Genetica en parkinson

De oorzaak van de ziekte van Parkinson kennen we niet. In zeldzame gevallen is er echter sprake van een belangrijke erfelijke factor door een verandering in het DNA. Voor meer informatie, bekijk de video's op deze pagina.

De kans daarop is wat groter bij mensen die op relatief jonge leeftijd de ziekte van Parkinson ontwikkelen. In ons expertisecentrum bespreken we de mogelijkheid tot het doen van DNA-onderzoek bij mensen bij wie de ziekte onder de 45 jaar begonnen is of die directe familieleden hebben met ook de ziekte van Parkinson. Indien iemand dit DNA-onderzoek overweegt, dan wordt hij/zij verwezen naar de afdeling Klinische Genetica. Daar vindt dan eerst uitgebreide voorlichting plaats over de voor- en nadelen van het DNA-onderzoek. Daarna wordt gezamenlijk besloten om het onderzoek wel of niet in te zetten. Bij dat DNA-onderzoek wordt met één test gekeken naar meerdere veranderingen in het DNA die parkinson kunnen geven. De uitslag is na zo’n 3 tot 4 maanden bekend en wordt door de klinisch-geneticus besproken.

Betrokken teamleden:

  • Bart van de Warrenburg en Bart Post (neurologen)
  • Meyke Schouten en Thatjana Gardeitchik (klinisch-genetici)
  • Erik-Jan Kamsteeg (klinisch moleculair geneticus)

Jonge mensen met parkinson

Als mensen op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen, dan hebben zij andere vragen dan wanneer mensen het op latere leeftijd krijgen. Binnen ons expertisecentrum leveren we zorg aan mensen die op jonge leeftijd te maken hebben met de ziekte van Parkinson.

lees meer

Jonge mensen met parkinson

Als mensen op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson krijgen, dan hebben zij andere vragen dan wanneer mensen het op latere leeftijd krijgen. Vaak hebben zij een baan, actieve hobby’s en kinderen die nog thuis wonen. Vragen die daarbij horen zijn bijvoorbeeld ‘Hoe vertel ik aan mijn kinderen dat ik parkinson heb?’, ‘Kan ik nu nog wel blijven werken?’ en ‘Hoe kan ik zo lang mogelijk actief blijven?’. Daarnaast zijn er ook vaak vragen over diagnose en behandeling. We willen mensen graag helpen om deze vragen te beantwoorden. Om ervoor te zorgen dat alle informatie zo goed mogelijk verzameld en vindbaar is, hebben we een nieuw expertisecentrum voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson (yoppers) opgericht.;

Binnen dit expertisecentrum leveren we zorg aan mensen die op jonge leeftijd te maken hebben met de ziekte van Parkinson. Onder jonge leeftijd verstaan we bij de ziekte van Parkinson iedereen die de eerste klachten krijgt onder leeftijd van 50 jaar. Wij leveren zorg aan deze groep mensen door te denken vanuit de behoefte van de persoon. Om dit zo goed mogelijk te doen, werken jonge mensen met parkinson, mantelzorgers en zorgverleners samen om dit centrum optimaal vorm te geven. Daarbij wordt gewerkt aan een aantal thema’s, zoals leefstijl, communicatie en mantelzorg.


Contact

Expertisecentrum voor parkinson en bewegings--stoornissen

(0)24 361 33 92
contactformulier

Waarom naar het Radboudumc?

Binnen ons centrum kunnen mensen komen voor een tweede mening voor de diagnose of voor een vraag over therapie in de verschillende fasen van de ziekte van Parkinson. Zij kunnen dan bij ons terecht voor alle benodigde parkinsonzorg. lees meer

Waarom naar het Radboudumc?

Binnen ons centrum kunnen mensen komen voor een tweede mening voor de diagnose of voor een vraag over therapie in de verschillende fasen van de ziekte van Parkinson. Zij kunnen dan bij ons terecht voor alle benodigde parkinsonzorg.

