Behandeling Deep Brain Stimulation (DBS) voor ziekte van Parkinson

Complicaties en bijwerkingen

Een operatie brengt altijd risico’s met zich mee. De volgende complicaties of bijwerkingen kunnen optreden als gevolg van een diepe hersenoperatie.

Bijwerkingen en complicatie als gevolg van de operatie:

• Bijwerkingen van de narcose: Voor het plaatsen van de pacemaker onder de huid wordt u volledig onder narcose gebracht. Hierdoor kunt u last krijgen van misselijkheid, braken en keelpijn. De verschijnselen verdwijnen meestal binnen enkele dagen. Meldt misselijkheid wel aan de verpleegkundige zodat u hiervoor een medicijn kunt krijgen.
• Een infectie: Het geïmplanteerde systeem kan infecteren ( ongeveer 5% kans). Vanwege het risico op een infectie krijgt u gedurende 24 uur na het inbrengen van de elektroden antibiotica door het infuus. Op deze manier houden we dat risico zo laag mogelijk.
• Bloeding in de hersenen: De operatie kan een bloeding in de hersenen veroorzaken. Hierdoor kunt u tijdelijke of blijvende uitvalsverschijnselen krijgen zoals een verlamming of in het ergste geval komen te overlijden. De kans op een bloeding met uitvalsverschijnselen is <1%  en de kans op overlijden veel minder dan 1%.
• Epilepsie: Tijdens een hersenoperatie kunnen epileptische aanvallen ontstaan. Dit komt weinig voor en leidt vrijwel nooit tot blijvende epilepsie. Wel heeft het, als dit voorkomt, tijdelijke gevolgen voor het mogen autorijden.
• Verwardheid: door de operatie kan (tijdelijk) verwardheid ontstaan (ongeveer 5%).
• Problemen met denken en geheugen: vaak zijn er bij de ziekte van Parkinson lichte problemen met denken en geheugen, deze kunnen een enkele keer door de operatie verergeren.
• Problemen met het geïmplanteerde systeem: een enkele keer blijkt dat de elektrode niet op de gewenste plek geplaatst is of verplaatst is. Dit kan een reden zijn van minder optimaal effect. Daarnaast kunnen onderdelen van het DBS systeem beschadigen of stuk gaan. Dit laatste is goed te verhelpen met het vervangen van de beschadigde onderdelen.

Bijwerkingen op lange termijn:

• (toename van) problemen met concentratie en denken.
• minder vloeiend spreken
• onduidelijker spreken (ongeveer 10%)
• meer moeite met slikken
• knipperen en krampen van de ooglidspieren
• dubbel zien
• tintelingen
• problemen met evenwicht bij staan en lopen
• verkrampingen of onwillekeurige bewegingen rond de mond of in lichaamsdeel
• depressie of gedragsverandering (zoals onverschilligheid en impulsief gedrag, koopdrang, hypersexualiteit, eetdrang of gokdrang)

Soms kunnen deze bijwerkingen verholpen worden door een andere instelling van de stimulatie en de medicatie. Helaas gaat een andere instelling soms ten koste van het effect op de parkinsonverschijnselen en niet alle bijwerkingen reageren op het lager zetten van de stimulator. Daarnaast komt het een enkele keer voor dat de elektrode verplaatst is, dat het effect tegenvalt of dat in de loop van de tijd beschadigingen ontstaan aan het DBS-systeem.
 

Leven met een DBS-systeem

U moet rekening houden met een aantal dingen om schade aan het DBS-systeem of de hersenen te voorkomen.

DBS-identificatiekaart

Na de operatie krijgt u een DBS-identificatiekaart. Op deze kaart staan de volgende gegevens vermeld:

• dat bij u een DBS systeem geïmplanteerd is
• uw persoonlijke gegevens
• contactgegevens van ons DBS centrum
• contact gegevens van de fabrikant van het DBS systeem

Draag deze kaart altijd bij u. Neem bij verlies contact op met de  parkinsonverpleegkundige voor een nieuwe kaart.

• Aandachtspunten in het dagelijks leven

  Levensduur batterij

  De levensduur van uw batterij hangt af van de instellingen van de batterij. Hoe hoger de stroom staat ingesteld, hoe sneller de batterij leeg is. 

