EN
DE
Algemene informatie
Algemeen
Wat is een hypofysetumor?
De hypofyse ligt in uw schedel, achter uw neus. In de hypofyse kan een tumor ontstaan. Die is meestal goedaardig. Het gezwel kan leiden tot een teveel aan hormonen. Als het gezwel drukt op het gezonde hypofyseweefsel, maakt u juist te weinig hormonen aan.
lees meerWat is een hypofysetumor?
De hypofyse ligt in uw schedel, achter uw neus. In de hypofyse kan een tumor ontstaan. Die is meestal goedaardig. Het gezwel kan leiden tot een teveel aan hormonen. Als het gezwel drukt op het gezonde hypofyseweefsel, maakt u juist te weinig hormonen aan. Is de tumor erg groot, dan kan die ook op uw oogzenuw drukken. Hierdoor kunt u niet meer goed zien.
Oorzaak en ontstaan
Er zijn twee vormen: een hormonaal actief gezwel en een hormonaal niet-actief gezwel.
Hormonaal-actief hypofysegezwel
- ziekte van Cushing (te veel bijnierhormoon)
- prolactinoom (te veel melkproducerend hormoon)
- acromegalie (te veel groeihormoon)
De klachten bij deze aandoening ontstaan vaak langzaam en zijn soms vaag. Daarom ontdekken we deze hypofysetumoren soms pas na jaren.
Niet-hormonaal hypofysegezwel
Een hypofysegezwel kan ook niet-actief zijn. Dan maakt het geen hormonen aan. We noemen dat een niet-functionerend hypofyseadenoom. Andere aandoeningen van de hypofyse:
- hypofysitis (ontsteking van de hypofyse)
- apoplexie (bloeding in de hypofyse)
- het syndroom van Sheehan (uitval van de hypofyse na een gecompliceerde bevalling)
- craniopharyngeoom (goedaardige, zeldzame hypofysetumor)
Als de hypofyse gedeeltelijk uitvalt en daardoor te weinig hormonen aanmaakt, noemen we dat (partieel) hypopituitarisme.
Klachten
De symptomen of ziekteverschijnselen van een hypofysetumor ontstaan meestal langzaam. Dit komt doordat de tumor langzaam groeit en ze vaak geen hormonen maakt. Hierdoor kan een gezwel erg groot worden zonder dat u dit merkt. Wanneer de tumor groeit, kan hij op de oogzenuw drukken. De zenuw werkt dan minder goed. Vaak wordt uw gezichtsveld aan één of beide zijkanten minder goed.
Gestoorde hypofysefunctie
Ziekteverschijnselen kunnen ook komen door een gestoorde hypofysefunctie. Als de hypofyse normaal werkt, maakt zij een aantal hormonen aan. Een gezwel, dat zelf geen hormoon aanmaakt, kan door groei het gezonde hypofyseweefsel kapot drukken. Er ontstaat dan een tekort aan een of meerdere hypofysehormonen. In de hypofyse kan ook een gezwel ontstaan dat hormonen aanmaakt. Hierdoor ontstaat er juist een teveel aan een bepaald hormoon. In beide gevallen werkt de hypofysefunctie niet goed.
Symptomen hormoonuitval
U kunt last krijgen van de volgende klachten:
- Te weinig bijnierschorshormoon (cortisol): dit kan zorgen voor moeheid, minder eetlust, misselijkheid, braken, buikpijn, diarree, duizeligheid, somberheid en moeite met onthouden en concentreren.
- Te weinig schildklierhormoon: dit kan klachten geven zoals moeheid, aankomen in gewicht, verstopping, traagheid, het snel koud hebben, een droge huid, moeite met onthouden en concentreren, stemmingswisselingen en somberheid.
- Te weinig geslachtshormonen: dit kan leiden tot moeheid, het uitblijven van de menstruatie bij vrouwen, minder zin in seks, erectieproblemen bij mannen, opvliegers, stemmingsklachten of somberheid, minder spierkracht en minder sterke botten (wat later botontkalking of botbreuken kan geven).
- Te weinig anti‑diuretisch hormoon (ADH): dit zorgt voor veel dorst en veel plassen.