Wat ons uniek maakt is dat we een aantal specifieke diensten hebben voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson:

  • Een team voor genetica bij de ziekte van Parkinson (samen met de afdeling genetica). Dit team kan meedenken over de vraag of mensen een erfelijke aanleg hebben voor de ziekte van Parkinson of niet;
  • Een team voor dystonie bij de ziekte van Parkinson (samen met de afdeling revalidatiegeneeskunde). Zij denken mee over de behandeling van de dystonie;
  • Een team dat gaat over werk en de ziekte van Parkinson (samen met de afdeling bedrijfsgeneeskunde en revalidatiegeneeskunde). Dit team kan meedenken over problemen op het werk die ontstaan door de parkinson, bijvoorbeeld wanneer iemand eerder moet stoppen met werken.
  • Een gespecialiseerde gynaecoloog in ons team voor vragen over vrouwen die op jonge leeftijd leven met de ziekte van Parkinson. De gynaecoloog kan bijvoorbeeld meedenken wanneer een jonge vrouw met parkinson graag kinderen wil krijgen of zwanger is.

De neuroloog kan mensen verwijzen naar deze teams, zodat mensen zo goed mogelijk geholpen kunnen worden. Dit is voor iedereen weer anders. Verder vinden we het belangrijk dat ook kinderen en partners van jonge mensen met parkinson bij ons terecht kunnen met vragen. Dit alles doen we met een zeer gemotiveerd team van neurologen, revalidatieartsen, paramedici en verpleegkundigen.

Daarnaast willen wij graag een netwerk van zorgverleners opzetten in Nederland om de zorg voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson nog beter vorm te geven.


Radboudumc Expertise­centrum Parkinson en Bewegings­stoornissen

Ons centrum is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Parkinson, een parkinsonisme of een zeldzame of erfelijke bewegingsstoornis. Onze experts maken zich hard voor uw zorg, een persoonlijke begeleiding en een behandeling volgens de meest recente inzichten.

lees meer

Vragen over jong en parkinson

Heeft u specifieke vragen over parkinson bij jonge mensen? Neem contact op met een van de onderzoekers. lees meer

Vragen over jong en parkinson

Voor specifieke vragen over de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd kunt u contact opnemen met:


Parkinson magazine voor kinderen

Elke (20 jaar) en Madelon (13 jaar) kregen allebei te horen dat een van hun ouders de ziekte van Parkinson heeft. Ze delen graag hun ervaring. Samen met ons expertisecentrum Parkinson, de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet hebben zij twee magazines gemaakt. Wil je meer weten over de ziekte van Parkinson? Lees dan deze magazines gemaakt door en voor kinderen.

Ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson is een aandoening waarbij zenuwcellen versneld afsterven in een bepaald hersengebied lees meer

Thema's


Arbeid en parkinson

De ziekte van Parkinson brengt beperkingen met zich mee die invloed kunnen hebben op werk. De klinisch arbeidsgeneeskundige ondersteunt bij regie voeren over uw wensen en doelen bij studie, werk en inkomen. lees meer

Arbeid en parkinson

De ziekte van Parkinson brengt beperkingen met zich mee die invloed kunnen hebben op werk. De klinisch arbeidsgeneeskundige ondersteunt bij regie voeren over uw wensen en doelen bij studie, werk en inkomen. De klinisch arbeidsgeneeskundige brengt met u en eventueel uw partner of familieleden de problemen rond opleiding, werk en inkomen in kaart. Hij of zij ondersteunt, adviseert en informeert u hierin en bespreekt mogelijke oplossingen. De (financiële) gevolgen van verschillende keuzes komen daarbij ook aan bod.

Een klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) is een geregistreerde bedrijfsarts die naast zijn/haar algemene kennis en ervaring ook specifieke kennis heeft over een bepaald medisch specialisme zoals de ziekte van Parkinson en werkt binnen het behandelteam.

De KAG adviseert patiënten, hun behandelaren en hun werkgevers bij vragen of problemen op het gebied van ziekte en werk. Denk aan werkgerelateerde oorzaken van ziekte, behoud van werk, (arbeids-)revalidatie, studie, weer starten met werken en inkomen.

Niet ieder ziekenhuis heeft een arbeidsgeneeskundige. Informeer naar mogelijkheden bij uw ziekenhuis.

