Zorgpad niet-syndromale aangeboren afwijkingen aan de urinewegen

Wat zijn niet-syndromale afwijkingen aan de urinewegen?

Dit zijn op zichzelf staande afwijkingen aan de urinewegen. Ze horen niet bij een syndroom. Op deze pagina gaan we dieper in op twee niet-syndromale afwijkingen aan de urinewegen, waarbij het nierbekken en eventueel ook de urineleider uitgezet zijn. Bij hydronefrose is er sprake van uitzetting van het nierbekken. Bij hydroureteronefrose zijn het nierbekken en de urineleider uitgezet. Bij deze afwijkingen kan ook de blaas betrokken zijn, maar dat is niet altijd zo. 

Oorzaken

Verschillende aandoeningen kunnen zorgen voor uitzetting:

• UPJ-stenose: vernauwing tussen het nierbekken en de urineleider
• Vesico-ureterale reflux: terugvloed van urine vanuit de blaas richting de urineleider/nier
• Ureterocele: cysteuze uitstulping van de urineleider in de blaas
• (Niet refluerende) Mega-ureter: vernauwing op de overgang tussen urineleider en blaas zonder terugvloed van urine

Deze aandoeningen kunnen we op verschillende manieren ontdekken. Vaak wordt het ontdekt voor de geboorte via de prenatale echografie (13 weken of 20 weken echo).

Klachten na de geboorte

Soms wordt de aandoening pas ontdekt na de geboorte doordat uw kind klachten heeft, zoals:

• urineweginfecties
• urineverlies
• plasproblemen
• nierfunctiestoornissen
• pijn

Afhankelijk van de aandoening en de ernst ervan, kan het zijn dat dit te behandelen is met medicijnen of een operatie, zonder dat uw kind daar verder in het leven klachten van ervaart. Bij andere kinderen blijven er klachten bestaan. Zij hebben dan levenslange controles nodig om de nierfunctie en urinewegen goed te volgen.

Tijdens de zwangerschap

Als er tijdens een echo in de zwangerschap afwijkingen worden gezien aan de nieren, de urineleider of de blaas, krijgt u een extra echo op de afdeling Prenatale Diagnostiek van het Radboudumc/Amalia kinderziekenhuis. Op basis van wat op de echo te zien is, maken we een plan voor rond de geboorte van uw kind.

We bespreken met u of de bevalling het best in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis kan plaatsvinden, welke zorg direct na de geboorte nodig is en welke extra onderzoeken daarna nodig zijn.

Na de geboorte zijn er verschillende artsen betrokken bij de zorg voor uw kind. Dat zijn de kinderarts of neonatoloog, de kindernefroloog (een kinderarts die veel weet van nierziekten bij kinderen) en de kinderuroloog (een arts die kinderen met problemen aan de urinewegen behandelt en opereert).

Uitslaggesprek

De kinderuroloog bespreekt de uitslagen van de onderzoeken en het behandelplan. Wat nodig is, hangt af van de diagnose van uw kind.

Mogelijke behandelingen

• observeren: de arts houdt goed in de gaten hoe het gaat, zonder actieve behandeling.
• medicijnen: soms zijn medicijnen nodig, zoals onderhoudsantibiotica.
• operatie: soms is een operatie nodig. Het moment waarop dit gebeurt en het soort operatie hangt af van de aandoening en hoe ernstig deze is.

Na de behandeling blijft uw kind onder controle van de artsen, zodat goed gevolgd kan worden hoe het verder gaat.

Controles tijdens de opname

U maakt tijdens de opname ook kennis met de Physician Assistant (PA). De PA en de kinderuroloog komen dagelijks langs en vragen hoe het met u en uw kind gaat. De PA controleert onder andere hoe het gaat met de medicatie, de voeding en toediening van vocht via het infuus, de ontlasting en of uw kindje goed herstelt van de operatie. De kinderuroloog en PA beoordelen dagelijks het geopereerde gebied en de PA geeft ook de instructies en regelt de recepten voor ontslag.

Naar huis

De kinderuroloog en de kinderarts/PA die samen voor uw kind zorgen, bepalen gezamenlijk wanneer uw kind voldoende is hersteld om naar huis te gaan. Hoelang dit duurt, hangt af van het soort operatie dat uw kind heeft gehad en zijn/haar algemene toestand. Bij sommige ingrepen kan uw kind snel naar huis, terwijl bij grotere operaties een langere hersteltijd nodig is.

Herstel en leefregels na de operatie

• Na een kijkoperatie is meestal enkele dagen rust voldoende.
• Na grotere operaties wordt geadviseerd om ongeveer 4 weken geen zware of intensieve lichamelijke activiteiten te doen, zodat de wond en de blaas goed kunnen herstellen.

Tijdens de opname krijgt u uitleg over wat u thuis kunt verwachten en waar u op moet letten. U krijgt de leefregels voor uw kind op papier mee bij ontslag.

Contact opnemen

Neem contact op met het ziekenhuis als er sprake is van de volgende situaties:

• Tekenen van ontsteking van de wond: roodheid, warm, pijnlijk.
• Er komt bloed uit de wond.
• Zwelling van het wondgebied neemt over de dagen na ontslag alleen maar toe.
• Uw kind ontwikkelt koorts (> 38.5 graden) zonder andere aanwijsbare oorzaak.
• Het wondgebied gaat wijken/ valt open.

Contact bij vragen/ problemen

• Binnen kantooruren kunt u contact opnemen via de polikliniek kindergeneeskunde 024-3614415 of het telefonisch spreekuur Amalia 024-369875/024-3698786. Vraag naar de dienstdoende arts van het specialisme waardoor uw kind is geholpen.
• Buiten kantooruren via het centrale nummer Radboudumc 024-3611111 of via de kinderverpleegafdeling 024-3613880.
• Bij vragen die binnen 3 werkdagen beantwoord kunnen worden, kan u een bericht sturen via “Mijn Radboud”.

Controle na de operatie

Na 6 weken tot 3 maanden komt uw kind terug voor een controleafspraak bij de kinderuroloog. Voor deze afspraak wordt meestal eerst een echografie van de nieren en de blaas gemaakt door de kinderradioloog. 

Zo kan worden bekeken hoe het herstel verloopt en of de behandeling het gewenste effect heeft. Welke extra onderzoeken daarna nog nodig zijn, hangt af van het type operatie dat uw kind heeft gehad en hoe het herstel verloopt. Soms is alleen een echo voldoende, maar bij andere operaties kan aanvullend onderzoek nodig zijn om de functie van de nieren en de urinewegen goed te beoordelen.

Vervolgstappen na de behandeling

Meestal vindt de eerste controle na de operatie plaats in het Amalia kinderziekenhuis. 
Mogelijke vervolgstappen:

• Ontslag uit zorg: als de echo’s na minimaal 2 jaar normaal of stabiel zijn, uw kind zich goed ontwikkelt in de zindelijkheid en er geen urineweginfecties meer zijn, kan uw kind uit zorg worden ontslagen. Uw kind hoeft dan niet meer voor controle naar het ziekenhuis te komen.
• Overdracht naar een kinderarts in de eigen regio: wanneer alles stabiel is en het herstel goed verloopt, kunnen de controles in overleg met de kinderarts worden overgenomen door een ziekenhuis dichter bij uw woonplaats. Dit wordt altijd samen met u afgestemd, zodat de zorg goed blijft aansluiten bij de situatie van uw kind.

Welke situatie van toepassing is, hangt af van hoe het met uw kind gaat en hoe de nieren en urinewegen zich ontwikkelen.