Diagnosefase
Diagnostische onderzoeken
Diagnostische onderzoeken
We kunnen onderzoeken hoe uw hypofyse werkt met een bloedtest. In uw bloed kijken we hoeveel verschillende hormonen de hypofyse aanmaakt.
lees meerDiagnostische onderzoeken
We kunnen onderzoeken hoe uw hypofyse werkt met een bloedtest. In uw bloed kijken we hoeveel verschillende hormonen de hypofyse aanmaakt. Vaak meten we niet alleen het hormoon uit de hypofyse, maar ook het hormoon dat daarna door een andere klier wordt gemaakt.
|
Hypofysehormoon |
Vervolghormoon |
|---|---|
| TSH (hypofyse) | VrijT4 (schildklier) |
| ACTH (hypofyse) | Cortisol (bijnier) |
| LH/FSH (hypofyse) | Oestradiol (eierstok) of testosteron (zaadbal) |
| Groeihormoon | IGF1 |
| Prolactine |
We meten de hoeveelheid groeihormoon in uw lichaam met een bloedtest voor IGF‑1 (insulin like growth factor 1). Dit stofje laat zien hoeveel groeihormoon er gemiddeld wordt gemaakt. Alle bloedtesten die iets zeggen over de hypofyse noemen we samen de hypofyseprik.
Soms is de uitslag van dit bloedonderzoek niet helemaal duidelijk. Dan kunnen we een extra test doen om meer zekerheid te krijgen. Dit heet een stimulatietest. Een voorbeeld daarvan is de insuline‑tolerantietest. Bij deze test krijgt u insuline toegediend. Daarna nemen we meerdere keren bloed af om te meten hoeveel cortisol (een hormoon uit de bijnier) en groeihormoon uw lichaam aanmaakt.
MRI-scan
Met een MRI‑scan kunnen we de hypofyse duidelijk zien.
Oogonderzoek
De oogarts onderzoekt of de hypofysetumor tegen uw oogzenuw drukt. Dat doet de oogarts met twee testen: een gezichtsveldonderzoek en een OCT‑scan.
Overzicht diagnostische onderzoeken
Uw behandelend arts bepaalt welke onderzoeken er voor u nodig zijn.
Multidisciplinaire overleg (MDO)
In ons ziekenhuis bespreken we patiënten met hypofysetumor in een speciaal overleg. We noemen dit een multidisciplinair overleg (MDO). Dit doen we omdat verschillende soorten artsen betrokken zijn bij de behandeling. Tijdens dit overleg zijn deze artsen aanwezig. Samen bepalen zij welke behandeling het beste bij u past. U bent als patiënt niet bij dit overleg aanwezig.
lees meerMultidisciplinaire overleg (MDO)
In ons ziekenhuis bespreken we patiënten met hypofysetumor in een speciaal overleg. We noemen dit een multidisciplinair overleg (MDO). Dit doen we omdat verschillende soorten artsen betrokken zijn bij de behandeling. Tijdens dit overleg zijn deze artsen aanwezig. Samen bepalen zij welke behandeling het beste bij u past.
Het overleg is elke tweede en vierde dinsdag van de maand. Dan bespreekt het team de uitslagen van de onderzoeken die u heeft gehad.
Na het overleg maken de artsen een advies voor uw behandeling. Soms is extra onderzoek nodig om een goed behandeladvies te kunnen geven.
U bent niet aanwezig bij dit overleg. Het is een medisch overleg waarin meerdere patiënten worden besproken. De uitkomsten van het overleg hoort u tijdens het gesprek waarin u de uitslag krijgt. Daarna beslist u samen met uw arts wat de volgende stappen zijn.
Uitslaggesprek
Uitslaggesprek
De uitslagen van de onderzoeken bespreekt u met uw arts. Dit kan tijdens een bezoek aan de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult. Uw partner, een familielid of een begeleider mag hierbij aanwezig zijn.
lees meerUitslaggesprek
De uitslagen van de onderzoeken bespreekt u met uw arts. Dit kan tijdens een bezoek aan de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult. Uw partner, een familielid of een begeleider mag hierbij aanwezig zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.
Op basis van de uitslagen worden de vervolgstappen en behandelmogelijkheden met u besproken. Als een operatie of andere ingreep nodig lijkt, bespreekt uw arts uw behandelplan ook met andere specialisten in een overleg tussen artsen. Dat noemen we een multidisciplinair overleg (MDO). De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag.
Daarna beslist u samen met uw arts wat er verder gebeurt. Dit kan een verwijzing naar een hypofysechirurg (neurochirurg), een bijnierchirurg (uroloog) of een andere specialist zijn. Ook kan er gestart worden met medicijnen.
Daarnaast is er begeleiding door regieverpleegkundige of verpleegkundig specialist (i.o.) endocrinologie mogelijk.
