Allogene stamcel­transplantatie

Wat is een allogene stam­cel­transplantatie?

Een allogene stamceltransplantatie is een behandeling waarbij u stamcellen van een donor krijgt. Deze stamcellen komen uit het bloed of beenmerg van iemand anders. Dit kan een broer of zus zijn, maar ook een donor die geen familie van u is. Voor de transplantatie is het belangrijk dat u en de donor goed bij elkaar passen. Dit wordt bepaald met een onderzoek van bepaalde kenmerken van de witte bloedcellen, de zogenaamde HLA-typering. HLA betekent Humane Leukocyten Antigenen.

Deze stamcellen van de donor vervangen uw eigen zieke of beschadigde beenmerg. De behandeling wordt gebruikt bij verschillende aandoeningen van het bloed en het beenmerg, zoals leukemie, lymfeklierkanker, MDS, myelofibrose en aplastische anemie.

Een allogene stamceltransplantatie is een zwaar en intensief traject. Dat geldt voor de periode vóór de transplantatie, tijdens de behandeling én voor de tijd daarna. Ook op de lange termijn kunnen de gevolgen groot zijn.

Als u in aanmerking komt voor een transplantatie, krijgt u samen met uw naasten uitgebreide informatie. Dit gebeurt in meerdere gesprekken.

Toepassingen

Een allogene stamceltransplantatie kan mogelijk toegepast worden bij de volgende indicaties:

• Acute myeloïde leukemie  (AML)
• Acute lymfatische leukemie (ALL)
• Chronische myeloïde leukemie (CML)
• Chronische lymfatische leukemie (CLL)
• Myelodysplastisch syndroom (MDS)
• Primaire myelofibrose (PMF)
• Aplastische anemie (AA)
• Lymfeklierkanker

Zoeken naar een donor

Voor een allogene stamceltransplantatie heeft u stamcellen van een donor nodig. Daarom gaan we op zoek naar iemand die goed bij u past.

We kijken of er in uw familie een geschikte donor is, bijvoorbeeld een broer of zus. Als er geen passende familiedonor is, zoeken we verder in de wereldwijde stamceldonorbank. Hier staan mensen geregistreerd die vrijwillig stamcellen willen geven. Welke donor het meest geschikt is, hangt af van uw persoonlijke situatie. De stamceltransplantatiecoördinator bespreekt dit met u en houdt op de hoogte van elke stap in het proces.

Weefselonderzoek HLA-typering

Om te kijken welke donor het beste bij u past, is een weefseltypering van u nodig. Dit onderzoek doen we met wangslijmvlies (d.m.v. een wattenstaafje) en bloed.

Wat is weefseltypering?

Weefseltypering is een onderzoek waarbij we kijken of de cellen van een donor goed passen bij de cellen van een patiënt. Dit doen we door bepaalde kenmerken op de cellen te onderzoeken. Deze kenmerken heten HLA‑kenmerken. HLA betekent Humaan Leukocyten Antigeen.

Iedereen heeft zijn eigen combinatie van HLA‑kenmerken. Als de kenmerken van donor en patiënt goed overeenkomen, is de kans groter dat het lichaam de stamcellen accepteert. Als de kenmerken niet goed passen, kan het lichaam de nieuwe cellen afstoten.

Weefseltypering is daarom belangrijk om te bepalen wie een geschikte donor kan zijn.

Erfelijk

HLA‑kenmerken zijn erfelijk. Twee kinderen van dezelfde ouders hebben een kans van 1 op 4 (25%) om precies dezelfde HLA‑typering te hebben. Omdat HLA‑kenmerken op andere chromosomen liggen dan bijvoorbeeld geslacht of bloedgroep, kunnen patiënt en donor hierin van elkaar verschillen.

Hoe werkt het onderzoek?

Voor de weefseltypering nemen we bij de patiënt wangslijmvlies en bloed af. Bij familieleden nemen we één buisje bloed af.

Na een paar weken is de voorlopige uitslag bekend. Bij het familielid dat geschikt is, doen we nog een tweede bloedafname om de uitslag te controleren.

Als er meer dan één familiedonor geschikt lijkt als donor of als er in de donorbank meerdere onverwante donoren goed passen, vergelijken we deze donoren met elkaar. We kijken dan naar verschillende kenmerken, zoals het geslacht en de leeftijd van de donor. Ook kijken we of iemand bepaalde infectieziekten heeft gehad en hoe de algemene gezondheid is. Op basis van al deze informatie kiezen we uiteindelijk de donor die het meest veilig en passend is voor de patiënt.

