ERN RARE-LIVER

Website

Verbonden expertisecentra

  • Expertisecentrum Levercysten
Expertisecentra Zeldzame aandoeningen Europese referentienetwerken

Wat zijn ERN's

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van Europese zorgverleners. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. lees meer

Wat zijn ERN's

Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarin zorgverleners uit heel Europa samenwerken. Ze richten zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen, waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om een accurate diagnose en advies te krijgen over de beste behandeling voor hun specifieke aandoening. 

Via de ERN’s kunnen patiënten vaker en sneller toegang krijgen tot deskundige expertise en zorg. Binnen “multidisciplinaire virtuele adviesraden” van medisch specialisten uit verschillende disciplines wordt de diagnose en optimale behandeling voor patiënten met zeldzame of complexe aandoeningen uit verschillende landen besproken. ERN’s zijn bereikbaar voor vragen van medisch specialisten over diagnostiek en behandeling/begeleiding van patiënten. Patiënten kunnen via hun behandelaar, verbonden aan een expertisecentrum, advies vragen bij het netwerk: doordat hun behandelaar de casus voorlegt aan andere experts in het ERN. Alleen als het niet anders kan, reist de patiënt naar een buitenlands expertisecentrum. Zorgnetwerken worden zo steeds meer dichtbij de patiënt georganiseerd. Uw arts in het Radboudumc kan u hierover adviseren en een samenwerking met het relevante ERN voorstellen als dat nodig blijkt.

Naast bundeling en uitwisseling van schaarse expertise bieden de ERN’s ook een platform voor ontwikkeling van richtlijnen, opleiding, training, nascholing en het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek, en clinical trials binnen Europa.

Het Radboudumc is coördinator van 2 Europese Referentie Netwerken, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN. (doorlinken). 18 van onze expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn aangesloten bij een ERN.

Hoe werkt een ERN

Deze video legt uit hoe een ERN werkt en hoe zorgprofessionals binnen Europa samenwerken. bezoek de website van de Europese Commissie

ERN's in het Radboudumc

In totaal zijn er 24 thematische ERN's. Het Radboudumc neemt in 14 ERN's deel. Twee van deze netwerken worden vanuit Radboudumc gecoördineerd: lees meer

ERN's in het Radboudumc

In totaal zijn er 24 thematische Europese referentienetwerken. Deze 24 ERN's zijn gespecialiseerd in diverse aandoeningen zoals botziekten, kinderkanker en immuunziekten. Het Radboudumc neemt in 14 netwerken deel. Twee van deze netwerken worden gecoördineerd vanuit het Radboudumc, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN.

Nicoline Hoogerbrugge van het Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke Kanker coördineert het netwerk ERN GENTURIS.

Wout Feitz, themaleider Reconstructive and regenerative medicine neemt de coördinatie voor het netwerk ERN eUROGEN op zich. Binnen eUROGEN werken 29 ziekenhuizen uit 11 Europese lidstaten samen. 

ERN-websites en verbonden expertisecentra


ERN CRANIO

European Reference Network on craniofacial anomalies and ENT disorders. lees meer


ERN eUROGEN

European Reference Network on rare and complex urogenital diseases and conditions. lees meer

ERN EURO-NMD

European network of reference centers on rare neuromuscular diseases. lees meer


ERN ITHACA

Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability. lees meer


ERNICA

European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies. lees meer

VASCERN

European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular diseases. lees meer

Endo-ERN

Reference Network on Rare Endocrine Conditions. lees meer

ERKNet

The European Rare Kidney Disease Reference Network. lees meer

ERKNet

Website

Verbonden expertisecentra


ERN-EYE

European Reference Network on Rare Eye Diseases. lees meer

ERN-EYE

Website

Verbonden expertisecentra


ERN-RND

European Reference Network on Rare Neurological Diseases. lees meer


ERN GENTURIS

European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes. lees meer

ERN GENTURIS

Website

Verbonden expertisecentra


ERN EURACAN

European Reference Network on adult cancers. lees meer

EuroBloodNet

European Reference Network on Rare Hematological Diseases. lees meer

ERN RARE-LIVER

European Reference Network on hepatological diseases. lees meer
  • Medewerkers
  • Intranet