Mitoroute onderzoeken tijdens de opname

Over de afspraak

Tijdens de Mitoroute heeft u een gesprek met de medisch maatschappelijk werker. Tijdens dit gesprek vraagt de medisch maatschappelijk werken hoe het gaat met het gezin op het gebied van werken, financiën, school, de individuele belastbaarheid van ouders en gezinsleden, welke emotionele of praktische steun beschikbaar is en welke problemen u zelf ziet in de zorg voor uw zoon of dochter met een stofwisselingsziekte. 

Het oudergesprek is op een aparte kamer. Uw kind is hier niet bij. Als het nodig is, zorgt er iemand voor uw kind tijdens het gesprek.
De medisch maatschappelijk werker gaat vertrouwelijk om met persoonlijke informatie. In overleg met u wordt de informatie met het behandelteam gedeeld, als dit in het belang is van de behandeling van uw zoon/dochter.

Na de opname kunt u de medisch maatschappelijk werker vragen om kortdurende begeleiding of voor het helpen bij het regelen van geschikte hulp. Dit kan door een afspraak op de polikliniek of telefonisch. 

Over de afspraak

De kinderfysiotherapeut kijkt tijdens het onderzoek naar hoe uw kind beweegt. In de gymzaal doen we een aantal testen om de motoriek in beeld te brengen. De opdrachten passen bij het ontwikkelingsniveau van uw kind. Denk aan spelletjes om uw kind bijvoorbeeld te laten kruipen, lopen, springen en of kralenrijgen.

U kunt mee naar het onderzoek. Het is fijn als u kind gemakkelijk zittende kleding en gymschoenen draagt. De afspraak duurt 30 tot 90 minuten. Hoelang de afspraak duurt is afhankelijk van de leeftijd en mogelijkheden van uw kind. Er is genoeg tijd om uw kind even te laten wennen en om tussendoor pauze te houden.

Over de afspraak

Als uw kind (bijna) naar schoolt gaat, dan hebben jullie tijdens de opname ook een afspraak met een consulent van de Educatieve Voorziening. De consulent bekijkt samen met u hoe het gaat met uw kind op school. Ook neemt de consulent contact op met school om te vragen hoe het gaat en om de aandachtspunten te bespreken bij mitochondriële aandoeningen en onderwijs. Wanneer er verbeterpunten zijn, zoekt de consulent samen met u en school naar passende oplossingen.

De consulent praat met zowel u als met uw kind. De afspraak duurt ongeveer 30 minuten. De consulent komt naar de kamer van uw kind.

Meer informatie

• Uitleg over de Educatieve voorziening 

Over de afspraak

Tijdens de Mitoroute krijgt u een gesprek met een diëtist. De diëtist bespreekt met u wat uw kind eet en drinkt, hoe dat gaat en of er bijzonderheden zijn. Daarnaast meet de diëtist de lichaamssamenstelling. Dit gebeurt met behulp van een bio-elektrische impedantie meting. Dit alles vindt plaats op de kamer van uw kind. 

De diëtist bekijkt ook of uw kind genoeg eet en drinkt of dat er hulp bij nodig is. Daarvoor wordt ook een meting gedaan.

Actometer

Voorafgaand aan de Mitoroute sturen we een actometer op. Hiermee willen we meten hoeveel energie uw kind verbruikt uit activiteit en hoe het dagritme eruit ziet. Het verzoek is om de actometer te dragen voorafgaand aan de Mitoroute. De actometer kan worden meegenomen ingeleverd tijdens dit consult. 

Over de afspraak

De verpleegkundig specialist Metabole ziekten brengt samen met u en uw kind in kaart of er problemen zijn en dingen waar uw kind tegenaan loopt. Dit kan gaan om fysieke problemen of klachten of om psychosociale problemen. 

De verpleegkundig specialist stelt verschillende vragen en brengt het zorgnetwerk in kaart. Uw kind wordt onderzocht door de verpleegkundig specialist. Hierbij wordt rekening gehouden met wat er eerder al is nagekeken en de eventuele vermoeidheid van uw kind. 

Ook neemt de verpleegkundig specialist een scorelijst af (IPMDS scorelijst). Hiermee kunnen we zien hoe de ziekte verloopt. Als het nodig is om bloed af te nemen, wordt dit gekoppeld aan deze afspraak. 

Over de afspraak

U en uw kind hebben ook een afspraak met revalidatiearts physician assistent (PA). Zij houden zich bezig met de gevolgen van de ziekte voor de ontwikkeling van uw kind. De afspraak vindt plaats op de afdeling of op de polikliniek Amalia kinderziekenhuis.

Tijdens deze afspraak gaan we met u en uw kind in gesprek en bekijken we waar hulp bij nodig is. Soms is de hulpvraag nog niet duidelijk, maar tijdens het gesprek kun we hier met elkaar meer duidelijkheid over krijgen.

De revalidatie-arts of PA bespreekt ook met uw kind de ziektegeschiedenis, de ervaren klachten en beperkingen in activiteiten en deelname aan kindgerichte en gezinsgerichte activiteiten.