Zoekprocedure

In Nederland wordt de zoektocht naar een passende onverwante donor geregeld door Stichting Matchis. Zij maken gebruik van een wereldwijde stamceldonorbank. In deze databank staan de HLA‑gegevens van alle vrijwillige stamceldonoren. Wereldwijd zijn dat er inmiddels meer dan 37 miljoen.

Wanneer er in deze databank één of meer mogelijke donoren worden gevonden, krijgen zij een verzoek om bloed af te staan. Dit bloed wordt naar het Radboudumc gestuurd. In het laboratorium wordt nauwkeurig onderzocht of de donor echt goed past en geschikt is om stamcellen voor u te doneren.

Uitslag

Hoe lang het duurt om een geschikte donor te vinden, verschilt per persoon. Dit hangt onder andere af van de HLA typering. Het kan zijn dat u een HLA typering heeft die minder vaak voor komt. Hierdoor kan het moeilijker zijn om een passende donor te vinden en kan de zoektocht langer duren. Het kan daarom enkele weken tot soms maanden duren voordat u de uitslag krijgt.

Soms is er bij een mogelijke donor extra bloedonderzoek nodig om zeker te weten of de donor echt past. Als er meerdere geschikte donoren zijn, kiezen we de beste donor. Daarbij kijken we naar leeftijd, geslacht, bloedgroep en of iemand bepaalde infectieziekten heeft doorgemaakt.

Wij begrijpen dat deze onzekerheid zwaar kan zijn. Stel daarom gerust uw vragen.

Als er geen passende donor beschikbaar is, kijken we of er binnen de familie een haplo-identieke (half-passende) donor is. Uw hematoloog vertelt u of dit voor u een mogelijkheid is.

Medische informatie afspraak

Voorafgaand aan de stamceltransplantatie informeren we u over het stamceltransplantatietraject. Zowel de voorbereiding, de stamceltransplantatie zelf als de periode hierna komen daarin aan bod. 

Een hematoloog of physician assistant met veel ervaring op het gebied van stamceltransplantatie bespreekt alle facetten van de stamceltransplantatie met u. We adviseren u om bij deze afspraak direct betrokkenen en eventueel uw donor mee te nemen. Het gesprek zal ongeveer 1 uur in beslag nemen.

Intake door de casemanager

Voor uw opname voor de stamceltransplantatie, heeft u een intakegesprek met de casemanager. In dit gesprek krijgt u uitleg over de opname op de verpleegafdeling, de mogelijke bijwerkingen van de behandeling en de zorg na uw ontslag. U krijgt praktische instructies en u kunt al uw vragen stellen.

De casemanager probeert tijdens het gesprek een goed beeld te krijgen van u, uw thuissituatie en welke informatie u nodig heeft.

Onderwerpen die tijdens het intakegesprek worden besproken:

• Hoe de opname op de verpleegafdeling verloopt
• Hoe lang de opname ongeveer duurt
• De bezoekregeling voor uw naasten
• Hygiëneregels voor u en uw bezoek
• Wat u mee kunt nemen naar het ziekenhuis
• Wanneer u weer naar huis mag
• De leefregels na ontslag
• De gevolgen van de stamceltransplantatie voor uw dagelijks leven (bijvoorbeeld huishouden, werk, studie of hobby’s)
• De controles in het ziekenhuis na ontslag (waar en hoe vaak)
• Of u thuis extra hulp nodig heeft en hoe u dat kunt regelen
• Gevoelens die kunnen ontstaan door de behandeling of ziekte (zoals angst, somberheid of sneller emotioneel zijn)
• Ondersteuning door bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of psycholoog
• Hoe u en uw naasten omgaan met uw ziekte en behandeling
• Wat uw naasten kunnen doen om u te steunen
• De invloed van de behandeling op intimiteit en seksualiteit
• Hoe u in contact kunt komen met lotgenoten (mensen die ook een stamceltransplantatie hebben gehad)

Beoordeling van uw fitheid Fit for Transplant

Beoordeling van uw fitheid voorafgaand aan de stamceltransplantatie

Een stamceltransplantatie is een ingrijpende en intensieve behandeling. Over het algemeen is de kans op nadelige gevolgen van de behandeling groter op hogere leeftijd. Ook fitheid en veerkracht voorspellen de kans op nadelige gevolgen. Om een betere inschatting te maken van uw algehele medische conditie, is het zorgpad ‘Fit for Transplant’ ingericht. 

U wordt verwezen naar de polikliniek Geriatrie voor de beoordeling van fitheid en veerkracht als:

• U ouder bent dan 60 jaar en in aanmerking komt voor een allogene stamceltransplantatie.
• U ouder bent dan 65 jaar en in aanmerking komt voor een autologe stamceltransplantatie of CAR-T celtherapie. 

