Leven met een DBS-systeem

Wanneer bij u een DBS is geïmplanteerd, moet u met een aantal dingen rekening houden. Anders kan er schade ontstaan aan het DBS-systeem en/of de hersenen.

DBS-identificatiekaart

Na de operatie krijgt u een DBS-identificatiekaart. Op deze kaart staan de volgende gegevens vermeld:
  • dat bij u een DBS systeem geïmplanteerd is
  • uw persoonlijke gegevens
  • contactgegevens van ons DBS centrum
  • contact gegevens van de fabrikant van het DBS systeem
Draag deze kaart altijd bij u. Neem bij verlies contact op met de  Parkinson-verpleegkundige voor een nieuwe kaart.

Melden dat u drager bent van een  DBS-systeem

Meld altijd aan artsen, fysiotherapeuten, tandartsen en andere zorgverleners dat u drager bent van een DBS-systeem, zodat zij hiermee rekening kunnen houden in hun behandeling. Laat hen de DBS-identificatiekaart zien. Zo nodig kunnen andere zorgverleners contact opnemen met de DBS-behandelaren in het Radboudumc.

Levensduur batterij

De levensduur van uw batterij hangt af van de instellingen van de batterij. Hoe hoger de stroom staat ingesteld, hoe sneller de batterij leeg is. Over het algemeen gaat een “niet oplaadbare” batterij 3 tot 5jaar mee. Wanneer de batterij leeg is, moet deze operatief worden vervangen. De hersenelektroden en bedrading  (verlengkabels) kunnen blijven zitten. Soms maken we gebruik van een oplaadbare batterij, deze gaat langer mee.

Autorijden

Als de operatie goed verlopen is en u geen nadelen hebt ondervonden mag u het autorijden 6 weken na de operatie weer hervatten. Mocht eerder door het CBR niet goedgekeurd zijn voor het autorijden, dan gelden de regels van het CBR.

Vliegreizen

Vanaf 6 weken na de operatie mag u weer vliegen. 
Het is belangrijk dat u beveiligingspoortjes of hand detectoren op luchthavens zoveel mogelijk vermijdt. Door deze apparatuur kan het DBS-systeem worden uitgeschakeld, een onaangename sensatie veroorzaken of het systeem terugzetten op de fabrieksinstellingen. Als het DBS-systeem is uitgeschakeld, kunt u dit met uw “patientprogrammer”(afstandsbediening) weer aanzetten. Bij het terugschakelen naar de fabrieksinstellingen is opnieuw instellen door uw arts of Parkinson-verpleegkundige noodzakelijk.
Vraag, als u een vliegreis gaat maken, de parkinsonverpleegkundige om een Engelstalige verklaring waarin staat dat u drager bent van een DBS-systeem. In deze verklaring staat dat u met het DBS-systeem niet door magneetpoortjes of detectiepoortjes mag en wordt verzocht om een handmatige controle uit te voeren. Neem deze brief en uw DBS-identificatiekaart mee als u gaat vliegen.

Sauna en zonnebank

U mag gebruik maken van de sauna en zonnebank. Wanneer de batterij zich onder het sleutelbeen bevindt, kan deze warm worden, wat als onprettig kan worden ervaren. Dit komt omdat de batterij zich vlak onder de huid bevindt. In dit geval kunt u ervoor kiezen om de saunacabine of warmwaterbron eerder te verlaten of te stoppen met de zonnebank.

Sporten

Sporten die het DBS-systeem kunnen beschadigen, zoals parachutespringen, vechtsporten en bungeejumpen, moet u vermijden. Overleg eventueel met uw DBS-neuroloog of Parkinson-verpleegkundige welke sporten u veilig kunt beoefenen.