In afstemming met het team, de behandelend arts en verpleegkundigen zullen we tot een advies komen.

Over de afspraak

Binnen de Mitoroute is het mogelijk om het gedragsmatig-, psychosociaal- en cognitief functioneren van uw kind te onderzoeken. Dit kunnen we doen als er vragen zijn op dit vlak, maar het onderzoek kan ook worden ingezet als basismeting, waarmee we na een tijd opnieuw kunnen bekijken hoe uw kind zich ontwikkelt.

Voorbereiding

Ongeveer 1 à 2 weken voor de Mitoroute belt de kinderpsycholoog met u om een aantal vragen door te nemen; bijvoorbeeld of en welk onderwijs uw kind volgt en of u zelf specifieke vragen heeft over het gedrag, psychosociaal- en cognitief functioneren van uw kind. De kinderpsycholoog vraagt ook of er al eerder een psychologisch onderzoek bij uw kind is gedaan. Als dat het geval is, vragen wij u om deze gegevens met ons te delen.

Ook ontvangt u voorafgaand aan het onderzoek per e-mail een aantal vragenlijsten en een toestemmingsformulier. Zorg dat u deze invult voor het onderzoek. Als beide ouders gezag hebben dan moeten beide ouders toestemming te geven voor dit onderzoek. Als uw kind 12 jaar of ouder is, moet ook uw kind het toestemmingsformulier ondertekenen. Neem dit formulier mee naar de afspraak.

De afspraak

Vaak is de afspraak met zowel de psycholoog als met de psychologisch medewerker. Dit is afhankelijk van de voorinformatie. We stemmen met u af of u en uw kind naar de polikliniek op de begane grond kunnen komen. U mag dan in de wachtruimte plaatsnemen. Via het oproepenbord in de wachtruimte worden u en uw kind opgeroepen.

Na een korte kennismaking tussen uw kind, u, de psycholoog en de psychologisch medewerker, heeft u een gesprek met de psycholoog. In het gesprek wordt het functioneren van uw kind besproken en de eventuele vragen die u daarover heeft. Meestal maakt uw kind tegelijkertijd een aantal taakjes. De psychologisch medewerker helpt hierbij. Afhankelijk van de kalender- en ontwikkelingsleeftijd van uw kind kunnen we er ook voor kiezen om niet op te splitsen.

De taakjes die uw kind maakt lijken op de taakjes op school. We houden rekening met de leeftijd, mogelijkheden en het niveau van uw kind. Op deze manier proberen we een goed beeld te krijgen van de cognitieve ontwikkeling van uw kind. Het onderzoek duurt minimaal 30 minuten en maximaal 2 uur. Hoewel dit vaak een inspannende ochtend is, horen we over het algemeen terug van de kinderen dat ze het als een leuke ochtend hebben ervaren.

Over de afspraak

Tijdens de Mitoroute onderzoekt de logopedist de spraak, het slikken, eten en drinken van uw kind. De logopedist beoordeelt ook of uw kind goed te verstaan is. Als het nodig is, vindt een spraakonderzoek plaats. De logopedist neemt verschillende tests af en bekijkt het kauwen en slikken. Ook is er een echometing van de mondbodem- en kauwspieren.

Het onderzoek duurt ongeveer 60 minuten. U mag bij het onderzoek aanwezig zijn. De logopedist komt naar de kamer van uw kind.

Aan het eind van de afspraak krijgt u soms adviezen mee. Soms vindt overleg plaats met een logopedist bij u in de buurt voor verdere behandeling.

Over de afspraak

De kinderergotherapeut onderzoekt de (on)mogelijkheden voor de dagelijkse activiteiten. Hierbij staat de hulpvraag van uw kind centraal. Het doel van ergotherapie is dat uw kind zo goed mogelijk kan meedoen en de kwaliteit van leven toeneemt. Hierbij kijkt de ergotherapeut hoe het uitvoeren van een taak gaat en hoeveel energie dit kost en of dit makkelijker kan door verschillende aanpassingen.

Tijdens de opname heeft de kinderergotherapeut een signalerende en coördinerende rol. De kinderergotherapeut gaat met u en uw kind in gesprek over de alledaagse dingen, zoals school- en spelvaardigheden en de mate van zelfredzaamheid. Daarnaast kan de ergotherapeut een analyse doen gericht op informatieverwerking, cognitieve taakanalyse, arm/handfunctie en zit- en lighouding. De kinderergotherapeut denkt mee in het aanbieden van een omgeving met een gestructureerd dagritme en afwisselen van perioden van rust en activiteit om de belasting en belastbaarheid in balans te brengen. Ook adviseert en denkt de ergotherapeut mee in welke hulpmiddelen uw kind kunnen helpen.

De afspraak met de kinderergotherapeut duurt 90 minuten. Neem de benodigdheden voor een hulpvraag mee zodat de ergotherapeut goed mee kan denken (denk aan rolstoel, schrijfmateriaal etc.).