Veel factoren zijn van invloed op uw fitheid en veerkracht. De geriater of verpleegkundig specialist geriatrie zal met u spreken over uw klachten en problemen op lichamelijk, mentaal, psychisch en sociaal vlak. Verder worden er op de polikliniek Geriatrie een aantal korte testen afgenomen. 

Mogelijke uitkomsten

Een team van artsen (hematologen en geriaters), verpleegkundig specialisten en paramedici bespreken gezamenlijk de uitkomsten van de onderzoeken. Voorbeelden van paramedici zijn de fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker en psycholoog. 

Er zijn 3 uitkomsten mogelijk:

1. U bent fit en u heeft voldoende veerkracht. U hebt geen verhoogd risico op nadelige uitkomsten van de behandeling. 
2. U bent minder fit en u heeft onvoldoende veerkracht. Er wordt een plan gemaakt met het team om uw conditie te verbeteren. 
3. U bent te kwetsbaar voor de behandeling. 

Beslissing voor de behandeling

De geriater heeft een adviserende rol in uw behandelproces. De beslissing om de stamceltransplantatie wel of niet uit te voeren is niet alleen afhankelijk van uw fitheid, maar hangt ook samen met de ernst van uw ziekte en het type transplantatie dat nodig is om uw ziekte te genezen. De uiteindelijke beslissing om de transplantatie wel of niet door te laten gaan ligt bij u en uw behandelend hematoloog.  

Voeding en bewegen

Het is belangrijk dat u thuis en tijdens de opnames er alles aan doet om kracht en conditie zo veel mogelijk te behouden. Wij helpen u hierbij op verschillende manieren.

• De 'Kom voorbereid' polikliniek

  Uit onderzoek blijkt hoe gezonder u aan de behandeling begint, u daar na de behandeling ook profijt van heeft. Dit noemen we “better in, better out”. 

  U kunt voor de opname naar een “Kom voorbereid” polikliniek komen. Als u wilt nemen we binnen 2 weken na uw bezoek aan de stamceltransplantatie-consulent contact met u op over deelname aan de ‘’Kom voorbereid poli’. U krijgt uitleg over de indeling van de ochtend en er wordt een afspraak ingepland. U neemt deel aan de bijeenkomst in de periode voorafgaand aan uw opname voor de stamceltransplantatie.

  Uw bezoek aan de polikliniek

  De ‘’Kom voorbereid poli’’ (KVP) begint met een gezamenlijke presentatie. Daarna heeft u een individueel consult met zowel de diëtist als de fysiotherapeut. De Kom voorbereid poli duurt een hele ochtend of hele middag. Tijdens deze afspraak brengen zij uw huidige conditie, kracht- en voedingstoestand in kaart. Daarna krijgt u een advies om thuis uw conditie, kracht en voedingstoestand te verbeteren. Dit advies krijgt u mee in een brief.

  De fysiotherapeut kijkt naar uw belastbaarheid en neemt een kracht- en conditietest af. Wij adviseren hiervoor gemakkelijk zittende kleding en schoeisel. Na afloop ontvangt u een individueel trainingsadvies, waarmee u kunt gaan trainen bij een (oncologisch) fysiotherapeut bij u in de buurt. 

  De diëtist beoordeelt uw voedingstoestand door middel van een door u ingevuld eetdagboek en zal daarnaast verschillende metingen uitvoeren. Deze metingen bestaan onder andere uit het bepalen van het gewicht, de handknijpkracht en de lichaamssamenstelling. Hierna krijgt u (individuele) voedingsadviezen mee voor thuis.

• Beweging tijdens uw opname

  Wij bieden patiënten die in het traject voor een stamceltransplantatie zitten de mogelijkheid om op de afdeling Hematologie door de fysiotherapeut begeleid te worden. Door de ziekte en de behandeling bent u moe en heeft u minder zin om actief te zijn, waardoor u minder beweegt. 

  Om dit te doorbreken is het fijn om te weten wat u zelf kunt doen en hoe dit veilig kan.

  Tijdens de opname op de afdeling Hematologie kunt u trainen met het materiaal dat de fysiotherapeut u aanbiedt op de kamer. Op uw kamer staat een hometrainer en de fysiotherapeut maakt samen met u een persoonlijk oefenprogramma. U krijgt dumbbells, een oefenprogramma en instructies. Ook kunt u begeleiding krijgen bij uw training op de kamer. Uiteraard zijn zij ook beschikbaar voor advies bij andere klachten, zoals nek- of rugklachten en ademhalingsklachten. 