Magnetisch veld

Het DBS-systeem is zo ontworpen dat het voldoende beveiligd is tegen de meeste vormen van elektrische of magnetische straling, zoals de straling van huishoudelijke apparatuur. Zeer sterke elektromagnetische velden en magneten kunnen de werking van het DBS-systeem toch verstoren. Voorbeelden hiervan zijn: elektriciteitscentrales, generatoren, televisie- en radiozendmasten, elektrische apparaten en industriële machines. Het DBS-systeem kan hierdoor uitschakelen, onaangename stimulatie veroorzaken of het systeem terugzetten op de fabrieksinstellingen. Als het systeem is uitgeschakeld, kunt u het met de patientprogrammer weer aanzetten. Bij het terugschakelen naar de fabrieksinstellingen is het opnieuw instellen door uw arts of parkinsonverpleegkundige noodzakelijk.

Medische onderzoeken

MRI-scan
Het maken van een MRI-scan is niet altijd meer mogelijk. Als het wel mogelijk is moet aan bepaalde voorwaarden worden voldaan. Afhankelijk van het DBS-systeem bestaat een risico  op verhitting en beschadiging van het lichaam of van (onderdelen) van het DBS-systeem. Daarnaast kan de batterij uitgeschakeld worden of in de fabrieksinstellingen teruggaan.
Als een MRI scan noodzakelijk is moet vooraf overleg plaatsvinden met uw behandelend DBS-neuroloog/neurochirurg en de radioloog in het DBS-centrum. Zij kunnen aangeven of een MRI gemaakt kan worden en welke maatregelen eventueel nodig zijn.

Bevolkingsonderzoek borstkanker
U kunt gewoon deelnemen aan het bevolkingsonderzoek voor borstkanker. Vermeld wel dat u drager bent van een DBS-systeem en zorg dat er voorzichtig wordt omgesprongen met het DBS systeem.

CT-scan, röntgenonderzoek, echografie en doppleronderzoek
Deze onderzoeken hebben geen invloed op uw DBS en mogen gewoon worden uitgevoerd. Een echo ter plaatse van de neurostimulator is niet mogelijk.

Hartfilmpje (ECG)
Het DBS-systeem kan de uitslag van het hartfilmpje verstoren. Daarom kan bij het maken van het hartfilmpje het DBS-systeem worden uitgezet. Na het filmpje kan het systeem direct weer worden aangezet. U kunt dit zelf doen met uw “patient programmer”.

Medische behandelingen

Operatie
Als u een operatie moet ondergaan moet hierbij rekening worden gehouden met het DBS systeem. Als de betreffende maatregelen goed in acht worden genomen kunnen de meeste operaties gewoon worden uitgevoerd. Bij iedere operatie moet het DBS-systeem uitgezet worden. De operateur mag bij de operatie geen gebruik maken van de zogenaamde monopolaire coagulatie of diathermie. Door monopolaire coagulatie of diathermie kan schade aan het DBS systeem of aan uw weefsels plaatsvinden. Bipolaire coagulatie mag wel gebruikt worden. Als u geopereerd moet worden, raden we uw behandelend arts die de operatie gaat uitvoeren aan om contact op te nemen met de DBS-neuroloog, DBS-neurochirurg of parkinsonverpleegkundige van ons centrum.

Warmte applicaties, diathermie en korte golf therapie
Warmte applicatie, diathermie en kortegolftherapie kunnen het DBS-systeem of de weefsels ter plaatse van het systeem beschadigen. Deze behandelingen mogen niet gebruikt worden bij mensen met een DBS systeem. Onder andere fysiotherapeuten, tandartsen, chirurgen, oogartsen en schoonheidsspecialisten gebruiken deze technieken. Meld dus altijd bij zorgverleners dat u drager bent van een DBS-systeem. Bij vragen kan contact worden opgenomen met de DBS neuroloog of parkinsonverpleegkundige in het DBS-centrum.

Bestraling
Wanneer bestraling noodzakelijk is moet de plaats waar het DBS-systeem zich in het lichaam bevindt worden afgedekt, zodat de straling het DBS-systeem niet kan beschadigen.

Pacemaker
Het is geen probleem om een pacemaker voor het hart te laten plaatsen.

Niersteenvergruizer
Wanneer u een niersteen heeft, is het niet meer mogelijk deze te verwijderen met behulp van een niersteenvergruizer, in verband met het risico op oververhitting en schade op de plaats van het DBS-systeem. Uw arts moet de niersteen daarom op een andere manier verwijderen. Bij vragen hierover kan uw arts contact opnemen met de DBS-neuroloog.