  Autorijden

  Als de operatie goed verlopen is en u geen nadelen hebt ondervonden mag u 6 weken na de operatie weer autorijden. Als u eerder door het CBR afgekeurd bent voor het autorijden, dan gelden de regels van het CBR en mag u na de operatie ook niet autorijden.

  Vliegreizen

  Vanaf 6 weken na de operatie mag u weer vliegen.  Het is belangrijk dat u beveiligingspoortjes of handdetectoren op luchthavens zoveel mogelijk vermijdt. Door deze apparatuur kan het DBS-systeem worden uitgeschakeld, een onaangename sensatie veroorzaken of het systeem terugzetten op de fabrieksinstellingen. Als het DBS-systeem is uitgeschakeld, kunt u dit met uw “patientprogrammer”(afstandsbediening) weer aanzetten. Als het DBS-systeem is teruggezet naar de fabrieksinstellingen dan moet het systeem opnieuw door de arts of verpleegkundige worden ingesteld. 

  Als u gaat vliegen kunt u de parkinsonverpleegkundige vragen om een Engelstalige verklaring waarin staat dat u drager bent van een DBS-systeem. In deze verklaring staat dat u met het DBS-systeem niet door magneetpoortjes of detectiepoortjes mag en wordt verzocht om een handmatige controle uit te voeren. Neem deze brief en uw DBS-identificatiekaart mee als u gaat vliegen. 

  Sauna en zonnebank

  U mag gebruik maken van de sauna en zonnebank. Wanneer de batterij zich onder het sleutelbeen bevindt, kan deze warm worden. Dit komt omdat de batterij zich vlak onder de huid bevindt. Dit kan onprettig zijn. In dat geval kunt u ervoor kiezen om de saunacabine of warmwaterbron eerder te verlaten of te stoppen met de zonnebank.

  Sporten

  Sporten die het DBS-systeem kunnen beschadigen, zoals parachutespringen, vechtsporten en bungeejumpen, moet u vermijden. Ook bij sommige contactsporten, zoals voetbal, basketbal of handbal, kan de batterij een beschadigd raken. Overleg eventueel met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige welke sporten u veilig kunt beoefenen.

  Zwemmen

  Een kleine groep mensen met de ziekte van Parkinson kan na diepe hersenstimulatie niet meer goed zwemmen. Zwemmen kan dus gevaarlijk zijn als bij u het DBS-systeem is geplaatst. Het is helaas niet bekend wat hieraan te doen is. Als u toch wilt zwemmen, zorg dan dat u dit eerst samen met iemand probeert in ondiep water waar u goed kunt staan. 

  Magnetisch veld

  Het DBS-systeem is zo ontworpen dat het voldoende beveiligd is tegen de meeste vormen van elektrische of magnetische straling, zoals de straling van huishoudelijke apparatuur. Zeer sterke elektromagnetische velden en magneten kunnen de werking van het DBS-systeem toch verstoren. Voorbeelden hiervan zijn: elektriciteitscentrales, generatoren, televisie- en radiozendmasten, elektrische apparaten en industriële machines. Het DBS-systeem kan zich hierdoor uitschakelen, onaangename stimulatie veroorzaken of het systeem terugzetten op de fabrieksinstellingen. Als het systeem is uitgeschakeld, kunt u het met de patientprogrammer weer aanzetten. Bij het terugschakelen naar de fabrieksinstellingen is het opnieuw instellen door uw arts of parkinsonverpleegkundige noodzakelijk.

• Aandachtspunten bij medische onderzoeken

  MRI-scan

  Het maken van een MRI-scan is niet altijd meer mogelijk. Als het wel mogelijk is moet aan bepaalde voorwaarden worden voldaan. Afhankelijk van het DBS-systeem bestaat een risico  op verhitting en beschadiging van uw lichaam of van (onderdelen) van het DBS-systeem. Daarnaast kan de batterij uitgeschakeld worden of teruggaan in de fabrieksinstellingen teruggaan. 

  Als een MRI-scan noodzakelijk is moet daarvoor overleg plaatsvinden met uw behandelend DBS-neuroloog/neurochirurg en de radioloog in het DBS centrum.  Zij kunnen aangeven of en waar een MRI gemaakt kan worden en welke maatregelen noodzakelijk zijn.

