Zorgpad Feochromocytoom

Onderzoeken

Feochromocytoom kan worden vastgesteld met verschillende onderzoeken. Als u klachten heeft door te veel stresshormonen, of als er per toeval een tumor in de bijnier wordt gevonden op een scan, dan wordt er hormonaal onderzoek gedaan. Dit gebeurt met bloedonderzoek of met urine die u 24 uur lang verzamelt. In deze onderzoeken wordt gekeken naar stoffen die ontstaan bij het afbreken van adrenaline en noradrenaline. Deze stoffen heten metanefrines.

Soms moet u vóór het bloedonderzoek 20 minuten rustig liggen. De arts bespreekt met u of er misschien een erfelijke oorzaak is. U kunt samen besluiten of u een DNA-test wilt doen. Dit gebeurt met bloedonderzoek. Een erfelijkheidsarts (klinisch geneticus) kan u hierbij helpen. 

Naast het hormonaal onderzoek krijgt u ook één of meer scans. Daarmee kijkt de arts waar de tumor zit, of er misschien meerdere tumoren zijn en of er uitzaaiingen zijn naar andere delen van het lichaam.

Uitslaggesprek

U bespreekt de uitslagen van de onderzoeken met uw arts. Dit kan op de polikliniek, via de telefoon of met een videogesprek. U mag hierbij iemand meenemen, zoals uw partner, een familielid of een begeleider. U kunt het gesprek ook opnemen, zodat u het later nog eens kunt terugluisteren.

Op basis van de uitslagen bespreekt de arts met u wat de volgende stappen zijn en welke behandelingen mogelijk zijn. Als een operatie of andere behandeling nodig is, bespreekt de arts uw situatie ook met andere specialisten. Dit heet een ‘multidisciplinair overleg’.

De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslagen. Daarna beslist u samen met uw arts wat er verder gebeurt. U kunt bijvoorbeeld worden doorverwezen naar een bijnierchirurg (uroloog) of een andere specialist. Soms wordt er ook gestart met medicijnen.

Klinische voorbereiding

• De voorbereiding

  Tijdens de operatie kunnen bloeddrukverhogende stresshormomen vrijkomen uit de tumor. Daarom behandelen we u van tevoren met alfa- en bètablokkers. Dit zijn medicijnen die de effecten van de stresshormonen blokkeren. Deze medicijnen krijgt u volgens een opbouwschema. Met behulp van de medicijnen proberen we uw bloeddruk te verlagen tot een laag-normale bloeddruk. We nemen u 2 weken voor de operatie al op om u te behandelen met de medicijnen.
   

• Tijdens uw opname

  Tijdens de dag van opname komt u met verschillende medewerkers van de afdeling in aanraking. De verpleegkundige voert de verpleegkundige anamnese uit en geeft de nodige informatie over de afdeling. De zaalarts en de co-assistent nemen de medische anamnese met u door. U krijgt nog uitleg over het starten met de medicatie en de eventuele bijwerkingen. Vanaf opname start u met:

  • De behandeling met doxazosine. Dit medicijn wordt tijdens de opname opgehoogd. Het doel is om uw bloeddruk te verlagen. Hierbij kunt u klachten krijgen van duizeligheid.
  • Een zout verrijkt dieet bedoeld om (tijdelijk) meer vocht vast te houden om te grote daling van de bloeddruk te voorkomen.

  Controles

  In verband met de bijwerkingen van de medicatie die u krijgt toegediend, voeren we dagelijks controles bij u uit.

  • U wordt dagelijks gewogen. De verwachting is dat u ongeveer 1 tot 4 kilo zwaarder wordt. Dit komt door het vasthouden van vocht.
  • We meten 2 keer per dag (9.00 uur en 21.00 uur) liggend en staand uw bloeddruk en pols. Dit gebeurt voordat u de volgende dosis doxazosine inneemt.

  Duizeligheid

  Als u last krijgt van duizeligheid als gevolg van een lage bloeddruk, dan krijgt u zouttabletten. Als de klachten blijven aanhouden kunnen deze tabletten vervangen worden door een infuus. We nemen 2 keer per week bloed bij u af. Door het ophogen van de medicatie bestaat het risico dat u duizelig wordt tijdens het mobiliseren, daarom hebben wij als afdeling de volgende afspraken:

  • U moet zittend douchen.
  • U mag alleen onder begeleiding in een rolstoel de afdeling verlaten. 