Reanimatie
Als bij iemand die een DBS-systeem heeft een reanimatie nodig is moet dit gestart worden. Het gebruik van een apparaat dat het hartritme kan herstellen door het geven van een elektrische schok (AED) moet ook ingezet worden zoals anders.
Het DBS-systeem en lichaamsweefsels kunnen hierbij wel beschadigd raken. Als iemand met een DBS systeem een geslaagde reanimatie heeft ondergaan is het raadzaam nadien het DBS systeem te laten controleren in het DBS centrum.

Overlijden
Wanneer u na uw overlijden begraven wordt, kan het DBS-systeem blijven zitten of desgewenst verwijderd worden. Bij de keuze voor een crematie moet het systeem worden verwijderd. Dit kan worden geregeld door de begrafenisonderneming.
ga naar hoofdinhoud
Patientenzorg Behandelingen Deep Brain Stimulation DBS

Wat is een DBS-operatie?

De DBS-operatie is een hersenoperatie, waarbij aan één kant of aan beide zijden via een boorgat in de schedel, één of twee elektroden in een specifieke, diep gelegen gebied in de hersenen worden geplaatst.

lees meer

Wat is een DBS-operatie?

De DBS-operatie is een hersenoperatie, waarbij aan één kant of aan beide zijden via een boorgat in de schedel, één of twee elektroden in een specifieke, diep gelegen gebied in de hersenen worden geplaatst. Deze elektrode(n) worden door middel van een onderhuids liggende verlengkabel die achter het oor loopt, verbonden met een batterij (ook wel neurostimulator of pacemaker genoemd). De neurostimulator wordt onderhuids onder het sleutelbeen of onderhuids in de buik  geïmplanteerd.  Wanneer de neurostimulator van buitenaf met een programmeerapparaatje is aangezet worden in het betreffende gebied in de hersenen stroompjes afgegeven. Door deze stroom verminderen een aantal verschijnselen van de ziekte van Parkinson.
Door de ziekte van Parkinson wordt er in de hersenen geleidelijk steeds minder van de boodschapstof dopamine aangemaakt. Hierdoor worden spieren minder goed aangestuurd en worden bewegingen minder goed uitgevoerd. De bewegingsstoornissen die optreden als gevolg van de ziekte worden in eerste instantie behandeld met medicijnen. Bij de ziekte van Parkinson is dat vaak levodopa. Na verloop van tijd ontstaan vaak schommelingen in het effect van de medicijnen. Het is moeilijker om het effect van de medicijnen over de dag stabiel te krijgen en er kunnen hinderlijke bijwerkingen van medicijnen ontstaan. Dit kunnen redenen zijn om te kiezen voor een DBS-operatie. Uw neuroloog kan een inschatting maken of u in aanmerking komt voor deze operatie en of dat de risico’s op nadelige effecten van deze operatie in uw geval te groot zijn.

Afdeling Neurologie

De afdeling Neurologie houdt zich bezig met diagnose en behandeling van aandoeningen in de hersenen.

lees meer

Wachttijd DBS

De wachttijd van het eerste polibezoek met betrekking tot DBS tot de daadwerkelijke operatie is momenteel tussen de 13 en 15 maanden. De wachttijd is recent opgelopen door de corona-pandemie maatregelen. Door onvoorziene omstandigheden kan deze wachttijd langer of korter worden.

