Leven met een DBS-systeem

U moet rekening houden met een aantal dingen om schade aan het DBS-systeem of de hersenen te voorkomen.

DBS-identificatiekaart

Na de operatie krijgt u een DBS-identificatiekaart. Op deze kaart staan de volgende gegevens vermeld:

  • dat bij u een DBS systeem geïmplanteerd is
  • uw persoonlijke gegevens
  • contactgegevens van ons DBS centrum
  • contact gegevens van de fabrikant van het DBS systeem

Draag deze kaart altijd bij u. Neem bij verlies contact op met de  parkinsonverpleegkundige voor een nieuwe kaart.


  • Levensduur batterij

    De levensduur van uw batterij hangt af van de instellingen van de batterij. Hoe hoger de stroom staat ingesteld, hoe sneller de batterij leeg is. 

    Autorijden

    Als de operatie goed verlopen is en u geen nadelen hebt ondervonden mag u 6 weken na de operatie weer autorijden. Als u eerder door het CBR afgekeurd bent voor het autorijden, dan gelden de regels van het CBR en mag u na de operatie ook niet autorijden.

    Vliegreizen

    Vanaf 6 weken na de operatie mag u weer vliegen.  Het is belangrijk dat u beveiligingspoortjes of handdetectoren op luchthavens zoveel mogelijk vermijdt. Door deze apparatuur kan het DBS-systeem worden uitgeschakeld, een onaangename sensatie veroorzaken of het systeem terugzetten op de fabrieksinstellingen. Als het DBS-systeem is uitgeschakeld, kunt u dit met uw “patientprogrammer”(afstandsbediening) weer aanzetten. Als het DBS-systeem is teruggezet naar de fabrieksinstellingen dan moet het systeem opnieuw door de arts of verpleegkundige worden ingesteld. 

    Als u gaat vliegen kunt u de parkinsonverpleegkundige vragen om een Engelstalige verklaring waarin staat dat u drager bent van een DBS-systeem. In deze verklaring staat dat u met het DBS-systeem niet door magneetpoortjes of detectiepoortjes mag en wordt verzocht om een handmatige controle uit te voeren. Neem deze brief en uw DBS-identificatiekaart mee als u gaat vliegen. 

    Sauna en zonnebank

    U mag gebruik maken van de sauna en zonnebank. Wanneer de batterij zich onder het sleutelbeen bevindt, kan deze warm worden. Dit komt omdat de batterij zich vlak onder de huid bevindt. Dit kan onprettig zijn. In dat geval kunt u ervoor kiezen om de saunacabine of warmwaterbron eerder te verlaten of te stoppen met de zonnebank.

    Sporten

    Sporten die het DBS-systeem kunnen beschadigen, zoals parachutespringen, vechtsporten en bungeejumpen, moet u vermijden. Ook bij sommige contactsporten, zoals voetbal, basketbal of handbal, kan de batterij een beschadigd raken. Overleg eventueel met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige welke sporten u veilig kunt beoefenen.

    Zwemmen

    Een kleine groep mensen met de ziekte van Parkinson kan na diepe hersenstimulatie niet meer goed zwemmen. Zwemmen kan dus gevaarlijk zijn als bij u het DBS-systeem is geplaatst. Het is helaas niet bekend wat hieraan te doen is. Als u toch wilt zwemmen, zorg dan dat u dit eerst samen met iemand probeert in ondiep water waar u goed kunt staan. 

    Magnetisch veld

    Het DBS-systeem is zo ontworpen dat het voldoende beveiligd is tegen de meeste vormen van elektrische of magnetische straling, zoals de straling van huishoudelijke apparatuur. Zeer sterke elektromagnetische velden en magneten kunnen de werking van het DBS-systeem toch verstoren. Voorbeelden hiervan zijn: elektriciteitscentrales, generatoren, televisie- en radiozendmasten, elektrische apparaten en industriële machines. Het DBS-systeem kan zich hierdoor uitschakelen, onaangename stimulatie veroorzaken of het systeem terugzetten op de fabrieksinstellingen. Als het systeem is uitgeschakeld, kunt u het met de patientprogrammer weer aanzetten. Bij het terugschakelen naar de fabrieksinstellingen is het opnieuw instellen door uw arts of parkinsonverpleegkundige noodzakelijk.

Patientenzorg Behandelingen Deep Brain Stimulation DBS

Wat is een DBS-operatie?