  Aandachtspunten

  • Verder bezoekt u de pre-operatieve anesthesiepoli als u daar voor deze opname nog niet geweest bent.
  • Als er bij u nog geen zoutinfuus gestart is, gaat u hier 24 uur voor de operatie mee starten.
  • Omdat u na de operatie overgaat naar een andere afdeling, is het de bedoeling dat uw familie de dag voor de operatie grote spullen mee naar huis neemt. Zij kunnen dit weer meenemen als u op afdeling R.C5 (urologie, route 753) bent. De verpleegkundige brengt de kleine spullen naar afdeling R.C5.
  • De dag voor de operatie komt de uroloog nog bij u langs om de operatie nog een keer met u door te spreken.

Poliklinische voorbereiding

• De voorbereiding

  De arts heeft met u besproken dat u in aamerking komt voor een operatieve behandeling van uw feochromocytoom (of paraganglioom). Tijdens de operatie kunnen bloeddrukverhogende stresshormomen vrijkomen uit de tumor. Daarom behandelen we u van tevoren met alfa- en bètablokkers. Dit zijn medicijnen die de effecten van de stresshormonen blokkeren. Deze medicijnen krijgt u volgens een opbouwschema. Met behulp van de medicijnen proberen we uw bloeddruk te verlagen tot een laag-normale bloeddruk.
   
  Ter voorbereiding heeft u een poliklinisch consult met de diëtist, verpleegkundig consulent en de pre-operatieve anesthesie poli. U krijgt uitleg over het traject, het starten met de medicatie en over de eventuele bijwerkingen. Op de website van BijnierNET vindt u extra informatie en beeldmateriaal.
  
  Twee weken voor de geplande operatiedatum start u met:

  • Behandeling met doxazosine. Dit medicijn hogen we langzaam op. Het doel is dat de bloeddruk verlaagd wordt. Hierdoor kunt u duizelig worden.
  • Een dieet met extra zout. Dit is bedoeld om (tijdelijk) meer vocht vast te houden om te voorkomen dat uw bloeddruk te snel daalt.

• Uw opname

  Minimaal 3 tot 4 dagen voor de geplande operatiedatum wordt u opgenomen op de verpleegafdeling algemeen Interne Geneeskunde, route A4 oost, 689. Uiterlijk 24 uur voor de operatie starten we met een zoutinfuus.
  
  U kunt zich melden om 11.00 uur bij verpleegafdeling algemeen Interne Geneeskunde, route A4 oost, 689. Neemt u alstublieft het volgende mee:

  • uw dagboek, dat u de afgelopen 10 tot 11 dagen heeft bijgehouden
  • de medicijnen die u over heeft
  •  de geleende bloeddrukmeter

  
  Meer informatie over de verpleegafdeling vindt u hier.

• Dagboek bijhouden

  In verband met de bijwerkingen van de medicatie die u krijgt toegediend, is het belangrijk dat u dagelijks een aantal dingen controleert en noteert in uw dagboek:

  • Dagelijks ‘s ochtends wegen bij opstaan (zonder kleren/schoenen). Het is mogelijk dat u (tijdelijk) ongeveer 1 tot 4 kilo zwaarder wordt.
  • 2 keer per dag (9.00 uur en 21.00 uur) liggend en staand uw bloeddruk en pols meten. Dit moet u doen voordat u de volgende dosis doxazosine inneemt.

  Als u bijwerkingen ervaart die thuis niet goed te behandelen zijn, kunnen we ervoor kiezen om u eerder op te nemen op de verpleegafdeling en te starten met een infuus.
  
  Dagelijks wordt u tussen 13.00-14.00 gebeld door uw behandelend endocrinoloog. Hij of zij vraagt u naar uw bloeddrukwaarden, pols en uw gewicht. Houdt tijdens dit contact dus uw dagboekje bij de hand. Ook vraagt uw behandelend endocrinoloog u naar eventuele lichamelijke klachten en/of bijwerkingen. Mocht u buiten dit contactmoment nog dringende vragen hebben, dan kunt u bellen met (024) 361 45 99. Buiten kantoortijden kunt u bellen met (024) 361 89 95. Vraag hierbij om doorverbonden te worden met de dienstdoende endocrinoloog en vermeld erbij dat u bezig bent met thuisvoorbereiding voor feochromocytoomoperatie.