Redenen

De meest voorkomende redenen om een DBS-operatie te overwegen zijn:

  • hinderlijke schommelingen in uw dagelijks functioneren als gevolg van de medicatie
  • hinderlijke onwillekeurige bewegingen (dyskinesieën) als gevolg van de medicatie
  • ernstige tremor (trillen/beven) die ondanks medicatie blijft bestaan

Bereikbaarheid parkinson­verpleegkundige

Voor vragen mag u altijd contact opnemen met de parkinsonverpleegkundige.

lees meer

Bereikbaarheid parkinson­verpleegkundige

Het kan dat u na een gesprek met de DBS-neuroloog of parkinsonverpleegkundige of na het lezen van deze informatie allerlei vragen heeft rondom DBS. U mag altijd contact opnemen met de parkinsonverpleegkundige die betrokken is bij het DBS-traject. U kunt haar rechtstreeks bereiken via email: parkinsoncentrum@radboudumc.nl. Als u in het Radboudumc voor de behandeling van de ziekte van Parkinson bent dan krijgt u de contactgegevens van de parkinsonverpleegkundige.
 

Fasen van het DBS-operatietraject

Het volledige DBS-operatietraject bestaat uit verschillende fasen.

  • De screeningsfase, waarin tijdens een tweedaagse opname in het ziekenhuis nader gekeken wordt of de DBS-operatie geschikt is voor u.

    lees meer

    Screeningsfase

    In deze screeningsfase wordt tijdens een tweedaagse traject in het ziekenhuis nader gekeken of de DBS-operatie geschikt is voor u. Tijdens deze opname worden diverse onderzoeken gedaan, onder andere een lichamelijk onderzoek, een MRI scan van de hersenen, een neuropsychologisch onderzoek (onderzoek van denken en geheugen), een psychiatrische beoordeling, bloedonderzoek, een hartfilmpje en een test waarin de ernst van de parkinsonverschijnselen wordt bepaald met en zonder parkinson medicijnen. Tijdens deze laatste test wordt er een video-opname gemaakt, zodat later het DBS-team het effect van de medicatie kan beoordelen. Na de screeningsopname worden de resultaten van de screening besproken in het DBS behandelteam en besluiten we gezamenlijk of een DBS-operatie geschikt is voor u. U krijgt hierover binnen een paar weken na het overleg uitsluitsel.

    Meer informatie over de screening

  • Voorbereiding op de operatie

    Als u voor DBS in aanmerking komt, krijgt u voor de operatie zelf nog een gesprek met de parkinsonverpleegkundige die u uitlegt hoe de operatiefase verloopt. Daarnaast bezoekt u de DBS-neuroloog, neurochirurg (en parkinsonverpleegkundige) in een gezamenlijk consult op de poli neurochirurgie. Tijdens dit consult wordt u verder voorbereid op de operatie. Daarnaast bezoekt u meestal op dezelfde dag de anesthesist, die bekijkt of er medische redenen zijn die een operatie in de weg kunnen staan.

  • De operatie

    Voor het plaatsen van de DBS wordt u over het algemeen een aantal dagen tot een week in het ziekenhuis opgenomen. De dag voor operatie wordt een uitgebreide MRI scan van de hersenen gemaakt. De avond voor de operatie wordt alle parkinsonmedicatie gestopt. Bepaalde parkinsonmedicatie wordt langer voor de operatie geleidelijk afgebouwd. Als dit nodig is, ontvangt u hiervoor een afbouwschema.
    De dag van operatie krijgt u een frame op uw hoofd geschroefd. Met dit frame op wordt een korte MRI scan van de hersenen gemaakt. Samen met de uitgebreide MRI van de dag voor operatie wordt de plaats bepaald waar de elektrodes moeten worden ingebracht. De operatie zelf bestaat uit 2 delen. Voor het eerste gedeelte van de operatie is het belangrijk dat u vrij van parkinsonmedicatie bent. Tijdens het eerste deel bent u wakker en testen we op een aantal punten rondom het berekende doelgebied met teststroompjes wat de effecten en bijwerkingen zijn van deze proefstimulatie. Ook wordt de activiteit van de zenuwcellen geregistreerd. Op basis van deze informatie bepalen we waar we de elektrodes precies plaatsen.  Tijdens het tweede deel van de operatie bent u onder algehele narcose en wordt het verdere DBS-systeem onderhuids geplaatst. Dit systeem bestaat uit de verlengkabel en de neurostimulator (= batterij). Als u onder narcose bent, brengen we een slangetje in uw neus in, zodat op dat moment uw parkinsonmedicatie kan worden toegediend. Hierdoor heeft u minder parkinsonverschijnselen zodra u wakker wordt.

