begonnen is of die directe familieleden hebben met ook de ziekte van Parkinson. Indien iemand dit DNA-onderzoek overweegt, dan wordt hij/zij verwezen naar de afdeling Klinische Genetica. Daar vindt dan eerst uitgebreide voorlichting plaats over de voor- en nadelen van het DNA-onderzoek. Daarna wordt gezamenlijk besloten om het onderzoek wel of niet in te zetten. Bij dat DNA-onderzoek wordt met één test gekeken naar meerdere veranderingen in het DNA die parkinson kunnen geven. De uitslag is na zo’n 3 tot 4 maanden bekend en wordt door de klinisch-geneticus besproken.

Betrokken teamleden:

• Bart van de Warrenburg en Bart Post (neurologen)
• Meyke Schouten en Thatjana Gardeitchik (klinisch-genetici)
• Erik-Jan Kamsteeg (klinisch moleculair geneticus)