Zorgpad Syndroom van Cushing

Onderzoeken

Het kan lastig zijn om het syndroom van Cushing aan te tonen.

Bij de eerste afspraak vraagt de arts naar klachten. Bijvoorbeeld: aankomen in gewicht, snel blauwe plekken krijgen, slappe spieren, problemen met uw stemming en moeheid. Daarna doet de arts een lichamelijk onderzoek. De arts let extra op kenmerken van het syndroom van Cushing, zoals: dunne en kwetsbare huid, dunne armen en benen, een rond gezicht en een bolle buik.

De arts doet op verschillende momenten onderzoek van bloed, urine en speeksel. De meest gebruikte test heet de korte dexamethason-remmingstest. Daarbij neemt u om 23.00 uur ’s avonds 1 tablet van het medicijn dexamethason. Dit medicijn remt de aanmaak van het hormoon cortisol in de bijnieren. De volgende ochtend, tussen 8.00 en 9.00 uur, wordt de hoeveelheid cortisol in uw bloed gemeten. Als de waarde niet genoeg is gezakt, betekent dat dat er te veel cortisol in uw bloed zit. Cortisol kan ook gemeten worden in urine die u 24 uur verzamelt, of in speeksel dat u ’s avonds rond 23.00 uur afgeeft.

Als blijkt dat u te veel cortisol aanmaakt, zoekt de arts naar de oorzaak. Daarvoor meet de arts het hormoon ACTH in uw bloed. Afhankelijk van de uitslag krijgt u één of meer scans. Bijvoorbeeld een CT-scan van de bijnieren, een MRI-scan van de hypofyse, of een scan van een ander deel van uw lichaam. Soms wordt ook bloed afgenomen uit de aderen rond de hypofyse.

Multidisciplinair overleg (MDO)

In ons centrum bespreken we patiënten met het syndroom van Cushing in een overleg met meerdere artsen. Dit doen we omdat er verschillende specialismen bij de behandeling betrokken zijn. Tijdens dit overleg zijn alle betrokken artsen aanwezig en bepalen we samen de beste behandeling voor u.

• Op de eerste en derde maandag van de maand komt het behandelteam voor bijnierziekten samen.
• Op de tweede en vierde dinsdag van de maand komt het behandelteam voor hypofyseziekten samen.

In deze overleggen bespreken we de uitslagen van de onderzoeken die uw eigen medisch specialist heeft gedaan. Het resultaat van dit overleg is een advies voor uw behandeling. Soms is er nog extra onderzoek nodig om een goed behandeladvies te kunnen geven.

U bent als patiënt niet bij dit overleg aanwezig. Het is een medisch overleg waarin meerdere patiënten worden besproken. De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag. Daarna beslist u samen met uw arts wat de volgende stappen zijn.

Uitslaggesprek

De uitslagen van de onderzoeken bespreekt u met uw arts. Dit kan tijdens een bezoek aan de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult. Uw partner, een familielid of een begeleider mag hierbij aanwezig zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.

Op basis van de uitslagen worden de vervolgstappen en behandelmogelijkheden met u besproken. Als een operatie of andere ingreep nodig lijkt, bespreekt uw arts uw behandelplan ook met andere specialisten in een overleg tussen artsen. Dat noemen we een multidisciplinair overleg (MDO). De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag.

Daarna beslist u samen met uw arts wat er verder gebeurt. Dit kan een verwijzing naar een hypofysechirurg (neurochirurg), een bijnierchirurg (uroloog) of een andere specialist zijn. Ook kan er gestart worden met medicijnen.

Daarnaast is er begeleiding door regieverpleegkundige of verpleegkundig specialist (i.o.) endocrinologie mogelijk.

Het syndroom van Cushing kan uw leven op veel manieren beïnvloeden. Dat geldt voor u, maar ook voor uw naasten. U kunt niet alleen lichamelijke klachten hebben, maar ook emotionele, sociale of werkgerelateerde problemen. Om u en uw naasten zo goed mogelijk te ondersteunen, bieden onze regieverpleegkundige en verpleegkundig specialist (i.o.) extra begeleiding. Tijdens het hele behandelproces kunt u uw vragen of zorgen bespreken met uw endocrinoloog of uw casemanager. Zij zijn bereikbaar via telefoonnummer (024) 361 45 99.

Behandeladviezen

Operatie:

Als de oorzaak een gezwel in de hypofyse is, krijgt u meestal een operatie. Soms wordt de hypofyse ook bestraald. Het kan zijn dat u meer dan één behandeling nodig heeft.

Als de oorzaak een gezwel in de bijnier is, dan stellen we een operatie van de bijnier voor.

Medicijnen:

Het teveel aan cortisol kan ook met medicijnen worden behandeld. Soms adviseert de arts om al vóór de operatie met medicijnen te beginnen. Zo kunnen de klachten van het syndroom van Cushing alvast minder worden.

Controles na een hypofyse-operatie

Na een hypofyse-operatie:

7 dagen na de operatie: 
U heeft een (telefonische) afspraak met de endocrinoloog. U krijgt hierover van tevoren een bericht thuis. Voor deze afspraak laat u bloed prikken (Natrium), bij voorkeur in het Radboudumc of een ander ziekenhuis. Heeft u 4 dagen na de operatie nog geen bericht gekregen, bel dan de polikliniek Endocriene Ziekten en vraag wanneer uw afspraak is.

3 weken na de operatie:
Er volgt opnieuw een controle met bloedonderzoek. De endocrinoloog bespreekt de uitslag met u.

6 weken na de operatie:
U heeft een afspraak bij de neurochirurg op de polikliniek. U krijgt hierover thuis een bericht. Heeft u na 5 weken nog niets gehoord, bel dan de polikliniek Neurochirurgie.

3 maanden na de operatie:
U krijgt een oproep voor een controle-afspraak bij de endocrinoloog.

Controles na een bijnieroperatie

Na een bijnieroperatie: 

Na de operatie kan het zijn dat uw bijnieren te weinig cortisol maken.

• Meestal herstellen de bijnieren weer, maar dit kan lang duren: soms maanden, soms jaren.
• In deze periode krijgt u cortisol via tabletten (Hydrocortison).
• Een tekort aan cortisol kan klachten geven, zoals:
  • moeheid
  • pijn in spieren en gewrichten
  • minder eetlust
  • psychische klachten (bijvoorbeeld somberheid of prikkelbaarheid)
• U wordt in deze periode goed begeleid door de arts en verpleegkundige.