  CT-scan, röntgenonderzoek, echografie en doppleronderzoek

  Deze onderzoeken hebben geen invloed op uw DBS en mogen gewoon worden uitgevoerd.

  Hartfilmpje (ECG)

  Het DBS-systeem kan de uitslag van het hartfilmpje verstoren. Zet het DBS-systeem uit tijdens het maken van het hartfilmpje. Na het hartfilmpje mag het systeem direct weer worden aangezet. U kunt dit zelf doen met de “patient-programmer”.

  Bevolkingsonderzoek borstkanker

  U kunt gewoond deelnemen aan het bevolkingsonderzoek voor borstkanker. Vermeld wel dat u een DBS-systeem heeft en zorg dat ze er voorzichtig mee omgaan. 

• Aandachtspunten bij medische behandelingen

  Melden dat u drager bent van een  DBS-systeem

  Meld altijd aan artsen, fysiotherapeuten, tandartsen en andere zorgverleners dat u drager bent van een DBS-systeem, zodat zij hiermee rekening kunnen houden in hun behandeling. Laat hen de DBS-identificatiekaart zien. Zo nodig kunnen andere zorgverleners contact opnemen met de DBS-behandelaren in het Radboudumc. 

  Operatie

  Als u een operatie moet ondergaan moet hierbij rekening worden gehouden met het DBS systeem. Als de betreffende maatregelen goed in acht worden genomen kunnen de meeste operaties gewoon worden uitgevoerd. Bij iedere operatie moet het DBS-systeem uitgezet worden. De operateur mag bij de operatie GEEN gebruik maken van de zogenaamde monopolaire coagulatie of diathermie. Door monopolaire coagulatie of diathermie kan schade ontstaan aan het DBS-systeem of aan uw weefsels. Bipolaire coagulatie mag wel gebruikt worden. Als u geopereerd moet worden raden we uw behandelend arts die de operatie gaat uitvoeren aan om contact op te nemen met de DBS-neuroloog, DBS-neurochirurg of parkinsonverpleegkundige van ons centrum. 

  Warmte applicaties, diathermie en korte golf therapie

  Warmte applicatie, diathermie en kortegolftherapie kunnen het DBS-systeem of de weefsels rondom het systeem beschadigen. Deze behandelingen mogen niet gebruikt worden bij mensen met een DBS-systeem. Onder andere fysiotherapeuten, tandartsen, chirurgen, oogartsen en schoonheidsspecialisten gebruiken deze technieken. Meld dus altijd bij zorgverleners dat u drager bent van een DBS-systeem. Bij vragen kan contact worden opgenomen met de DBS neuroloog of parkinsonverpleegkundige in het DBS centrum. 

  Behandeling door de tandarts en/of mondhygiëniste 

  Normale behandelingen door de tandarts zoals het verdoven, vullen van gaatjes, het verwijderen van tandsteen of het maken van een röntgenfoto is geen probleem. Moet er een kies worden getrokken, krijgt u een wortelkanaalbehandeling of er komt (veel) bloed vrij bij het boren, dan is het noodzakelijk om vooraf eenmalig antibiotica te nemen. Dit geldt ook voor overige bloederige ingrepen aan het gebit door tandarts en/of mondhygiëniste. 

  De eerste 3 maanden na de operatie adviseren we om geen ingrepen aan het gebit te laten plaatsvinden. Alleen als het echt nodig is. Een normale controle kunt u rustig laten uitvoeren. 
  Als antibiotica noodzakelijk is laat uw tandarts contact opnemen met het DBS-team. Bij overige vragen kan de kan de tandarts vanzelfsprekend ook contact opnemen. 

  Bestraling

  Wanneer bestraling noodzakelijk is moet de plaats waar het DBS-systeem zit worden afgedekt, zodat de straling het DBS-systeem niet kan beschadigen.

  Pacemaker

  Het is geen probleem om een pacemaker voor het hart te laten plaatsen.