• Behandeling met doxazosine

  U dient de doxazosine in te nemen met een half glas water. Kauw niet en maal het niet fijn.
  
  Bent u de dosering een keer vergeten in te nemen?

  • Is het minder dan 8 uur geleden: neem de vergeten dosering alsnog in.
  • Is het langer dan 8 uur geleden: overleg dan met de arts.

• Zoutverrijkt dieet

  Ter voorbereiding op uw operatie is het van belang dat u gedurende 2 weken voorafgaand aan de operatie een zoutverrijkt dieet volgt. Een zoutverrijkt dieet is nodig om voldoende vocht in uw lichaam vast te houden. Het streven is minimaal 15 gram zout per dag. Dit is behoorlijk veel, wetende dat de Richtlijnen Goede Voeding maximaal 6 gram zout per dag adviseert. De diëtist kijkt samen met u naar uw huidige voedingspatroon en berekent uw huidige zoutinname. Daarna krijgt u advies om door middel van “normale voeding” aan 15 gram zout per dag te komen. Mocht een dieet met 15 gram zout niet haalbaar zijn, bestaat er de mogelijkheid om met zouttabletten te starten. De arts bespreekt dit dan met u en schrijft de zouttabletten voor. Na de operatie is het van belang dat u weer terug gaat naar het advies van Richtlijnen Goede Voeding: maximaal 6 gram zout per dag.

• Bloeddrukmeting

  De arts en/of verpleegkundige meet uw bloeddruk als u tijdens het gebruik van doxazosine in het ziekenhuis bent opgenomen. Als u tijdens het gebruik van doxazosine thuis verblijft, moet u bij uzelf de bloeddruk meten met behulp van de automatische bloeddrukmeter. U krijgt een bloeddrukmeter van ons te leen, of u kunt uw eigen meter gebruiken. Kijk op op de website van de hartstichting voor meer informatie over een goedgekeurde bloeddrukmeter.
  
  U start de eerste meting op de eerste dag dat u met doxazosine begint. U meet telkens vlak voor het innemen van de doxazosine om 9.00 uur en 21.00 uur. U noteert het tijstip van de meting in het dagboek. Uw bloeddruk en polsfrequentie meet u liggend en vervolgens staand. De liggende meting meet u nadat u 5 minuten horizontaal heeft gelegen en de staande meting vervolgens na ongeveer 1 tot 2 minuten staan. Zorg ervoor dat uw benen niet gekruist zijn en dat de arm waaraan u meet ondersteund wordt. Praat niet tijdens de meting. Alle door u zelf gemeten waarden van bloeddruk en polsfrequentie noteert u in uw dagboek. Gedurende de opname in het ziekenhuis neemt de verpleegkunde de bloeddruk en polsfrequentie controles over.
  
  Let op! Overleg in onderstaande gevallen eerst met de endocrinoloog voordat u de doxazosine inneemt:

  • als uw bloeddruk hoger is dan 180/110 mmHg (onafhankelijk van houding liggend of staand)
  • als uw bloeddruk lager is dan 100/50 mmHg (onafhankelijk van houding liggend of staand) 
  • als uw pols hoger is dan 120/min 

• Bijwerkingen en leefregels

  Bijwerkingen

  Doxazosine verwijdt de bloedvaten en verlaagt daardoor de bloeddruk. Hierdoor kunt u klachten door een lage bloeddruk krijgen. Dit kan leiden tot duizeligheid en (neiging) tot flauwvallen. Zorg dat u voorzichtig bent. Een bijwerking van de alfablokker doxazosine is een verstopte neus, voor verlichting kunt u NaCl neusspray gebruiken, hiervoor krijgt u een recept mee.

  Leefregels

  Het doel van deze voorbereiding is om de bloeddruk te verlagen. Dit brengt ook risico’s met zich mee. Zo kunt u zich licht in het hoofd gaan voelen en/of duizelig worden. Het is goed om hier tijdens de behandeling rekening mee te houden in uw dagelijkse leven. Dit betekent:
   

  • Geen zware arbeid of sporten zoals u gewend bent.
  • Zittend douchen.
  • Niet autorijden.
  • vermijd lang lopen of staan.
  • Vanwege het zoutverrijkte dieet, gaat u vocht vasthouden. Daarom is het nodig om uw ringen van tevoren af te doen.
  • Lichte activiteiten kunt u doen afhankelijk van uw klachten.