Een hypofysetumor kan uw leven op veel manieren beïnvloeden. Dat geldt voor u, maar ook voor uw naasten. U kunt niet alleen lichamelijke klachten hebben, maar ook emotionele, sociale of werkgerelateerde problemen. Om u en uw naasten zo goed mogelijk te ondersteunen, bieden onze regieverpleegkundige en verpleegkundig specialist (i.o.) extra begeleiding. Tijdens het hele behandelproces kunt u uw vragen of zorgen bespreken met uw endocrinoloog of uw casemanager. Zij zijn bereikbaar via telefoonnummer (024) 361 45 99.
Samen beslissen
Als u bij een arts bent voor een behandeling of onderzoek, komt u vaak voor een beslissing te staan. Een operatie, medicijnen, of toch liever nog even wachten? Doorbehandelen of stoppen? Meerdere opties zijn mogelijk, maar welke past het beste bij u?
naar paginaBehandelfase
Behandelingen
Behandeling Wat kunnen we doen?
Heeft u een hypofysetumor met acromegalie of Cushing? Dan is operatie meestal nodig. Heeft u prolactinoom, dan moet u tabletten slikken. Heeft de hypofysetumor geen hormonale activiteit en drukt deze niet op de oogzenuw? Dan wachten we af.
lees meerBehandeling Wat kunnen we doen?
Heeft u een hypofysetumor met acromegalie of Cushing? Dan is operatie meestal nodig. Voor de operatie krijgt u soms tijdelijk medicijnen. Heeft u een prolactinoom, dan krijgt u eerst medicijnen. Een operatie is vaak niet nodig.
Heeft de hypofysetumor geen hormonale activiteit en drukt deze niet op de oogzenuw? Dan wachten we af. Elke één tot drie jaar krijgt u een MRI om te zien of de tumor groeit. We opereren pas als de tumor op de oogzenuw drukt en uw zicht slechter wordt. Meestal komt het gezichtsvermogen terug na de operatie.
Soms krijgt u bestraling voor een hypofysetumor. Dit gebeurt vooral als de tumor na eerdere operaties steeds terugkomt.
Mogelijke behandelingen
Uw opname
Behandeling Verwijderen hypofysetumor - reguliere opname
Bij een reguliere opname wordt u 5 dagen opgenomen op de verpleegafdeling. naar paginaBehandeling Verwijderen hypofysetumor- verkorte opname
Bij een verkorte opname wordt u 3 dagen opgenomen op de verpleegafdeling. naar paginaNazorgfase
Controle en nazorg
Controles na een hypofyse-operatie
Na de hypose-operatie blijft de medisch specialist u controleren.
lees meerControles na een hypofyse-operatie
Na een hypofyse-operatie:
7 dagen na de operatie:
U heeft een (telefonische) afspraak met de endocrinoloog. U krijgt hierover van tevoren een bericht thuis. Voor deze afspraak laat u bloed prikken (Natrium), bij voorkeur in het Radboudumc of een ander ziekenhuis. Heeft u 4 dagen na de operatie nog geen bericht gekregen, bel dan de polikliniek Endocriene Ziekten en vraag wanneer uw afspraak is.
3 weken na de operatie:
Er volgt opnieuw een controle met bloedonderzoek. De endocrinoloog bespreekt de uitslag met u.
6 weken na de operatie:
U heeft een afspraak bij de neurochirurg op de polikliniek. U krijgt hierover thuis een bericht. Heeft u na 5 weken nog niets gehoord, bel dan de polikliniek Neurochirurgie.
3 maanden na de operatie:
U krijgt een oproep voor een controle-afspraak bij de endocrinoloog.
Waar vinden de controles plaats?
Na de operatie zijn de controles eerst in het Radboudumc. Na langere tijd worden de controles meestal overgenomen door uw ziekenhuis in de regio.
Expertisecentrum
Zeldzame aandoeningen
Zeldzame aandoening Hypofysetumor
Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Hypofyseaandoeningen kunnen patiënten met de zeldzame aandoening, zoals een hypofysetumor terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Er wordt binnen dit centrum onderzoek gedaan naar de werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen.
lees meerZeldzame aandoening Hypofysetumor
Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Hypofyseaandoeningen kunnen patiënten met de zeldzame aandoening, zoals een hypofysetumor terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Er wordt binnen dit centrum bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar de werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen.
Deze aanvraag voor hererkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.
Zeldzame aandoeningen
Het Radboudumc beschikt over 39 Erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Door kennis en kunde over de aandoeningen te bundelen in expertisecentra, kunt u beter en sneller worden behandeld.
naar pagina