De DBS-operatie is een hersenoperatie, waarbij aan één kant of aan beide zijden via een boorgat in de schedel, één of twee elektroden in een specifieke, diep gelegen gebied in de hersenen worden geplaatst. lees meer

Wat is een DBS-operatie?

De DBS-operatie is een hersenoperatie, waarbij aan één kant of aan beide zijden via een boorgat in de schedel, één of twee elektroden in een specifieke, diep gelegen gebied in de hersenen worden geplaatst. Deze elektrode(n) worden door middel van een onderhuids liggende verlengkabel die achter het oor loopt, verbonden met een batterij (ook wel neurostimulator of pacemaker genoemd). De neurostimulator wordt onderhuids onder het sleutelbeen of onderhuids in de buik  geïmplanteerd.  Wanneer de neurostimulator van buitenaf met een programmeerapparaatje is aangezet worden in het betreffende gebied in de hersenen stroompjes afgegeven. Door deze stroom verminderen een aantal verschijnselen van de ziekte van Parkinson.

Door de ziekte van Parkinson wordt er in de hersenen geleidelijk steeds minder van de boodschapstof dopamine aangemaakt. Hierdoor worden spieren minder goed aangestuurd en worden bewegingen minder goed uitgevoerd. De bewegingsstoornissen die optreden als gevolg van de ziekte worden in eerste instantie behandeld met medicijnen. Bij de ziekte van Parkinson is dat vaak levodopa. Na verloop van tijd ontstaan vaak schommelingen in het effect van de medicijnen. Het is moeilijker om het effect van de medicijnen over de dag stabiel te krijgen en er kunnen hinderlijke bijwerkingen van medicijnen ontstaan. Dit kunnen redenen zijn om te kiezen voor een DBS-operatie. Uw neuroloog kan een inschatting maken of u in aanmerking komt voor deze operatie en of dat de risico’s op nadelige effecten van deze operatie in uw geval te groot zijn.

Contact DBS-team

Voor vragen mag u altijd contact opnemen met het team. lees meer

Contact DBS-team

Het kan dat u na een gesprek met de DBS-neuroloog of parkinsonverpleegkundige of na het lezen van deze informatie allerlei vragen heeft rondom DBS. U mag altijd contact met ons opnemen. Het team is te bereiken via e-mail: dbs.nch@radboudumc.nl. Als u in het Radboudumc voor de behandeling van de ziekte van Parkinson bent dan krijgt u de contactgegevens van het DBS-team.


Wachttijd DBS

De wachttijd van het eerste polibezoek met betrekking tot DBS tot de daadwerkelijke operatie is momenteel tussen de 13 en 15 maanden. De wachttijd is recent opgelopen door de corona-pandemie maatregelen. Door onvoorziene omstandigheden kan deze wachttijd langer of korter worden.

Redenen

De meest voorkomende redenen voor een DBS-operatie:
  • Hinderlijke schommelingen in uw dagelijks functioneren als gevolg van medicatie.
  • Hinderlijke onwillekeurige bewegingen (dyskinesieën) als gevolg van medicatie.
  • Ernstige tremor (trillen/beven) ondanks medicatie.

Afdeling Neurologie

De afdeling Neurologie houdt zich bezig met diagnose en behandeling van aandoeningen in de hersenen. lees meer

Complicaties en bijwerkingen

Een operatie brengt altijd risico’s met zich mee. De volgende complicaties of bijwerkingen kunnen optreden. lees meer

Complicaties en bijwerkingen

Een operatie brengt altijd risico’s met zich mee. De volgende complicaties of bijwerkingen kunnen optreden als gevolg van een diepe hersenoperatie.

Bijwerkingen en complicatie als gevolg van de operatie:

  • Bijwerkingen van de narcose: Voor het plaatsen van de pacemaker onder de huid wordt u volledig onder narcose gebracht. Hierdoor kunt u last krijgen van misselijkheid, braken en keelpijn. De verschijnselen verdwijnen meestal binnen enkele dagen. Meldt misselijkheid wel aan de verpleegkundige zodat u hiervoor een medicijn kunt krijgen.
  • Een infectie: Het geïmplanteerde systeem kan infecteren ( ongeveer 5% kans). Vanwege het risico op een infectie krijgt u gedurende 24 uur na het inbrengen van de elektroden antibiotica door het infuus. Op deze manier houden we dat risico zo laag mogelijk.
  • Bloeding in de hersenen: De operatie kan een bloeding in de hersenen veroorzaken. Hierdoor kunt u tijdelijke of blijvende uitvalsverschijnselen krijgen zoals een verlamming of in het ergste geval komen te overlijden. De kans op een bloeding met uitvalsverschijnselen is <1%  en de kans op overlijden veel minder dan 1%.
  • Epilepsie: Tijdens een hersenoperatie kunnen epileptische aanvallen ontstaan. Dit komt weinig voor en leidt vrijwel nooit tot blijvende epilepsie. Wel heeft het, als dit voorkomt, tijdelijke gevolgen voor het mogen autorijden.
  • Verwardheid: door de operatie kan (tijdelijk) verwardheid ontstaan (ongeveer 5%).
  • Problemen met denken en geheugen: vaak zijn er bij de ziekte van Parkinson lichte problemen met denken en geheugen, deze kunnen een enkele keer door de operatie verergeren.
  • Problemen met het geïmplanteerde systeem: een enkele keer blijkt dat de elektrode niet op de gewenste plek geplaatst is of verplaatst is. Dit kan een reden zijn van minder optimaal effect. Daarnaast kunnen onderdelen van het DBS systeem beschadigen of stuk gaan. Dit laatste is goed te verhelpen met het vervangen van de beschadigde onderdelen.

Bijwerkingen op lange termijn:

  • (toename van) problemen met concentratie en denken.
  • minder vloeiend spreken
  • onduidelijker spreken (ongeveer 10%)
  • meer moeite met slikken
  • knipperen en krampen van de ooglidspieren
  • dubbel zien
  • tintelingen
  • problemen met evenwicht bij staan en lopen
  • verkrampingen of onwillekeurige bewegingen rond de mond of in lichaamsdeel
  • depressie of gedragsverandering (zoals onverschilligheid en impulsief gedrag, koopdrang, hypersexualiteit, eetdrang of gokdrang)

Soms kunnen deze bijwerkingen verholpen worden door een andere instelling van de stimulatie en de medicatie. Helaas gaat een andere instelling soms ten koste van het effect op de parkinsonverschijnselen en niet alle bijwerkingen reageren op het lager zetten van de stimulator. Daarnaast komt het een enkele keer voor dat de elektrode verplaatst is, dat het effect tegenvalt of dat in de loop van de tijd beschadigingen ontstaan aan het DBS-systeem.
 


Leven met een DBS-systeem

U moet rekening houden met een aantal dingen om schade aan het DBS-systeem of de hersenen te voorkomen. lees meer


Veelgestelde vragen


  • Ik gebruik draadloze oordopjes om muziek te luisteren, is dit een probleem?
    Nee, u kunt de oordopjes gewoon gebruiken. 

    Mag een infrarode lamp gebruikt worden?
    Ja, dan kan veilig. De batterij kan iets warmer aan gaan voelen, maar dat is geen probleem. 

    Ik draag een gehoorapparaat, geeft dat problemen bij DBS?
    Dit is geen probleem.

    Ik kook op inductie, maar nu staat in de handleiding een waarschuwing voor pacemakers Geldt dit ook voor DBS?
    Als de batterij vlak boven de inductie kookplaat komt is er een kleine kans dat de DBS kort (10-20 seconden) uitgeschakeld wordt en daarna weer opstart.  Als de batterij onder het sleutelbeen geplaatst is ik de kans dat zich dit voordoet uiterst klein.

Fasen DBS-behandeling


DBS Screening

Om te kijken of DBS voor u een geschikte behandeling is, zijn verschillende onderzoeken nodig. Dit noemen we de screening. Hiervoor komt u 2 keer naar het ziekenhuis. Het DBS-team bepaalt of u in aanmerking komt voor de operatie. lees meer

DBS-operatie

Na de screening hoort u of DBS een geschikte optie voor u is. Lees hieronder informatie over wat er gebeurt voor, tijdens en na de operatie, de voorbereiding, de mogelijke effecten en de risico’s. lees meer

Instelfase

Ongeveer 2 weken na de operatie beginnen we met het instellen van het DBS-systeem. Het duurt gemiddeld 3 tot 6 maanden totdat de DBS en uw medicatie optimaal ingesteld zijn. lees meer

DBS team

  • Medewerkers
  • Intranet