Contact

U vraagt een verwijzing aan bij uw neuroloog (of verpleegkundig specialist) of huisarts. Zij wijzen u op de mogelijkheden in uw regio.

Vergoeding

Zelfde als voor het zorgteam Parkinson Radboudumc

Lees meer over arbeidsgericte zorg


Behandeling dystonie

Loopproblemen zijn vaak hinderlijk aanwezig bij mensen met de ziekte van Parkinson. Door loopproblemen worden mensen met Parkinson minder mobiel, kunnen ze vallen en blessures oplopen. lees meer

Behandeling dystonie

Loopproblemen zijn vaak hinderlijk aanwezig bij mensen met de ziekte van Parkinson. Door loopproblemen worden mensen met parkinson minder mobiel, kunnen ze vallen en blessures oplopen. De loopproblemen zijn meestal continu aanwezig. Dit kan subtiel zijn, zoals een verminderde armzwaai, maar ook meer uitgesproken zoals een schuifelend looppatroon met korte pasjes. Naast deze continue loopproblemen kunnen er ook episodische loopproblemen zijn; deze treden soms op. Bevriezen van lopen is hier een voorbeeld van.

Een mogelijk bijkomend loopproblemen bij mensen met parkinson is een veranderd aanspanningspatroon door dystonie. Dit komt vooral veel voor bij jonge mensen met parkinson. Veel voorkomende patronen van dystonie zijn het naar binnen kantelen van de voet, het klauwen van de kleine tenen of het strekken van de grote teen. Andere patronen zijn echter ook mogelijk. Een veranderde stand van de voet kan leiden tot pijn, zwikken, vallen, een verminderde loopafstand of meer vereiste aandacht bij het lopen.

Soms kan dystonie verminderd worden door een aanpassing in de dopaminerge medicatie, maar dat is niet altijd het geval. Als een aanpassing van de medicatie geen effect heeft, is behandeling van botulinetoxine een mogelijkheid. Deze behandeling van loopproblemen door dystonie vindt plaats op de afdeling Revalidatie van het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen. Een eerste stap is het in kaart brengen van de loopproblemen door een revalidatiearts en fysiotherapeut. Hierbij wordt het lopen altijd opgenomen op video en soms is het nodig om ook spieractiviteit tijdens het lopen te meten (gangbeeldanalyse).

Bij een vervolgafspraak kan behandeld worden met botulinetoxine (dit duurt meestal 30 minuten). Behandeling vindt plaats op de polikliniek, waarbij met een echo die spier in beeld wordt gebracht, en u een aantal prikken in de spier krijgt. De meeste mensen verdragen dit heel goed. Het effect van de botulinetoxine is niet meteen aanwezig, dit duurt meestal enkele weken, en is op het hoogtepunt na 6-8 weken. Meestal is een herhaling van de behandeling van 3-4 maanden noodzakelijk. In het geval van dystonie wordt het effect soms pas zichtbaar na een aantal behandelingen met botulinetoxine; daarom wordt vaak een vervolgafspraak ingepland als er de eerste keer geen effect bemerkt werd.


Genetica en parkinson

De oorzaak van de ziekte van Parkinson kennen we niet. In zeldzame gevallen is er echter sprake van een belangrijke erfelijke factor door een verandering in het DNA. lees meer

Betrokken afdelingen


Afdeling Revalidatie

Het doel van revalidatie is het leren omgaan met of het verminderen van functiebeperkingen. Het gaat om aangeboren functiebeperkingen of om beperkingen als gevolg van een ziekte of trauma. Revalidatiegeneeskunde vormt met ergotherapie, fysiotherapie en logopedie de afdeling Revalidatie. lees meer

Afdeling Neurologie

De afdeling Neurologie houdt zich bezig met diagnose en behandeling van aandoeningen in de hersenen. lees meer

Afdeling Genetica

De afdeling Genetica behandelt en onderzoekt erfelijke aandoeningen bij patiënten en hun familie. lees meer

Jong en parkinson team

  • Medewerkers
  • Intranet