• Voeding tijdens uw opname

  Tijdens uw opname wordt u begeleid door een diëtist. De diëtist kijk naar uw voedingsinname. Ook krijgt u krijgt advies bij voedingsgerelateerde klachten tijdens de verschillende fases van de behandeling, om zo uw voeding te optimaliseren. 

• Fysiotherapie thuis

  Iedereen is bekend met gespecialiseerde fysiotherapie zoals een manueel- of sportfysiotherapeut. De specialisatie oncologiefysiotherapeut is minder bekend. Het netwerk van oncologiefysiotherapeuten wordt steeds uitgebreider. De oncologiefysiotherapeut richt zich op de verschillende fases van het revalidatieproces en de oncologische zorg. Op Onconet.nu en defysiotherapeut.com kunt u een gespecialiseerd oncologisch fysiotherapeut bij u in de buurt vinden. 

• Meer informatie

  Online is veel informatie beschikbaar. Wij raden de onderstaande websites aan: 

  • www.tegenkanker.nl/beweging  
  • www.voedingenkankerinfo.nl
     

Pas op met infecties kort voor opname

In de weken vóór de stamceltransplantatie is het belangrijk dat u niet ziek wordt. Door de stamceltransplantatie en de medicijnen die u krijgt, werkt uw afweer tijdelijk minder goed. Doordoor kan uw lichaam infecties, vooral virusinfecties, minder goed bestrijden. Als u vlak voor de opname een infectie krijgt, zoals verkoudheid, griep of diarree, kan het zijn dat de stamceltransplantatie moet worden uitgesteld.

In de 2 tot 3 weken vóór de opname is het verstandig om contact met andere mensen zoveel mogelijk te vermijden. Zo verkleint u de kans dat u een infectie oploopt. Probeer daarom geen plekken te bezoeken waar veel mensen zijn, zoals hotels, restaurants, verjaardagen, feestjes en vakanties. Door voorzichtig te zijn, helpt u mee om de stamceltransplantatie veilig en volgens planning te laten doorgaan.

Alcohol, roken, vapen en drugs vóór opname

Voor een stamceltransplantatie is het belangrijk dat uw lichaam in zo goed mogelijke conditie is. Alcohol, roken, vapen en/of drugs gebruiken is daarom niet toegestaan in de periode vóór, tijdens en na uw opname. Deze middelen kunnen uw longen, lever en afweer verzwakken en dat maakt de behandeling minder veilig.

Waarom is dit zo belangrijk?

• Uw lichaam moet sterk genoeg zijn voor de conditionering en de stamceltransplantatie
• Alcohol, tabak, vapes en drugs vergroten de kans op complicaties
• Ze kunnen de werking van medicijnen beïnvloeden
• Ze verhogen het risico op infecties en dat kan betekenen dat de stamceltransplantatie moet worden uitgesteld

Wanneer moet u stoppen?

U moet ruim vóór de opname volledig stoppen met:

• Alcohol drinken
• Roken
• Vapen
• Het gebruik van drugs

Hoe eerder u stopt met deze middelen, hoe beter je lichaam zich kan herstellen. Als u deze middelen toch blijft gebruiken, is dit een reden om u niet op te nemen voor de stamceltransplantatie. Het is dus echt belangrijk dat u hiermee stopt.

Hulp nodig?

Stoppen kan moeilijk zijn, zeker in een periode waarin er al veel op u afkomt. Bespreek het gerust met uw arts of casemanager. Zij kunnen met u meedenken en u helpen bij het vinden van passende ondersteuning.

Botdichtheids­onderzoek

Na een allogene stamceltransplantatie treedt meestal botverlies op. Dit gebeurt meestal binnen zes maanden tot een jaar na de stamceltransplantatie. Door het botverlies neemt de botdichtheid af en kunnen botten makkelijker breken. Dit wordt ook botontkalking of osteoporose genoemd. Het risico op ernstige osteoperose met een verhoogd risico op breuken is afhankelijk van bijkomende risicofactoren, zoals een hoge leeftijd, weinig beweging, verminderde voedsel- en vitamineopname door darmproblemen, nierinsufficiëntie, hormonale tekorten, langdurig gebruik van afweerremmende medicijnen (zoals ciclosporine en prednison) en multiple myeloom.

Voorafgaand aan de stamceltransplantatie bepalen we door middel van bloedonderzoek en een meting van de botdichtheid het risico op osteoperose. De meting van de botdichtheid gebeurt door middel van een DEXA-scan. Deze scan meet in welke mate het bot de röntgenstralen tegenhoudt. Voor deze meting wordt standaard de wervelkolom en/of de heup gebruikt. Als er sprake is van botontkalking, bevatten de botten minder kalk en laten meer röntgenstralen door. De radioloog beoordeelt de botdichtheidsmeting en stelt vast of en in welke mate, er sprake is van osteoporose. Eén jaar na de stamceltransplantatie krijgt u nog een botdichtheidmeting (DEXA-scan) om de aanwezigheid en mate van osteoperose te bepalen.