  Niersteenvergruizer

  Wanneer u een niersteen heeft, is het niet meer mogelijk deze te verwijderen met behulp van een niersteenvergruizer, in verband met het risico op oververhitting en schade op de plaats van het DBS-systeem. Uw arts moet de niersteen daarom op een andere manier verwijderen. Bij vragen hierover kan uw arts contact opnemen met de DBS-neuroloog.

  Reanimatie

  Als bij iemand die een DBS-systeem heeft een reanimatie nodig is moet dit gestart worden. Het gebruik van een apparaat dat het hartritme kan herstellen door het geven van een elektrische schok (AED) moet ook ingezet worden zoals anders. 

  Als het mogelijk is kan het DBS-systeem worden uitgezet met de “patient-programmer”, maar de reanimatie heeft altijd voorrang. Het DBS-systeem en lichaamsweefsels kunnen hierbij wel beschadigd raken. Als iemand met een DBS-systeem een geslaagde reanimatie heeft gehad moet het DBS-systeem later gecontroleerd worden in het DBS centrum. 

  Overlijden

  Wanneer u na uw overlijden begraven wordt, kan het DBS-systeem blijven zitten. Als uw wilt dat het verwijderd wordt, kan dat ook. Bij de keuze voor een crematie moet het systeem worden verwijderd. Dit kan worden geregeld door de begrafenisonderneming. 

  DBS handbediening meenemen

  Wilt u bij ieder bezoek aan het ziekenhuis uw handbediening van de DBS meenemen. Bij het bijstellen, of doormeten van de DBS hebben wij deze nodig om contact te kunnen maken met uw batterij. 

Veelgestelde vragen

• DBS en andere apperatuur

  Ik gebruik draadloze oordopjes om muziek te luisteren, is dit een probleem?
  Nee, u kunt de oordopjes gewoon gebruiken. 

  Mag een infrarode lamp gebruikt worden?
  Ja, dan kan veilig. De batterij kan iets warmer aan gaan voelen, maar dat is geen probleem. 

  Ik draag een gehoorapparaat, geeft dat problemen bij DBS?
  Dit is geen probleem.

  Ik kook op inductie, maar nu staat in de handleiding een waarschuwing voor pacemakers Geldt dit ook voor DBS?
  Als de batterij vlak boven de inductie kookplaat komt is er een kleine kans dat de DBS kort (10-20 seconden) uitgeschakeld wordt en daarna weer opstart.  Als de batterij onder het sleutelbeen geplaatst is ik de kans dat zich dit voordoet uiterst klein.

• Niet oplaadbare batterij

  Mijn niet oplaadbare batterij is bijna leeg, wat moet ik nu doen?
  Neem bij een batterij voltage van 2.69 contact op met het DBS-centrum. We plaatsen u dan op de wachtlijst voor vervanging van de batterij. Er is dan nog ruim de tijd tot aan de ingreep. Bij 2.2 Volt is de batterij leeg. Voordat de batterij vervangen wordt, krijgt u een poli-afspraak bij de neurochirurg en anesthesist.
   

• Opladen DBS-systeem

  Ik ben mijn DBS aan het opladen, terwijl ik in de zon zit. Nu stopt het opladen terwijl de batterij niet vol zit. Hoe kan dit? 
  De oplader stopt met opladen als hij te heet wordt (boven de 42 graden). Laat de oplader afkoelen, daarna kunt u het opladen weer hervatten. 

  Ik hoor geen piepje, wat aangeeft dat mijn batterij vol is, klopt dit wel?
  Het zou kunnen zijn dat u iedere keer net de batterij niet helemaal vol laad. Als u steeds meer stroom verbruikt dan dat u oplaadt, wordt de hoeveelheid stroom in de batterij steeds lager. Laad daarom de batterij een aantal dagen achter elkaar op, totdat u wel een piep hoort. Twijfelt u, overleg het even met de arts of parkinsonverpleegkundige. Zijn kunnen dit controleren op de tablet.

  Tijdens het opladen van de batterij schakelt de oplader uit, hoe komt dit?
  De lader schakelt zichzelf uit wanneer de batterij te warm wordt. Het zou kunnen zijn dat u wat langer niet bijgeladen hebt en u de batterij deze keer langer achter elkaar oplaad. Neem even een pauze voordat u verder bijlaadt.