EN
DE
Wat zijn aangeboren arm- of handafwijkingen?
Aangeboren arm- of handafwijkingen ontstaan tijdens de vroege zwangerschap waarin de aanleg van de arm en hand worden gevormd. Dit kan ontstaan door een erfelijke of niet erfelijke oorzaak zoals infecties of afknelling.
lees meerWat zijn aangeboren arm- of handafwijkingen?
Aangeboren arm- of handafwijkingen kunnen onderdeel zijn van een syndroom met meerdere orgaanafwijkingen en of ontwikkelingsbelemmeringen. Het is ook mogelijk dat de afwijking op zichzelf staat.
De afwijkingen ontstaan tijdens de vroege zwangerschap waarin de aanleg van de arm en hand van het ongeboren kind worden gevormd. Dit kan ontstaan door een erfelijke of een niet erfelijke oorzaak zoals infecties en afknelling.
De grootte van de afwijking kan erg uiteenlopen en is meestal pas met zekerheid vast te stellen na de geboorte. Om te onderzoeken of er sprake is van een erfelijke oorzaak, is onderzoek door een klinisch geneticus en of kinderarts nodig. Vragen over het herhalingsrisico bij een volgende zwangerschap kan de klinisch geneticus beantwoorden. Voor onderzoek door een klinisch geneticus verwijzen wij u door.
Aangeboren afwijkingen aan de arm en/of hand komen relatief weinig voor. De afwijking varieert per kind. Ook de ernst van de afwijking is erg verschillend. Door de groei en ontwikkeling van uw kind zal de aangeboren afwijking lichamelijk en cosmetisch in de verschillende levensfasen van uw kind een andere betekenis krijgen. De algemene ervaring is, dat kinderen met een aangeboren arm en of handafwijking strategieën aanleren om vaardigheden op hun eigen manier uit te voeren, eventueel met behulp van spalken of andere hulpmiddelen.
Onderzoek en behandeling
Over het onderzoek
Tijdens het onderzoek stelt het team vragen en verrichten ze een lichamelijk onderzoek, dit duurt ongeveer 30 minuten. lees meerOver het onderzoek
Het onderzoek binnen ons multidisciplinaire handenspreekuur vindt gezamenlijk plaats met de plastisch chirurg, de handentherapeut of ergotherapeut en de kinderfysiotherapeut. Tijdens het onderzoek stelt het team gezamenlijk vragen om de voorgeschiedenis in kaart te brengen. Ook verrichten we lichamelijk onderzoek bij uw kind. We bekijken de afwijking en beoordelen de eventuele röntgenfoto’s. Tot slot beoordelen we de functie van de hand en arm van uw kind en meten we de kracht en beweeglijkheid van de spieren en gewrichten. Het onderzoek duurt ongeveer 30 minuten.Afhankelijk van de vraagstelling van de verwijzer, van u of van uw kind, kan de ergotherapeut, handtherapeut of kinderfysiotherapeut voorafgaand aan het onderzoek een uitgebreidere handfunctieanalyse of ontwikkelingsonderzoek uitvoeren. Eventueel maken we op dezelfde ochtend röntgenfoto’s. Deze foto’s kunnen we dan bekijken op het moment dat u met uw kind bij ons in de spreekkamer bent.
De diagnose die we stellen tijdens het onderzoek is een beschrijvende klinische diagnose. Dit houdt in dat er op basis van het lichamelijk onderzoek en zo nodig met ondersteuning van beeldmateriaal van röntgenonderzoek, echo of MRI, we een diagnose stellen. Daarnaast kunnen we een eventuele overkoepelende diagnose stellen over het ziektebeeld als de afwijking daar een onderdeel van kan zijn. Deze overkoepelende diagnose stellen we op basis van klinisch genetisch onderzoek of eventueel kindergeneeskundig- of neurologisch onderzoek.
Waarom naar het Amalia?
Voor aangeboren arm of handafwijkingen hebben we een gecombineerd spreekuur waarbij zorgverleners van de specilismen Kinderrevalidatie en Plastische Chirurgie tegelijk aanwezig zijn.
lees meerWaarom naar het Amalia?
Voor aangeboren arm of handafwijkingen hebben we een gecombineerd spreekuur waarbij zorgverleners van de specialismen Kinderrevalidatie en Plastische Chirurgie tegelijk aanwezig zijn. Uw kind heeft een doorverwijzing nodig van de huisarts of van een andere specialist die bij uw kind betrokken is, bijvoorbeeld de kinderarts.
Ontwikkeling en hulpvraag van uw kind
Tijdens het spreekuur bespreken wij de gevolgen van de aangeboren arm- en/of handafwijking voor de functie van de arm en/of hand van uw kind. Ook gaan we in op de te verwachten ontwikkeling van de arm/handfunctie van uw kind in de toekomst. De ontwikkeling van uw kind en de hulpvraag van u en uw kind staan centraal in onze analyse en het behandelvoorstel
Afspraken op kinderleeftijd
Bij veel aangeboren arm- en/of handafwijkingen willen we de groei en ontwikkeling van uw kind door de jaren blijven volgen. Tijdens belangrijke fasen in de ontwikkeling plannen we daarom een controleafspraak op de poli. Bijvoorbeeld rond de leeftijd van 3, 5, 12 en 16 jaar. Als er tussendoor problemen ontstaan kunt u uiteraard in overleg eerder terecht.
Behandeling Aangeboren arm- of handafwijkingen
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk bij aangeboren arm- of handafwijkingen. Welke behandeling uw kind krijgt is afhankelijk van het type aangeboren arm/handafwijking en de dingen die uw kind daardoor minder goed kan (functiebeperkingen). lees meerMeer informatie
Team
Het team bestaat uit een kinderrevalidatiearts of physician assistant, een plastisch chirurg, een handentherapeut of ergotherapeut en een wondverpleegkundige. Bij de eerste afspraak van uw kind maken zij allemaal kennis met u en uw kind en worden zij betrokken bij de zorg. Alleen de wondverpleegkundige is daar niet bij.
Handtherapeut
Een handtherapeut is een gespecialiseerde ergotherapeut of fysiotherapeut die een vervolgopleiding heeft gevolgd en kennis en ervaring heeft in het onderzoeken en behandelen van complexe handaandoeningen (aangeboren of na een trauma).
Wondverpleegkundige
Als uw kind geopereerd wordt, dan heeft het alle controles na de operatie met dit team. Er wordt dan ook een wondverpleegkundige betrokken als dat nodig is.
Arts in opleiding
Het Radboudumc is een universitair ziekenhuis waar artsen en therapeuten worden opgeleid. Hierdoor kom het regelmatig voor dat er ook artsen en therapeuten in opleiding bij afspraken aanwezig zijn. Als u dit niet wilt, mag u dit altijd aangeven.
Betrokken afdelingen
Voor kinderen met aangeboren hand- en armafwijkingen werken de specialismen kinderrevalidatie, plastische chirurgie en ergotherapie met elkaar samen.
Kinderrevalidatie
Revalidatie bij kinderen met neurologische aandoeningen, met als aandachtsgebieden spierziekten en erfelijke bewegingsstoornissen. lees meer
Amalia kinderziekenhuis
Het Amalia kinderziekenhuis is onderdeel van het Radboudumc. Jaarlijks behandelen wij ongeveer 22.000 kinderen tussen 0 en 18 jaar.
lees meer