  
  Probeer bij klachten van duizeligheid eerst even te zitten voordat u helemaal op staat. Vanwege de bijwerkingen van deze krachtige bloeddrukverlagende middelen, is het belangrijk om uw partner en/of naasten goed te informeren. Als het nodig is, kunt u een verklaring van ziekmelding krijgen voor uw werkgever tijdens de voorbereidingsperiode en tijdens uw opname in het ziekenhuis.
  
  Overleg eerst met de arts voordat u besluit nieuwe middelen in de vorm van tabletten, drankjes en zalven te starten. Ook als dit iets is wat u zonder recept kunt halen.

• Checklist

  Controleer of onderstaande punten met u besproken zijn op de poliafspraak:

  • opnamedatum
  • operatiedatum
  • datum start medicatie
  • bijwerkingen doxazosine
  • leefregels
  • dieetvoorschrift (via diëtist)
  • noodnummer (vraag hierbij om doorverbonden te worden met de dienstdoende endocrinoloog en vermeld erbij dat u bezig bent met thuisvoorbereiding voor feochromocytoomoperatie)
    • tijdens kantoortijden: (024) 361 45 99
    • buiten kantoortijden: (024) 361 89 95
  • U heeft uitleg gehad dat u dagelijks tussen 13.00-14.00 wordt gebeld?
  • Heeft u de medicatie in huis?
  • Werkgeversverklaring gekregen?
  • Heeft u een bloeddrukmeter gekregen?
  • Informatieboekje is doorgenomen en duidelijk?
    • 2x daagse meting bloeddruk en pols (liggend en staand) om 9.00 en 21.00
    • dagelijks wegen
    • dagelijkse notering klachten en eventueel bijwerkingen

Dag van de operatie

De verpleegkundige brengt u naar de operatiekamer. Na de operatie komt u niet terug op afdeling A4 Oost. U blijft na de operatie meestal 12 tot 24 uur op de Intensive Care of Medium Care voor extra bewaking. De chirurg neemt na de operatie contact op met uw familie, zoals eerder afgesproken is. Uw familie kan bij R.C5 informeren waar ze u kunnen bezoeken. Uw familie wordt gebeld door R.C5 zodra u daar op de afdeling bent.

Omdat u na de operatie naar een andere afdeling gaat, is het de bedoeling dat uw familie de dag voor de operatie grote spullen mee naar huis neemt. Deze kunnen weer meegenomen worden als u op afdeling R.C5 (Urologie, route 753) bent. De kleine spullen brengt de verpleegkundige naar afdeling R.C5.

Nazorg en controle

Wanneer u stabiel bent, gaat u naar afdeling Urologie (R.C5). Hier wordt u nog ongeveer 2 tot 3 dagen opgenomen. Dit hangt onder andere af van de operatiemethode - door middel van een laparoscopie of via een open operatie - en hoe u herstelt.

Op afdeling Urologie komt de consulent van endocrinologie dagelijks bij u langs. 

Controle na ontslag

Na ontslag uit het ziekenhuis krijgt u nog controle op de polikliniek. Dit is in principe eenmalig op de polikliniek urologie na 3-6 weken en daarnaast op de polikliniek Interne Geneeskunde (endocrinologie) na 2-4 weken. Er wordt gekeken naar de wond, de uitslag van het weefselonderzoek wordt besproken en er is bloedonderzoek naar hormonen (metanefrines).

Daarna wordt u tenminste 10 jaar jaarlijks gecontroleerd op de polikliniek Interne Geneeskunde (endocrinologie). De kans dat de tumor terugkomt is in het algemeen kleiner dan 10%.

Het vervolgonderzoek bestaat uit bloedonderzoek. Alleen bij afwijkende hormoonwaarden of bij een erfelijke aandoening worden scans gedaan. 

De poliklinische controle bij Interne Geneeskunde (endocrinologie) wordt op de langere termijn controle meestal overgedragen aan een ziekenhuis in uw regio. Als u een erfelijke aandoening heeft, is vaak speciale kennis nodig. In dat geval krijgt u een vervolgafspraak op maat in het Radboudumc. Ook als er uitzaaiingen zijn, blijft de behandeling plaatsvinden in het Radboudumc.

Zeldzame aandoening Feochromocytoom

Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Bijnierziekten kunnen patiënten met de zeldzame aandoening, zoals een feochromocytoom terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Er wordt binnen dit centrum bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar de werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen. 

Deze aanvraag voor hererkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.