Zorgpad Schisis

Extra onderzoek ICHOM

Naast de standaard bezoeken vinden er op sommige leeftijden enkele extra onderzoeken plaats: bijvoorbeeld het maken van foto’s en/of gebitsmodellen, een screening van de spraakontwikkeling, een gehoortest en vragenlijsten. 

Onder de naam ICHOM worden in allerlei landen gegevens verzameld om de behandelresultaten wereldwijd te kunnen vergelijken. ICHOM staat voor International Consortium for Health Outcome Measurements.

• Vragenlijsten

  Vanaf de leeftijd van 9 jaar vragen we u om samen met uw kind vragenlijsten in te vullen. Deze vragen gaan over hoe het met uw kind gaat. De vragenlijsten worden internationaal gebruikt rondom schisis. 

  U krijgt enkele weken vóór de afspraak een e-mail met een link naar de vragenlijsten. We vragen u deze in te vullen voor de afspraak. Het invullen duurt ongeveer 20 minuten. De specialisten van het schisisteam kunnen de antwoorden inzien. Het kan hen een goede indruk geven van hoe het met uw kind gaat. Het maakt het voor de specialisten ook gemakkelijker om tijdens het schisisteamconsult aan te sluiten op actuele vragen die u heeft. De vragenlijsten kunnen tijdens het spreekuur met u besproken worden. Mocht u dat niet prettig vinden, dan kunt u dat uiteraard vooraf aangeven. Voor de laatste afspraak bij het Schisisteam (als uw kind 22 jaar is), ontvangt hij of zij zelf het verzoek om de vragenlijsten in te vullen.

  De vragenlijsten staan in de ‘Zorgmonitor Schisis’. Dit is een zeer goed beveiligd systeem. De persoonsgegevens en de vragenlijsten in de Zorgmonitor zijn beschermd. Alleen zorgverleners die uw kind behandelen, kunnen de antwoorden bekijken.

• Spraakonderzoek

  Soms plannen we een ICHOM-spraakonderzoek in. Dit is een korte standaardscreening en is bedoeld om de spraakresultaten op langere termijn te volgen. Er wordt een standaard video-opname gemaakt. 

  Eventuele behandeladviezen en gegevensuitwisseling via verslagen met een logopedist uit de buurt blijven lopen via de uitgebreide schisis-spraakonderzoeken op de afdeling KNO. Het ICHOM-spraakonderzoek is dus anders dan het reguliere uitgebreide spraakonderzoek. Als het nodig is blijven we het reguliere onderzoek gewoon doen op de afdeling KNO, met de bijbehorende behandeladviezen en contacten met de behandelend logopedist.

• Gehooronderzoek

  Het gehooronderzoek is een kort standaardonderzoek. Mocht er in de afgelopen 6 maanden al een gehoortest zijn afgenomen bij uw kind, dan is het mogelijk niet nodig om dit onderzoek door te laten gaan. Wilt u hiervoor zo snel mogelijk telefonisch contact opnemen met de verpleegkundig schisisconsulent op 024-3613801.

• Toestemming

  In de toekomst willen we de resultaten van de vragenlijsten mogelijk gebruiken voor onderzoek. Dit houdt in dat we de resultaten vergelijken met de gegevens van andere schisispatiënten. Tijdens de poli-afspraak vragen we middels een toestemmingsformulier toestemming voor het gebruik van de gegevens van uw kind. De gegevens worden anoniem verwerkt en zijn niet te koppelen aan uw kind. Wilt u niet dat de gegevens van uw kind hiervoor worden gebruikt, geef dit dan aan bij de verpleegkundig schisisconsulent.

  Wanneer u de vragenlijsten niet wilt invullen of als u geen toestemming geeft voor het gebruik van de gegevens voor onderzoek, dan heeft dit uiteraard geen gevolgen voor de verdere behandeling en zorg voor uw kind. 

• Maken van documentatie

  Lees meer over het maken van een documentatie bij kinderen met schisis.

Contact met anderen

Het schisisteam heeft een patiënten- en oudercommunity. Op deze beveiligde community kunt u in contact komen met andere patiënten en ouders, ervaringen met elkaar delen en ook nieuwsberichten en informatie lezen van ons team. Tevens kunt u vragen stellen aan het team.

Alleen ouders, patiënten en medewerkers van het schisisteam van het Radboudumc hebben toegang tot deze community. Wilt u zich aanmelden, stuur dan een e-mail naar schisis.mka@radboudumc.nl.

Goed om te weten als uw kindje schisis heeft

Als uw kindje met een schisis geboren wordt is een aantal dingen belangrijk voor u om te weten.