Wat u zelf kunt doen om het risico op osteoperose te beperken

Lichaamsbeweging
Elke vorm van lichaamsbeweging is zinvol. Doe het liefst iedere dag, maar minstens drie keer per week, minimaal 15 minuten bewust aan lichaamsbeweging. Het is beter om twee keer per dag enkele minuten te bewegen, dan één keer per week een uur achter elkaar.
Calciumtabletten
Voor het gezond houden van uw botten is het van belang dat u genoeg calcium binnen krijgt. U wordt geadviseerd gedurende de eerste twaalf maanden na de stamceltransplantatie extra calcium en vitamine D3 te gebruiken, bijvoorbeeld Cad® of Calci Chew D3®. Bij gebruik van coricosteroïden en ciclosporine kan dit zo
nodig verlengd worden.
Roken
Rokers hebben een lagere botmassa. Door niet te roken beperkt u het risico op osteoperose.
Alcohol
Overmatige alcoholconsumptie verhoogt het risico op botverlies en breuken.
Valpreventie
Voorkom valgevaarlijke situaties in en om het huis, zoals losse kleedjes in de badkamer, losse snoeren etc. Wees voorzichtig met het gebruik van medicijnen die een versuffende werking hebben en gebruik loophulpmiddelen als u die nodig heeft.

Lees meer over hoe de botdichtheidsmeting in zijn werk gaat

Allogene stamcel­transplantatie opname

Conditionering

Voor uw stamceltransplantatie krijgt u een behandeling die conditionering heet. Deze behandeling bestaat uit meerdere dagen chemotherapie en/of radiotherapie. U krijgt ook medicijnen die uw afweer onderdrukken.

De conditionering zorg ervoor dat uw eigen beenmerg wordt onderdrukt, zodat uw lichaam klaar is om de nieuwe stamcellen op te nemen en de nieuwe stamcellen goed kunnen gaan groeien. Welke conditionering u krijgt hangt af van uw ziekte, uw leeftijd en uw lichamelijke conditie.

De chemotherapie geven we via een centraal veneuze catheter (CVC). Een CVC is een slangetje in een groot bloedvat onder uw sleutelbeen.

De transplantatie van stamcellen

De stamceltransplantatie vindt 1 of 2 dagen na de laatste chemotherapie of radiotherapie plaats. De toediening vindt plaats op uw eigen kamer. Het is mogelijk dat uw partner of naasten aanwezig zijn bij de stamceltherapie. De toediening van de stamcellen gebeurt in de middag. Op de dag van de transplantatie hoort u het tijdstip. De toediening duurt een half uur tot enkele uren. Dit verschilt per patiënt. 

Bijwerkingen

De bijwerkingen die kunnen volgen op de intensieve behandeling verschillen per patiënt. Ook de ernst van de bijwerkingen kan verschillend zijn. De meest voorkomende bijwerkingen tijdens de behandeling zijn:

• infecties 
• misselijkheid en braken
• diarree
• geïrriteerde en droge slijmvliezen (mond- en keelholte)
• vermoeidheid
• haaruitval
• psychische en emotionele klachten
• droge huid

Herstel

Als u uit het ziekenhuis wordt ontslagen, is uw conditie nog niet hersteld. Ook uw afweersysteem werkt nog niet goed. Het duurt gemiddeld ongeveer een jaar voordat uw afweer na een allogene stamceltransplantatie weer voldoende is opgebouwd.

In deze periode krijgt u te maken met beperkingen in uw dagelijks leven. Veel mensen vinden dit een moeilijke tijd. U gaat van een beschermde ziekenhuisomgeving naar huis, waar u weer meer zelf moet doen. Dat kan zwaar zijn.

Wat kunt u merken van het herstel?

Veel voorkomende klachten zijn:

• Vermoeidheid
• Verminderde eetlust/misselijkheid
• Minder concentratie
• Sneller verkouden of ziek worden

Deze klachten kunnen lang aanhouden en zijn soms lastig te accepteren. Het is normaal dat dit frustrerend of ontmoedigend voelt.

Bespreek uw klachten en zorgen met uw arts of casemanager. Zij kunnen u begeleiden, uitleg geven en samen met u kijken welke ondersteuning u nodig heeft. Het herstel kost tijd, maar stap voor stap zult u merken dat uw lichaam sterker wordt.