    Meer informatie over de operatie

  • Instellen

    Na ontslag uit het ziekenhuis, ongeveer twee weken na de operatie beginnen we met het instellen van het DBS-systeem. Het eerste bezoek hiervoor duurt ongeveer een halve dag. Het duurt vaak een aantal weken tot maanden om de stimulatie en de medicatie optimaal in te stellen.

    Meer informatie over het instellen
     

Effect van de operatie

Na de operatie is de ziekte van Parkinson niet ‘over’. De DBS operatie geneest die ziekte van Parkinson niet en verandert het beloop van de ziekte ook niet. Het is belangrijk dat uw verwachtingen reëel zijn.

lees meer

Effect van de operatie

Na de operatie is de ziekte van Parkinson niet ‘over’. De DBS operatie geneest die ziekte van Parkinson niet en verandert het beloop van de ziekte ook niet. Wel verbetert de operatie vaak een aantal hinderlijke verschijnselen, zoals stijfheid, traagheid, beven en/of overbeweeglijkheid. Deze verschijnselen hebben een goede kans om te verbeteren, maar zijn niet volledig te verhelpen. Het is belangrijk om te weten dat sommige verschijnselen van de ziekte niet of nauwelijks verbeteren of zelfs kunnen verslechteren als gevolg van een operatie. Dit geldt voornamelijk voor het spreken, de balans en het risico op vallen, freezing, stemmingsproblemen en geheugen- en concentratieproblemen. Van tevoren is nooit definitief te voorspellen hoe de operatie bij u zal verlopen omdat de effecten van persoon tot persoon verschillen.
Verwachtingen van de operatie zijn vaak hoog. Het is belangrijk dat uw verwachtingen reëel zijn. Daarnaast is de ervaring dat zowel de mensen met de ziekte van Parkinson als hun naasten tijd nodig hebben om zich aan te passen aan de nieuwe situatie na de operatie. Zowel de patiënt als zijn of haar naaste moeten ontdekken wat in de nieuwe situatie wel en niet mogelijk is. Dit vraagt veel tijd en geduld.

Afstellen neurostimulator

Het afstellen van de neurostimulator is een intensief traject dat meestal drie tot zes maanden tijd vraagt. Het optimale resultaat voor u wordt vaak pas bereikt na meerdere programmeersessies en medicatieaanpassingen. Het lijkt alsof er vele instelmogelijkheden zijn, maar in de praktijk zijn maar een paar instellingen effectief. Vaak kan na de operatie de parkinsonmedicatie gedeeltelijk afgebouwd worden. Dit is geen doel op zich.

Mogelijke effecten van een operatie:

  • Verminderen van de motorische schommelingen over de dag
  • Verlichten van stijfheid  en traagheid van de ledematen
  • Verminderen van tremor
  • Verminderen van onwillekeurige bewegingen (dyskinesieën)
  • Verminderen van het medicatiegebruik
  • Verbetering van de kwaliteit van leven ( gemiddeld met 35 %)

Let op, wat doet een operatie niet:

  • Het geneest de ziekte van Parkinson niet
  • Het remt de achteruitgang van de ziekte niet
  • Niet alle parkinson verschijnselen verdwijnen
  • De operatie verbeter de spraak en het evenwicht bij staan en lopen niet
  • De operatie verbetert het denken en het geheugen niet

Complicaties en bijwerkingen

Een operatie brengt altijd risico’s met zich mee. De volgende complicaties of bijwerkingen kunnen optreden als gevolg van een diepe hersenoperatie.

lees meer

Complicaties en bijwerkingen

Een operatie brengt altijd risico’s met zich mee. De volgende complicaties of bijwerkingen kunnen optreden als gevolg van een diepe hersenoperatie.