De eerste weken

• Neem zo snel mogelijk na de geboorte contact op met het Schisisteam om uw kindje aan te melden en een eerste afspraak te maken bij het Schisisteam.
• Is uw kindje geboren in het Radboudumc dan komt de schisischirurg op de afdeling bij u langs.
• In de eerste week na de geboorte krijgt uw kindje een eerste gehoortest. Meestal gebeurt dit bij u thuis.

Aandachtspunten

• Het is goed om te weten dat uw kindje geen pijn heeft als gevolg van de schisis.
• Bij problemen met het voeden kunt u contact opnemen met Marjan Kloen, verpleegkundig schisisconsulent via T 06 20 30 36 40.
• Houd de lippen van uw kindje vet met vaseline. Uw kindje kan, zoals elke kindje, spruw in zijn of haar mond krijgen. Dit is een goedaardige schimmelinfectie die eruitziet als een wit beslag op het gehemelte. Laat dit zonodig door de huisarts behandelen.

Eerste bezoek

Tijdens het eerste bezoek aan het schisisteam maken we kennis met u en uw kind. Het schisisteam bestaat uit 7 specialisten: de plastisch chirurg, MKA chirurg, logopedist, KNO-arts, orthodontist, verpleegkundig consulent en poliklinische ondersteuner. Zij zijn allemaal tegelijk aanwezig in de spreekkamer.

U krijgt informatie over het behandeltraject en we onderzoeken uw kind. We overleggen hoe het gaat met de voeding en of er misschien hulp bij nodig is. Natuurlijk kunt u zelf ook vragen stellen. Ook krijgt u uitleg over bijvoorbeeld de keuze voor genetisch onderzoek door de klinisch geneticus en ICHOM.

Lip tapen

Als we de lip van uw kind moeten tapen, dan starten we hier alvast mee tijdens de eerste afspraak. Dit gebeurt met een pleister. De pleister duwt de kaak alvast in de goede vorm en maakt de lipspleet wat smaller.

U leert tijdens de afspraak hoe u de pleister opplakt.

• Bekijk hier een filmpje over het tapen van de lip. 

Extra onderzoek

• Spraakonderzoek

  Soms plannen we een ICHOM-spraakonderzoek in. Dit is een korte standaardscreening en is bedoeld om de spraakresultaten op langere termijn te volgen. Er wordt een standaard video-opname gemaakt. 

  Eventuele behandeladviezen en gegevensuitwisseling via verslagen met een logopedist uit de buurt blijven lopen via de uitgebreide schisis-spraakonderzoeken op de afdeling KNO. Het ICHOM-spraakonderzoek is dus anders dan het reguliere uitgebreide spraakonderzoek. Als het nodig is blijven we het reguliere onderzoek gewoon doen op de afdeling KNO, met de bijbehorende behandeladviezen en contacten met de behandelend logopedist.

Extra onderzoek

• Spraakonderzoek

  Soms plannen we een ICHOM-spraakonderzoek in. Dit is een korte standaardscreening en is bedoeld om de spraakresultaten op langere termijn te volgen. Er wordt een standaard video-opname gemaakt. 

  Eventuele behandeladviezen en gegevensuitwisseling via verslagen met een logopedist uit de buurt blijven lopen via de uitgebreide schisis-spraakonderzoeken op de afdeling KNO. Het ICHOM-spraakonderzoek is dus anders dan het reguliere uitgebreide spraakonderzoek. Als het nodig is blijven we het reguliere onderzoek gewoon doen op de afdeling KNO, met de bijbehorende behandeladviezen en contacten met de behandelend logopedist.

Bezoek schisisteam

Als uw kind dat wilt kan de neus geopereerd worden als het gezicht is uitgegroeid. Deze operatie kan functioneel (functie van de neus, hoe gaat het ademen?) of esthetisch (vorm van de neus, hoe ziet mijn neus eruit?) zijn.

Tijdens het bezoek aan het schisisteam kunnen we de verschillende behandelopties bespreken. We bekijken de binnen- en buitenkant van de neus. Samen kiezen we de juiste behandeling komen. Soms is hiervoor een nasendoscopie (onderzoek van de neus met een kleine camera) of extra bezoek aan de KNO-arts nodig.

Meer informatie

Voor meer informatie over operaties aan de neus verwijzen we u naar www.kno.nl.

Secundaire lipcorrectie

Bij een secundaire lipcorrectie proberen we de vorm van de, op jonge leeftijd geopereerde, bovenlip te verbeteren. Dit doen we bijvoorbeeld als het litteken verbreed of verdikt is, de symmetrie wat minder is of de lip of delen daarvan door het litteken omhoog getrokken wordt. Dit doen wij door het deels opnieuw openen en aanpassen van de verschillende lipstructuren of door het inspuiten van eigen vetweefsel (lipofilling).