Zorgpad Syndroom van Cushing

Multidisciplinair overleg (MDO)

In ons centrum bespreken we patiënten met het syndroom van Cushing in een overleg met meerdere artsen. Dit doen we omdat er verschillende specialismen bij de behandeling betrokken zijn. Tijdens dit overleg zijn alle betrokken artsen aanwezig en bepalen we samen de beste behandeling voor u.

• Op de eerste en derde maandag van de maand komt het behandelteam voor bijnierziekten samen.
• Op de tweede en vierde dinsdag van de maand komt het behandelteam voor hypofyseziekten samen.

In deze overleggen bespreken we de uitslagen van de onderzoeken die uw eigen medisch specialist heeft gedaan. Het resultaat van dit overleg is een advies voor uw behandeling. Soms is er nog extra onderzoek nodig om een goed behandeladvies te kunnen geven.

U bent als patiënt niet bij dit overleg aanwezig. Het is een medisch overleg waarin meerdere patiënten worden besproken. De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag. Daarna beslist u samen met uw arts wat de volgende stappen zijn.

Uitslaggesprek

De uitslagen van de onderzoeken bespreekt u met uw arts. Dit kan tijdens een bezoek aan de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult. Uw partner, een familielid of een begeleider mag hierbij aanwezig zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.

Op basis van de uitslagen worden de vervolgstappen en behandelmogelijkheden met u besproken. Als een operatie of andere ingreep nodig lijkt, bespreekt uw arts uw behandelplan ook met andere specialisten in een overleg tussen artsen. Dat noemen we een multidisciplinair overleg (MDO). De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag.

Daarna beslist u samen met uw arts wat er verder gebeurt. Dit kan een verwijzing naar een hypofysechirurg (neurochirurg), een bijnierchirurg (uroloog) of een andere specialist zijn. Ook kan er gestart worden met medicijnen.

Daarnaast is er begeleiding door regieverpleegkundige of verpleegkundig specialist (i.o.) endocrinologie mogelijk.

Het syndroom van Cushing kan uw leven op veel manieren beïnvloeden. Dat geldt voor u, maar ook voor uw naasten. U kunt niet alleen lichamelijke klachten hebben, maar ook emotionele, sociale of werkgerelateerde problemen. Om u en uw naasten zo goed mogelijk te ondersteunen, bieden onze regieverpleegkundige en verpleegkundig specialist (i.o.) extra begeleiding. Tijdens het hele behandelproces kunt u uw vragen of zorgen bespreken met uw endocrinoloog of uw casemanager. Zij zijn bereikbaar via telefoonnummer (024) 361 45 99.

Behandeladviezen

Operatie:

Als de oorzaak een gezwel in de hypofyse is, krijgt u meestal een operatie. Soms wordt de hypofyse ook bestraald. Het kan zijn dat u meer dan één behandeling nodig heeft.

Als de oorzaak een gezwel in de bijnier is, dan stellen we een operatie van de bijnier voor.

Medicijnen:

Het teveel aan cortisol kan ook met medicijnen worden behandeld. Soms adviseert de arts om al vóór de operatie met medicijnen te beginnen. Zo kunnen de klachten van het syndroom van Cushing alvast minder worden.

Controles na een hypofyse-operatie

Na een hypofyse-operatie:

7 dagen na de operatie: 
U heeft een (telefonische) afspraak met de endocrinoloog. U krijgt hierover van tevoren een bericht thuis. Voor deze afspraak laat u bloed prikken (Natrium), bij voorkeur in het Radboudumc of een ander ziekenhuis. Heeft u 4 dagen na de operatie nog geen bericht gekregen, bel dan de polikliniek Endocriene Ziekten en vraag wanneer uw afspraak is.

3 weken na de operatie:
Er volgt opnieuw een controle met bloedonderzoek. De endocrinoloog bespreekt de uitslag met u.

6 weken na de operatie:
U heeft een afspraak bij de neurochirurg op de polikliniek. U krijgt hierover thuis een bericht. Heeft u na 5 weken nog niets gehoord, bel dan de polikliniek Neurochirurgie.

3 maanden na de operatie:
U krijgt een oproep voor een controle-afspraak bij de endocrinoloog.

Controles na een bijnieroperatie

Na een bijnieroperatie: 

Na de operatie kan het zijn dat uw bijnieren te weinig cortisol maken.

• Meestal herstellen de bijnieren weer, maar dit kan lang duren: soms maanden, soms jaren.
• In deze periode krijgt u cortisol via tabletten (Hydrocortison).
• Een tekort aan cortisol kan klachten geven, zoals:
  • moeheid
  • pijn in spieren en gewrichten
  • minder eetlust
  • psychische klachten (bijvoorbeeld somberheid of prikkelbaarheid)
• U wordt in deze periode goed begeleid door de arts en verpleegkundige.

Zeldzame aandoening Feochromocytoom

Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Bijnierziekten kunnen patiënten met de zeldzame aandoening, zoals het Syndroom van Cushing terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Er wordt binnen dit centrum bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar de werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen. 

Deze aanvraag voor hererkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.