Bijwerkingen en complicatie als gevolg van de operatie:
  • Bijwerkingen van de narcose: Voor het plaatsen van de pacemaker onder de huid wordt u volledig onder narcose gebracht. Hierdoor kunt u last krijgen van misselijkheid, braken en keelpijn. De verschijnselen verdwijnen meestal binnen enkele dagen. Meldt misselijkheid wel aan de verpleegkundige zodat u hiervoor een medicijn kunt krijgen.
  • Een infectie: Het geïmplanteerde systeem kan infecteren ( ongeveer 5% kans). Vanwege het risico op een infectie krijgt u gedurende 24 uur na het inbrengen van de elektroden antibiotica door het infuus. Op deze manier houden we dat risico zo laag mogelijk.
  • Bloeding in de hersenen: De operatie kan een bloeding in de hersenen veroorzaken. Hierdoor kunt u tijdelijke of blijvende uitvalsverschijnselen krijgen zoals een verlamming of in het ergste geval komen te overlijden. De kans op een bloeding met uitvalsverschijnselen is <1%  en de kans op overlijden veel minder dan 1%.
  • Epilepsie: Tijdens een hersenoperatie kunnen epileptische aanvallen ontstaan. Dit komt weinig voor en leidt vrijwel nooit tot blijvende epilepsie. Wel heeft het, als dit voorkomt, tijdelijke gevolgen voor het mogen autorijden.
  • Verwardheid: door de operatie kan (tijdelijk) verwardheid ontstaan (ongeveer 5%).
  • Problemen met denken en geheugen: vaak zijn er bij de ziekte van Parkinson lichte problemen met denken en geheugen, deze kunnen een enkele keer door de operatie verergeren.
  • Problemen met het geïmplanteerde systeem: een enkele keer blijkt dat de elektrode niet op de gewenste plek geplaatst is of verplaatst is. Dit kan een reden zijn van minder optimaal effect. Daarnaast kunnen onderdelen van het DBS systeem beschadigen of stuk gaan. Dit laatste is goed te verhelpen met het vervangen van de beschadigde onderdelen.
Bijwerkingen op lange termijn:
  • (toename van) problemen met concentratie en denken.
  • minder vloeiend spreken
  • onduidelijker spreken (ongeveer 10%)
  • meer moeite met slikken
  • knipperen en krampen van de ooglidspieren
  • dubbel zien
  • tintelingen
  • problemen met evenwicht bij staan en lopen
  • verkrampingen of onwillekeurige bewegingen rond de mond of in lichaamsdeel
  • depressie of gedragsverandering (zoals onverschilligheid en impulsief gedrag, koopdrang, hypersexualiteit, eetdrang of gokdrang)
Soms kunnen deze bijwerkingen verholpen worden door een andere instelling van de stimulatie en de medicatie. Helaas gaat een andere instelling soms ten koste van het effect op de parkinsonverschijnselen en niet alle bijwerkingen reageren op het lager zetten van de stimulator. Daarnaast komt het een enkele keer voor dat de elektrode verplaatst is, dat het effect tegenvalt of dat in de loop van de tijd beschadigingen ontstaan aan het DBS-systeem.
 

Leven met een DBS-systeem

Wanneer bij u een DBS is geïmplanteerd, moet u met een aantal dingen rekening houden. Anders kan er schade ontstaan aan het DBS-systeem en/of de hersenen.

lees meer

Fasen DBS-behandeling

DBS Screening

Niet iedereen komt in aanmerking voor diepe hersenstimulatie (DBS). Om te beoordelen of u hiervoor in aanmerking komt en om een inschatting te maken van de te verwachten risico’s en voor- en nadelen, nemen we u een paar dagen op in het ziekenhuis ter observatie.

lees meer

DBS-operatie

Na de screening voor diepe hersenstimulatie blijkt of u in aanmerking komt voor de operatie. Lees hieronder informatie over wat er gebeurt voor, tijdens en na de operatie, de voorbereiding, de mogelijke effecten en de risico’s.

lees meer

Instelfase

De weken tot maanden daarna bezoekt u regelmatig (gemiddeld één keer per 6-8 weken) de parkinsonverpleegkundige om de stimulatie en de medicatie aan te passen.

lees meer

Samenwerking

lees meer
  • Wapen van Radboudumc