Tips voor thuis

Na een stamceltransplantatie heeft uw lichaam tijd nodig om te herstellen. Deze tips kunnen u helpen om thuis rustig te herstellen en goed naar uw lichaam te luisteren.

• Luister naar uw lichaam

  Uw lichaam geeft goed aan wat wel en niet gaat.

  • Neem regelmatig rust: dit betekent dat u meerdere korte pauzes per dag neemt, bijvoorbeeld 10-20 minuten zitten of liggen na een activiteit zoals douchen, wandelen, koken of een telefoongesprek
  • Wissel activiteit af met rustmomenten
  • Doe niet teveel op één dag; door teveel inspanning kunt u zich weer minder goed voelen 

• Maak het thuis makkelijk voor uzelf

  • Zorg voor een rustige omgeving waarin u zo min mogelijk prikkels krijgt (geen harde muziek, geen drukke visite, niet teveel mensen tegelijk in huis, een opgeruimde, schone ruimte, voldoende frisse lucht). Het helpt als u een plek heeft waar u even rustig kunt liggen of zitten zonder gestoord te worden
  • Vraag hulp bij boodschappen, koken of schoonmaken. Hulp kan betekenen dat iemand boodschappen voor u doet, een maaltijd kookt of iets meeneemt, helpt met stofzuigen of de badkamer schoonmaken, de was doet of ophangt, de vuilnis buiten zet. Het is normaal om hulp te vragen
  • Plan niet teveel afspraken op één dag. Een afspraak kan zijn: een ziekenhuiscontrole, een afspraak met een fysiotherapeut, bezoek van familie of vrienden, een telefoongesprek of een wandeling. Soms is zelfs één afspraak al genoeg. Luister naar uw lichaam en plan rustdagen tussen drukkere dagen

• Eet en drink goed

  • Probeer regelmatig kleine hoeveelheden te eten. Veel patiënten hebben na de stamceltransplantatie minder eetlust. Kleine porties zijn dan vaak makkelijker. Dit betekent bijvoorbeeld:
    • Eet 5-6 kleine maaltijden per dag in plaats van 3 grote maaltijden
    • Eet iets om de 2-3 uur, ook als u geen honger heeft
    • Kies voor lichte voedzame dingen zoals yoghurt, soep, brood, fruit, pap, crackers of een kleine warme maaltijd
  • Drink voldoende water. Dit is belangrijk omdat uw lichaam afvalstoffen moet afvoeren, u medicijnen krijgt die de nieren belasten en u sneller uitdroogt door koorts, diarree of minder eten. Drink minimaal 2 en het liefst zelfs 3 liter per dag 
  • Vraag uw arts of casemanager om advies als u weinig eetlust hebt, u afvalt, misselijk bent of het eten niet smaakt en u moeite heeft om genoeg te drinken. 

• Beweeg rustig op uw eigen tempo

  Beweging is belangrijk bij uw herstel. Het helpt uw spieren sterk te houden, verbetert uw conditie en kan uw stemming positief beïnvloeden. Maar na een stamceltransplantatie is uw lichaam nog kwetsbaar. Het is belangrijk om rustig en stap voor stap te bewegen.

  Rustig bewegen betekent dat u lichte activiteiten doet die uw lichaam niet teveel belasten. Denk aan korte wandelen, rustig traplopen, lichte huishoudelijke taken (zoals het dekken van de tafel), even buiten zitten of een klein rondje door de tuin maken. Het doel is om in beweging te blijven, maar zonder dat u over uw grenzen gaat.

  Begin bijvoorbeeld met 5 tot 10 minuten wandelen. Als dat goed gaat, kunt u dit langzaam uitbreiden. U kunt elke paar dagen 1 tot 2 minuten langer wandelen, een extra rondje door het huis wandelen, een keer extra de trap op en af lopen of een korte wandeling vervangen door een iets langere wandeling. Het is normaal dat dit weken of zelfs maanden duurt. Ieder lichaam herstelt in zijn eigen tempo.

  Stop met bewegen als u duizelig of erg moe wordt, benauwd raakt of als u merkt dat u zich de volgende dag minder goed voelt. Dit zijn signalen dat uw lichaam rust nodig heeft. Het is geen teken van falen, het hoort bij het herstel.

• Slaap en rust

  Na een stamceltransplantatie slapen veel mensen minder goed. Dat is heel normaal. Uw lichaam en uw hoofd zijn nog aan het herstellen. Daarom is het belangrijk om goed op uw slaap en rust te letten.

  • Houd een rustig slaapritme aan. Dit betekent dat u elke dag ongeveer op dezelfde tijd naar bed gaat en opstaat. Dit helpt uw lichaam om weer een vast ritme te vinden. Een vast ritme geeft uw lichaam duidelijkheid en rust.
  • Vermijd schermen vlak voor het slapen. Schermen zoals telefoon, tablet, laptop en televisie geven fel licht dat uw hersenen wakker houdt. Daardoor valt u moeilijker in slaap. Probeer daarom één uur voor het slapen gaan geen schermen meer te gebruiken en iets rustigs toe doen, zoals lezen, muziek luisteren of een warme douche nemen. Dit helpt uw lichaam om tot rust te komen.
  • Neem overdag korte rustmomenten. Uw lichaam heeft energie nodig om te herstellen.

• Vermoeidheid, verminderde concentratie en wisselende emoties

  Na een stamceltransplantatie merken veel patiënten dat ze minder energie, minder concentratie en wisselende emoties hebben. Dit hoort bij deze periode. Uw lichaam en uw hoofd zijn nog hard aan het herstellen. U zult merken dat u sneller moe bent dan u gewend bent, u zich moeilijker kan concentreren, u kunt zich somber, verdrietig of prikkelbaar voelen en uw emoties kunnen van dag tot dag verschillen.

  Het herstel gaat vaak in kleine stapjes. Sommige dagen gaan beter dan andere. Sta uzelf toe om minder te doen dan u voorheen kon. Probeer taken te verdelen over de dag en vraag hulp als iets te zwaar is.

  Het herstel na een stamceltransplantatie kost maanden tot soms langer dan een jaar. Het is normaal dat u geduld nodig heeft en u soms terugvalt.

  Veel patiënten vinden het fijn om te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Vraag uw casemanager naar lotgenotencontact of een patiëntenvereniging. Het kan helpen om ervaringen te delen.

Medicatie bij ontslag

Medicatie bij ontslag

Valaciclovir (Zelitrex®)

• Samenstelling: tablet 
• Werking: antiviraal middel dat beschermt tegen een aantal virusinfecties. Dit medicijn slikt u 2 keer per dag, 3 tot 12 maanden na de allogene stamceltransplantatie.                                             

Foliumzuur

• Samenstelling: tablet  
• Werking: vitamine die de celaanmaak stimuleert. Dit medicijn slikt u 1 keer per dag 3 tot 12 maanden na de allogene stamceltransplantatie.

Co-trimoxazol (Bactrimel®)

• Samenstelling: tablet
• Werking: antibiotica die bescherming biedt tegen bepaalde longinfecties. Dit medicijn slikt u 1 keer per dag 3 tot 12 maanden na de allogene stamceltransplantatie.
• Bijzonderheden: als u overgevoelig bent voor Co-trimoxazol kunt u huiduitslag, jeuk en /of galbulten krijgen. Neem bij klachten contact op met uw behandelend arts. U krijgt dan een ander medicijn voorgeschreven. 

Ciclosporine (Neoral®)

• Samenstelling: capsules of drank
• Werking: Ciclosporine helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. Het is ook een belangrijk middel om omgekeerde afstoting (Graft-versus-host ziekte) te voorkomen of af te remmen.
• Veel voorkomende bijwerkingen: trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, stijging van de bloeddruk, vasthouden van vocht, nier- en leverfunctiestoornissen. 
• Bijzonderheden: het is belangrijk dat u Ciclosporine 2 keer per dag op ongeveer hetzelfde tijdstip inneemt (10.00-22.00 uur). Ciclosporine mag niet met grapefruitsap worden ingenomen, omdat u dan meer kans op bijwerkingen krijgt. 

Tijdens de opname zal u starten met het medicijn Ciclosporine (Neoral).  Dit middel helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. Bij de controles op de polikliniek of dagbehandeling bepalen we aan de hand van bloedonderzoek de hoeveelheid Ciclosporine in uw bloed. U neemt dit thuis in om 10.00 en 22.00. Op dagen dat u in de ochtend op de polikliniek komt neemt u het pas in na de bloedafname. Zo kunnen we de hoeveelheid ciclosporine in uw bloed meten.

Voor meer informatie zie website: https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/leukemie/allogene-stamceltransplantatie/allogene-stamceltransplantatie/medicijnen

Mycofenolzuur (Cellcept®)

• Samenstelling: capsule of tablet
• Werking: Mycofenolzuur helpt afstoting van het transplantaat te voorkomen. 
• Bijwerkingen: u kunt last krijgen van trillende handen, maagdarmstoornissen, huiduitslag, hoofdpijn, vermoeidheid, duizeligheid en gevoelig tandvlees. 
• Bijzonderheden: U gebruikt Mycofenolzuur tot 28 dagen na de stamceltransplantatie. Niet alle patiënten krijgen bij een allogene stamceltransplantatie Mycofenolzuur. Dit is afhankelijk van uw ziektebeeld en behandeling. 

Calci Chew (Calciumcarbonaat®)

• Samenstelling: kauwtablet
• Werking: Calcium (kalk) is belangrijk voor opbouw en stevigheid van botten en gebit. Voor het gezond houden van uw botten is het belangrijk dat u genoeg calcium binnen krijgt. We adviseren u om de eerste 12 maanden na de stamceltransplantatie extra calcium en vitamine D3 te gebruiken (Calci Chew). Bij gebruik van Corticosteroïden kan dit verlengd worden. 

Amoxicilline (Clamoxyl®)

• Samenstelling: tablet
• Werking: Antibiotica. Dit moet u altijd thuis op voorraad hebben. Als u koude rillingen of koorts heeft (okseltemperatuur boven de 38°C of 38,5° gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer) start u direct met de Amoxicilline.
• Bijzonderheden: bij overgevoeligheid voor Amoxicilline krijgt u Claritomycine (Klacid®) voorgeschreven.

Controles na stamcel­transplantatie

Na een stamceltransplantatie is het belangrijk dat we u goed blijven volgen. Uw lichaam heeft tijd nodig om te herstellen en in deze periode houden we uw gezondheid extra goed in de gaten.

Hoe vaak komt u voor controle?

In het eerste jaar na de stamceltransplantatie komt u regelmatig naar de dagbehandeling of de polikliniek.

• In de eerste weken kan dit één tot twee keer per week zijn.
• Later in het jaar worden de afspraken minder vaak, afhankelijk van hoe het met u gaat.

Tijdens deze controles kijken we hoe uw herstel verloopt en of er bijwerkingen of problemen zijn die we moeten behandelen.

Wat gebeurt er tijdens een controle?

Bloedonderzoek
Bij uw afspraak wordt er vrijwel altijd bloed afgenomen. Met dit bloedonderzoek controleren we onder andere:

• hoe uw nieuwe afweersysteem zich ontwikkelt
• of uw organen goed werken
• of er tekenen zijn van infecties of afstoting

Gebruikt u het medicijn Ciclosporine (Neoral)? Dan meten we ook hoeveel van dit medicijn in uw bloed zit. Zo kunnen we de dosering veilig en effectief houden.

Controle
Tijdens het gesprek met uw behandelend arts bespreekt u:

• hoe u zich voelt
• eventuele klachten of bijwerkingen
• de uitslagen van het bloedonderzoek
• of uw medicatie moet worden aangepast

U kunt altijd vragen stellen of zorgen bespreken. Het is fijn als u deze van tevoren opschrijft.

Gesprekken met de casemanager
In het eerste jaar plant de casemanager ongeveer vier gesprekken met u. Deze gesprekken zijn bedoeld om u extra te ondersteunen tijdens uw herstel.

Samen bespreekt u bijvoorbeeld:

• hoe het thuis gaat
• hoe u zich lichamelijk en emotioneel voelt
• of u hulp nodig heeft bij dagelijkse activiteiten
• hoe u omgaat met veranderingen in energie, voeding of werk

Bloedtransfusies
Soms heeft u na de transplantatie extra bloed of bloedplaatjes nodig. Als dat zo is, krijgt u de bloedtransfusie op de dagbehandeling.

Over de LATER-SCT-poli

De LATER‑SCT-polikliniek richt zich op de LAnge TERmijn effecten van een stamceltransplantatie. U kunt ook jaren na de behandeling nog klachten of veranderingen ervaren. Daarom blijven we u volgen, ook als het al langere tijd goed met u gaat.

Waarom deze controles belangrijk zijn

Na een stamceltransplantatie kan uw lichaam op de lange termijn anders reageren dan vóór de behandeling. Sommige bijwerkingen of gezondheidsproblemen ontstaan pas na meerdere jaren. Door u regelmatig te controleren kunnen we:

• veranderingen in uw gezondheid op tijd opmerken
• eventuele problemen vroeg behandelen
• advies geven over leefstijl, werk, beweging en voeding
• samen kijken hoe het met uw kwaliteit van leven gaat

Wanneer komt u naar de LATER‑SCT-poli?

Vijf jaar na uw diagnose wordt u voor het eerst uitgenodigd voor een controle op de LATER‑SCT-polikliniek. Daarna komt u één keer per jaar voor een controleconsult.

Tijdens dit consult bespreken we hoe het met u gaat en doen we zo nodig aanvullend onderzoek, zoals bloedonderzoek of andere controles.